Stop strach: Špatné mýty o lidech s Downovým syndromem

DESTINY LIDÍ S DOLNÍM SYNDROMEM DNES NENÍ TAKÉ VŠE, jako před padesáti nebo dokonce před dvaceti lety: doba trvání a kvalita jejich života značně vzrostly a společnost, která je inkluzivní, se už nezdá být něčím fantastickým. Syndrom však stále obklopuje mnoho stereotypů a mýtů. Pochopte, kde je pravda.

Downův syndrom není nemoc

Downův syndrom byl poprvé podrobně studován britským vědcem Johnem Langdonem Downem v roce 1866, ale byl popsán až po téměř sto letech v roce 1959. V lidských buňkách je zpravidla 46 chromozomů: 23 z matky a 23 z otce. Lidé s tímto syndromem mají v každé buňce navíc 21. chromozom - jsou s ním spojeny všechny rysy jejich vzhledu a zdravotního stavu.

Downův syndrom je diagnostikován u jednoho ze 700 (podle dalších údajů - 800) novorozenců. Nejčastěji to není spojeno s dědičností a je to náhodné porušení - i když v některých případech je to vysvětleno dědičnou genetickou anomálií u jednoho z rodičů. V 70-tých letech, prenatální testy začaly být dělán, a v 80-tých letech, studia začala předpovídat pravděpodobnost dítěte s Downovým syndromem objevit se v matce.

Se zavedením technologie a nových etických otázek. Mnoho žen, které se dozvěděly, že jejich dítě bude mít takový syndrom, se rozhodne ukončit těhotenství - Island se může stát první zemí, kde se tito lidé v zásadě nenarodí. To vše může vést k ještě větší stigmatizaci držitelů syndromu. V ruských lékařských kruzích je Downův syndrom stále nazýván nemocí, ale aktivisté to nedoporučují - stejně jako říkat, že je člověk „trpí“ nebo „trpí“. To je podmínka, která nemůže být nakažena a nemůže být vyléčena, a osoba s diagnózou může žít plný a zajímavý život.

Downův syndrom u dítěte není spojován s akcemi matky

Čím starší je žena, tím vyšší je pravděpodobnost, že bude mít dítě s Downovým syndromem: například podle National Health Service v Anglii je to 1 v 1500 pro 20letou ženu, 1 pro 800 letého, 1 až 100 letého a 1 pro 45 letého věku. do 50. Nicméně nelze říci, že jediným důvodem je toto: dítě s Downovým syndromem se může objevit v ženě jakéhokoli věku. Podle Downovy syndromu, charitativní organizace, se děti se syndromem častěji narodí mladším matkám - prostě proto, že ženy v tomto věku v zásadě rodí častěji. Kromě toho neexistuje žádný důkaz, že by jakékoli působení matky před nebo během těhotenství mohlo ovlivnit výskyt syndromu u dítěte.

Lidé s Downovým syndromem vypadají jinak

Určitý soubor vnějších rysů je opravdu spojený s Downovým syndromem: malý nos, malá ústa, od kterého mnoho dětí často má jazyk vyčnívat, široký-nastavil oči, plošší krk, a kratší prsty a končetiny než lidé bez syndromu. Novorozenci s Downovým syndromem jsou menší než ostatní děti, nicméně tento rozdíl se s věkem vyhlazuje. Mnozí mají navíc snížený svalový tonus.

Současně je nemožné říci, že všichni lidé s Downovým syndromem vypadají stejně: je možné, že rysy vzhledu se mohou jevit odlišně a ne každý člověk s Downovým syndromem bude mít úplný soubor těchto charakteristik. Stejným způsobem je nemožné stanovit diagnózu pouze na základě vzhledu dítěte: tyto vlastnosti vyžadují přesnější diagnózu. Kromě toho, děti s Downovým syndromem, jako každý jiný, jsou více jako rodiče a příbuzní.

Dítě s Downovým syndromem bude schopno kojit

U dětí s Downovým syndromem se často snižuje svalový tonus (tento jev se nazývá svalová hypotenze), což výrazně ovlivňuje motorické dovednosti. S věkem se díky speciálním cvičením a tréninku může zlepšit stav dítěte, ale v dětství může způsobit další potíže - jeden z nich souvisí s kojením.

Britská herečka Sally Phillips, jejíž syn byl diagnostikován se syndromem, připomíná: „Děti s Downovým syndromem mají často nízký svalový tonus a je pro ně těžší pít mateřské mléko.

Pokusila jsem se ho nakrmit, ale deset dní po porodu se hmotnost dítěte snížila z 3,6 kg na 1,3. Ale všichni mi říkali: „Tohle je vaše první dítě, to je důvod, proč jste tak znepokojeni. Děti vždy zhubnou. “„ Haley Goleniowska, matka dívky s Downovým syndromem, věří, že mnoho dětí se syndromem může jíst mateřské mléko. Během svého krátkého pobytu v nemocnici jsem se měl hodně soustředit. Proto jsem se už necítil tak bezmocný.

Předpokládá se, že kojení může napomoci rozvoji čelisti a svalů obličeje u kojence s Downovým syndromem - ačkoli, samozřejmě, rozhodnutí o tom, zda kojit nebo směs, každá rodina bere nezávisle, v závislosti na jejich schopnostech a potřebách.

Život s Downovým syndromem nebude tvrdý a bolestivý

Jedním z hlavních stereotypů o Downově syndromu je, že s ním není možný plný život. Vývoj určitých onemocnění je skutečně spojen se syndromem. Lidé s Downovým syndromem se často rodí týden nebo dva dopředu; mohou diagnostikovat onemocnění srdce, poruchy krve, problémy s trávicím systémem, štítnou žlázu, sluch a vidění; mohou mít demenci v dřívějším věku. Lidé s Downovým syndromem často trpí více infekcemi, protože jejich imunitní systémy jsou méně rozvinuté, a v dětství, kromě povinného průběhu očkování, mohou lékaři doporučit, aby dělali další. Ale navzdory skutečnosti, že tento syndrom je spojen s určitými chorobami, nemusí se nutně vyskytovat v každém dítěti a dospělém v plném rozsahu. Lékař by měl věnovat zvláštní pozornost stavu takové osoby, aby si všiml možných zdravotních problémů co nejdříve - ale každý případ je jiný.

To také zahrnuje myšlenku, že lidé s Downovým syndromem nemohou žít sami. V minulosti mnoho z nich, dokonce i v dospělosti, zůstalo se svými rodiči: průměrná délka života lidí se syndromem byla krátká, takže rodiče si mysleli, že s největší pravděpodobností přežijí své děti a alternativou jsou pouze internátní školy. Nyní, s řádnou lékařskou péčí, lidé s Downovým syndromem žijí mnohem déle (pokud v roce 1983 jejich délka života byla 25 let, dnes je to 60 let), a mnozí z nich se v určitém stadiu rozhodnou udělat sami - nebo téměř nezávisle, s pomocí příbuzných nebo sociálních pracovníků.

"Vidím ho neúnavně trénovat hrát fotbal na zahradě, snažit se zlepšit jeho rukopis nebo pracovat na pravopisu - a vím, že jeho touha po úspěchu mu pomůže dosáhnout všeho, co chce," řekl jeho syn s Downovým syndromem. Caroline Whiteová, autorka známého blogu. “Jsem si jistá, že Seb vyroste a najde si práci, bude žít nezávisle na nás - možná s podporou - potká milovaného člověka a jeho život bude lepší, někdy potřebuje pomoc, ale nic mu nezabrání dosáhnout svých cílů. “ Lidé s Downovým syndromem si vybírají různé profese: někteří se stávají herci nebo modely, někdo se stává „tradičním“ způsobem. Je pravda, že v Rusku je zaměstnávání lidí s Downovým syndromem stále problém: jen málo lidí je stále oficiálně zaměstnáno.

Děti s Downovým syndromem se mohou naučit

Po dlouhou dobu byly děti s Downovým syndromem považovány za netrénované. "Tento mýtus je aktivně podporován výzkumem prováděným v uzavřených specializovaných institucích, ale žádné dítě se nemůže efektivně rozvíjet, protože je zbaveno hlavního stimulu - rodičovské lásky," - poznamenal ve fondu "Downside Up". Děti s Downovým syndromem se vyvíjejí pomaleji než děti bez ní: mohou potřebovat více času na to, aby se naučili sedět, stát, chodit a mluvit - ale nakonec mají všechny potřebné dovednosti. Rychlost učení závisí na konkrétním dítěti. Mnozí navíc poznamenávají, že děti s Downovým syndromem jsou dobré

emocionální inteligence a empatie. V současné době se na světě děti s Downovým syndromem léčí individuálně podle svých potřeb v závislosti na svých potřebách. Pro někoho může být pohodlnější studovat doma, pro někoho ve specializované škole, kde je proces přizpůsoben potřebám dětí s takovými vývojovými charakteristikami, někomu v běžné škole s různými dětmi. „Lékař říkal, že budu mít štěstí, když se naučím vázat tkaničky nebo psát své jméno,“ řekla Karen Gaffneyová, Američanka, u níž byl diagnostikován Downův syndrom. Nyní má titul a čestný doktorský titul.

Lidé s Downovým syndromem nejsou agresivní

Pokud jde o povahu lidí s Downovým syndromem, existují dva polární mýty. Na jedné straně mnozí věří, že mohou být pro společnost nebezpeční a agresivní. Na druhou stranu, lidé s Downovým syndromem se často nazývají "sluncem": věří se, že naopak jsou vždy radostní a přátelští.

"Komentář, že lidé s Downovým syndromem jsou agresivní, může být s největší pravděpodobností slyšet od osoby, která buď velmi dobře nezná specifika vývoje dětí s Downovým syndromem, nebo má zkušenosti s jednáním s lidmi se syndromem, kteří jsou ve vládních institucích - domácnostech. - internátní školy, psycho-neurologické internátní školy: tam se můžete setkat s osobou, která je zcela stažena do sebe, zoufale touží po nějaké lidské pozornosti (nemluvě o podpoře), která je ostražitá vůči všemu neznámému kvůli jeho Shade omezené sociální zkušenost, a proto ostře reagovat na všechno nové, „- uvedl ředitel Centra podpory rodiny“ nevýhoda Up „Tatiana Nechaev. Na druhé straně, podle ní, osoba s Downovým syndromem, jako každý jiný, může projevit agresi v reakci na provokaci, negativní postoj, který není ničím podporován, aby se ochránil.

Podle Tatyany Nechaevové za agresi dítěte s Downovým syndromem lze také přijímat případy, kdy reaguje na skutečnost, že mu nerozumí: „Malé děti s Downovým syndromem již mají sociální zkušenosti, dojmy z okolního světa, ale chápou a znají Pokud si představíme, že malý člověk s Downovým syndromem se snaží něco říct prostředky, které má k dispozici, a ti, kteří jsou kolem něj, nechápou, bude uražen, může se rozzlobit a reagovat tak, že bude považován za agresi. .

Tatyana Nechaeva je přesvědčena, že v pojetí „dětí slunce“ existuje zrnko pravdy. Tedy, výzkumník Deborah Fiedler poznamenal, že děti s Downovým syndromem, ve srovnání s jinými dětmi, ať už s vývojovými rysy, nebo bez nich, se mnohem častěji usmívají a jsou v dobré náladě, ale ve věku 10-11 let jsou tato čísla stejná. jako ostatní děti. "Možná můžeme říci, že lidé s Downovým syndromem jsou více spokojeni než ostatní lidé, ale to neznamená, že nikdy nezažijí jiné pocity, jako je hořkost nebo lítost, nezlobí se a nezlobí se. Rozsah emocí, které člověk se syndromem prožívá Downův bude stejný jako ostatní lidé, “říká Tatyana Nechaeva.

Fotky: Šťastné ponožky (1, 2), Monki