Jak jsem bojoval proti Hodgkinovu lymfomu: Od prvních příznaků k remisi

Jako dítě jsem miloval ležet s matkou v objetí, pohřben ve vlasech. Pohladil jsem ji po hlavě a podíval se na jizvu na krku, přemýšlel, odkud mohl pocházet, tvořil neuvěřitelné pohádky a moje matka vždy souhlasila a obdivovala mou fantazii. Když jsem stárl, vzpomínky se začaly objevovat v mé hlavě: vyčerpané tělo mé matky, neochota vstát a ocenit mé mistrovské dílo LEGO, její noční horečky, náhlé změny vlasů. O několik let později, jak je typické pro adolescenty, jsem položil přímou otázku a obdržel komplexní odpověď: "Lymfom." Byl jsem šokován, ale zároveň jsem se konečně přestal trápit s hádkami. Od té doby jsem občas objevoval zprávy o pacientech s onkologií a byl jsem velmi vzrušený a šíleně dotčen, protože nemoc byla velmi blízko. Byl jsem na svou matku velmi pyšný, ale tichým souhlasem bylo rozhodnuto, že o tom nebudeme diskutovat v rodině ani mimo ni.

Na jaře roku 2015 jsem začal mít noční můry o mrtvých zvířatech, larvách, nemocničních odděleních a operačních sálech, padajících zubech. Zpočátku jsem nevěnoval pozornost, ale později, když se sny staly pravidelnými, měl jsem obsedantní nápad jít do nemocnice na úplné vyšetření. Sdílel jsem své myšlenky se svými příbuznými, že mozek by mohl vyslat signál o nemoci tímto způsobem, ale byl jsem přesvědčen, že člověk by neměl být podezřelý a vymýšlet nesmysly. A uklidnila jsem se. V létě jsem splnil dlouhý sen projít Ameriku autem z oceánu do oceánu. Moji přátelé byli potěšeni a můj dojem byl rozmazaný pocitem divoké únavy, neustálé dušnosti a bolesti v hrudi. Obviňoval jsem všechno na lenost, teplo a libry, které jsem získal.

V říjnu jsem se vrátil do slunné Moskvy a po odpočinku se mi zdá, že bych měl být plný dojmů a síly. Jen jsem se ohnul. V práci to bylo nesnesitelné, únava byla taková, že po pracovním dni jsem jen snil, že budu v posteli rychleji. Bylo to mučení v metru: hlava se točila, stále mi stmívala v očích, omdlel jsem a vydělal jsem si pár jizev na svých chrámech. Byl jsem nemocný pachy, ať už se jedná o parfémy, květiny nebo jídlo. Vytáhla jsem se a nadávala jsem se za to, že se nemůžu dostat do obvyklého rytmu života.

Jeden z těch večerů jsem strávil s kamarádem, kterého jsem dlouho neviděl: večeři, víno, vtipy, vzpomínky a nekonečné smyčky rozhovoru, díky kterým jsem zůstal přes noc. Druhý den ráno, když jsem si před mytím sbíral dlouhé vlasy, jsem si otřel krk a všiml si nádoru oranžové velikosti. Ve stejném okamžiku předložila přesný předpoklad, že je, ale zůstala překvapivě klidná a pak se zvedla slovy: „Ne, to se může stát komukoliv, ale ne mně.“ Při snídani si přítel všiml nádoru a navrhl, že by to mohla být alergie; Souhlasil jsem, ale vzpomínky začaly blikat v hlavě a tlačily na slovo „rakovina“.

Na cestě do práce jsem si konečně uvědomil vážnost toho, co se děje a uvědomil si, že bych měl okamžitě jít k lékaři. Vzpomněla jsem si na jizvu mé matky - přesně tam, kde byl můj nádor. Skrze hlouček nevyzpytatelných myšlenek jsem zaslechla přítele, který se mě snažil rozveselit a vtipně absurdně vtipkovat, ale to mě ještě zhoršilo a cítil jsem, jak mi k očím přicházejí klapky a slzy.

O pár hodin později jsem bez emocí seděl ve studené chodbě na lavičce v okresní klinice. Terapeut po nějakém zmatku dospěl k závěru: „S největší pravděpodobností jste alergičtí - není třeba se obávat, pít antihistaminikum.“ Řekl jsem o nemoci mé matky, navrhl, že to stojí za to udělat ultrazvuk, ale v reakci na to doktor řekl frázi, která mě strnula: „Máme všechny pokyny týkající se kvót, vypadáš zdravě - co jsou rudé tváře - nemám důvod Dej to, jdi. " Později jsem ještě mnohokrát čelil lhostejnosti, neschopnosti a nedbalosti lékařů na veřejných klinikách.

Zima Všechno se začalo točit po tom, co jsem někoho poslouchal, přesto jsem provedl CT. Obraz jasně ukázal konglomeráty velkých lymfatických uzlin na krku a hrudníku, zvětšené srdce a slezinu. Radiolog mě poslal k onkologovi a onkologovi k hematologovi. Ten mě pochválil za vytrvalost a ostražitost a potvrdil mé odhady, což mi důrazně doporučuje, abych vyřízl část nádoru pro výzkum (po biopsii a histologickém vyšetření se provede přesná diagnóza). Po operaci jsem slyšel zdravotní kód "C 81.1", což znamená mou nemoc. Musel jsem hodně překonat, abych konečně zjistil správnou diagnózu a začal dlouho očekávanou léčbu.

Hodgkinův lymfom (také nazývaný lymphogranulomatosis) je onkologické onemocnění. Je zajímavé, že v lékařské komunitě se nazývá rakovina, protože rakovinový nádor je tvořen z epiteliální tkáně a krevní buňky a lymfoidní tkáň, ze kterých je lymfomový nádor tvořen, nepatří k nim. Ale jejich vývoj, průběh a účinky na tělesný lymfom jsou agresivní, stejně jako rakovina, a mohou ovlivnit jiné orgány a systémy než imunitní. Proto, pokud se nechcete ponořit do lékařských termínů, říkají, že je to "rakovina lymfatického systému". Je snazší pochopit, co je v sázce a jak závažná je nemoc. Přesná příčina Hodgkinova lymfomu dosud nebyla identifikována, někdy je onemocnění spojeno s virem Epstein-Barr. Lymfogranulomatóza je považována za nemoc mladých, protože první nárůst výskytu klesá na 15-30 let. V současné době jsou projekce přežití pro včasnou detekci onemocnění poměrně pozitivní. Možná jsem si byla od samého počátku jistá, že všechno bude fungovat pro mě, a možná to pomohla maminka.

Bylo důležité, abych pochopil, co musím projít. Požádala jsem, abych mi ukázala, že mám uzliny, vysvětlit ukazatele testů a mechanismus působení léků

Okamžitě jsme se obrátili k doktorovi své matky na RCRC. Blokhin, ale bohužel v prosinci již skončily kvóty pro bezplatné zacházení. S ohledem na byrokracii by se nové kvóty, které vznikly na začátku příštího roku, po novoročních svátcích, objevily podle nejlepších prognóz ve dvacátém lednu. Nemohli jsme čekat - můj stav se zhoršil. Rozhodl jsem se za poplatek zacházet. Lékař a klinika jsem našel přátele. Vadim Anatolievich Doronin, hematolog, ředitel Vědecké společnosti pro lékařské inovace, se stal mým vedoucím lékařem. Od prvních minut rozhovoru jsem pochopil: tohle je můj doktor, můžu věřit svému životu této osobě. Jasně si pro mě stanovil úkoly, načrtl léčebný plán a řekl, že ve mne věří.

Dohodli jsme se, že budeme jednat otevřeně, protože jsem chtěl znát všechny detaily a celou pravdu o prognóze a průběhu léčby. Máma později mnohokrát řekla, že obdivovala mou odvahu, protože nechtěla nic o této nemoci slyšet, jen chtěla být vyléčena rychleji. Ale bylo pro mě důležité pochopit, co se stane s mým tělem, co musím projít. Mohl jsem tedy psychicky připravit, učinit rozhodnutí nezávisle a pečlivě a bylo by snadnější přenést všechny bolesti a vedlejší účinky léčby. Zeptal jsem se nekonečného množství otázek, požádal mě, abych mi ukázal řezané lymfatické uzliny, vysvětlil, co výsledky testu znamenají, a popsal mechanismus účinku chemoterapeutik.

Měl jsem velké štěstí se všemi lékaři a zdravotnickým personálem: každý byl neuvěřitelně pozorný, dal mi důvěru, vtipkoval a vyprávěl příběhy. Chemoterapie byla podávána každé dva týdny a všechny kurzy jsem absolvoval za pět měsíců. O měsíc později jsem dostal kontrolní tomografii a po četných konzultacích a konzultacích jsem se rozhodl „ukončit“ léčbu radiační terapií. Chemoterapie není něco nadpřirozeného, ​​jak si mnozí představují; to jsou prostě kapátka se silnými chemoterapeutickými léky, které zabíjejí rakovinné buňky. Radiační terapie je postup, při kterém je nádorový nádor cíleně usmrcován ionizujícím zářením.

Dostal jsem se do radiační terapie na klinice Ruské lékařské akademie postgraduálního vzdělávání, kde se moji přední lékaři stali Konstantin Andreevich Teterin a Elena Borisovna Kudryavtseva. Rádiolog a fyzik mě každý den přivítali úsměvy, zpochybněnými vedlejšími účinky, s obavami, že značení radiační terapie a vyřazení kvóty pro nejlepší přístroj. Kdykoliv bych mohl zavolat svému lékaři, získat jasnou a účinnou radu. Chápu, že mám opravdu štěstí, pokud je vhodné mluvit v mé situaci. V městských institucích lidé nejprve čekají na kvóty, pak vydělávají peníze na chybějící léky a placené procedury, čekají na operaci nesnesitelně dlouho, pokaždé, když se posouvají po zdi ve velkých liniích pro chemoterapii, nemohou dostávat neodkladnou lékařskou péči o nejsilnější vedlejší účinky a někdy dokonce zjistit že diagnóza je nesprávná, a jsou znovu ošetřena podle jiného schématu. Léčba trvá roky. "Rychle jsem vystřelil" - za rok.

Přišel jsem do chemoterapie ráno, podrobně jsem provedl krevní test a pokud byly indikátory přijatelné pro chemoterapii (to znamená, že mé tělo to vydrželo), byl jsem hospitalizován. Kapátko samotné je relativně bezbolestný proces. Tam jsou některé triky, které všechny pochopit v průběhu času nebo učit se od zkušenějších pacientů. Například jsem nikdy nejedl před hospitalizací, protože jsem byl strašně nevolný, a to i přes antiemetika a analgetika, která vyhladí toxický účinek. Existuje chemoterapeutický lék červené barvy, který se u pacientů s rakovinou nazývá jinak - buď „kompot“ nebo „sladký“. Během jeho vstupu stojí za to pití ledové vody, aby se zabránilo stomatitidě. Stává se, že začíná spalovat žíly, to je divoce nepříjemný pocit - pak stojí za to zpomalit rychlost infuzomat. Mnozí dávali porty, aby se vyhnuli pálení žil, ale moje žíly se podařilo. Samozřejmě, že postupně mizely, a posledním chodem byly ruce naprosto bez žil: bílo-zelené, všechny pohmožděné a spálené. Po odkapávání, můžete zůstat na pár dní pod dohledem lékaře nebo jít domů. Za jeden den bylo nejzajímavější: zvracení, bolest v kostech a vnitřních orgánech, gastritida, stomatitida, insomnie, diatéza, alergie, zhoršení tvorby krve, zhoršený přenos tepla a samozřejmě vypadávání vlasů.

Drogy zcela mění vnímání světa. Můj sluch se tisíckrát zhoršil, chuťové vnímání jídla se změnilo, vůně fungovala lépe než vůně jakéhokoliv psa - to značně ovlivňuje nervový systém. Většinu času mezi infuzí léků se užívá k potírání vedlejších účinků. Musel jsem sledovat krev, protože jsem měl trvalou leukopenii a trombocytopenii. Udělal jsem injekce do břicha, stimuloval práci kostní dřeně, abych obnovil všechny ukazatele před další chemoterapií. Mezi injekcemi léků byly v průměru tři nebo čtyři normální dny, kdy jsem se mohl bez pomoci pohybovat a sloužit, sledovat film a číst knihu.

V této době jsem byl navštěvován přáteli a vyprávěl jsem o okolním světě, který pro mě prostě neexistoval. Nedostatek imunity mi nedovolil jít ven - to byl život ohrožující. Tělo se postupně zvykne na chemoterapii, stejně jako na všechno ostatní. A naučil jsem se trávit čas produktivněji, nevěnovat pozornost vedlejším účinkům. Ale se závislostí přichází psychologická únava. Vyjádřil jsem to v tom, že jsem se několik hodin začal cítit velmi nemocný, než jsem byl hospitalizován, když jsem ještě nic neudělal, ale tělo už předem vědělo, co k němu přichází. To je velmi smutné a vyčerpávající.

Bylo pozorováno méně vedlejších účinků radiační terapie. Slíbil jsem zvracení, popáleniny, horečku, žaludeční a střevní problémy. Ale měl jsem jen teplotu a na konci spálil sliznici hrtanu a jícnu. Z toho jsem nemohl jíst: každý doušek vody nebo nejmenší kus jídla se cítil jako kaktus. Cítil jsem, jak pomalu a bolestně sestupuje do žaludku.

Nejhorší okamžikem bylo, když jsme nemohli najít potřebné přípravy - prostě skončili po celé Moskvě. Ampulky jsme shromáždili doslova za kus: jeden byl dán dívkou, která léčbu dokončila, zbývající tři přinesli spolužáci z Izraele a Německa. O měsíc později se příběh opakoval a ze zoufalství jsme si vzali ruské generické léky (analogy cizích drog) podle systému povinného zdravotního pojištění - to se změnilo na čtyřdenní noční můru. Nemyslel jsem si, že by člověk mohl zažít takovou bolest. Nemohl jsem spát, začaly halucinace a delirium. Léky proti bolesti nezachránily, ambulance udělala bezmocné gesto.

Další ranou bylo uzavření kontrolní pozitronové emisní tomografie (PET). Obrázky odhalily proces destrukce femuru. Série četných kontrol, odhadů, postupů, operací začala. Řekli, že se jedná o neúplně léčený lymfom, který jsem zpočátku měl ve čtvrtém stádiu, ale toto centrum onemocnění nebylo zaznamenáno. Pak uvedli, že to byl osteosarkom (rakovina kostí) a protetika byla potřebná. V tomto okamžiku jsem jasně pochopil podstatu fráze „Není nic důležitějšího než zdraví“ a uvědomil si, že umírají na lymfom. Nakonec lékaři ujistili, že to není ani jeden, ani druhý, a rozhodli se pozorovat. Stále jsem nedostal definitivní odpověď.

Neustálý proud hovorů od přátel mě donutil opakovat stejné zprávy nekonečně mnohokrát. Rozhodl jsem se vytvořit instagram, ve kterém bych nahrál fotografie a novinky pro své přátele. Lékař tuto myšlenku podpořil, protože jsem měl spoustu dojmů, emocí a myšlenek, které jsem držel uvnitř, protože jsem nechtěl, aby se moje matka znovu rozrušila a nervózně. Navzdory mé pozitivní a houževnaté povaze jsem chtěl diskutovat o naléhavých otázkách, klást vzrušující otázky, nebo jen chatovat a smát se na mé pozici. Díky značkám a místům jsem našel lidi, kteří mi plně porozuměli. Správná podpora je velmi důležitá pro pacientku s rakovinou: vytržení a nevybíravé vyblednutí jsou strašně nepříjemné a zanedbávání a lhostejnost jsou depresivní. Domnívám se, že příbuzní a přátelé musí vysvětlit, jak se chovat, aby člověk, který prochází takovými zkouškami, mohl zůstat osobou: neklouzl do hysterie a agrese, ale nezachránil se.

Je nemožné utéct, bát se diagnózy a všemi možnými způsoby ji popírat. Je důležité o tom mluvit, bojovat proti nevědomosti a strachu. S tím můžeme spoustu zachránit

Je tu další extrém: Vzpomínám si, někdy jsem nemohl rozlišovat mezi bolestí charakteristickou pro chemoterapii a těmi, které stojí za to věnovat pozornost, netolerovat a okamžitě informovat lékaře. Všechno jsem toleroval a za to jsem byl vyděšen lékaři. Takové situace jsou nebezpečné - i to musí být nemocným vysvětleno. Někdy je velmi obtížné střízlivě posoudit situaci a udržet rovnováhu - za tímto účelem je třeba otevřeně hovořit o problému, komunikovat s lidmi, kteří jdou tímto způsobem, nebojte se požádat o radu nebo pomoc. V naší společnosti je příliš mnoho mýtů o onkologii a štítcích, které na ní visí. Například někteří z mých přátel se mnou přestali komunikovat, protože si mysleli, že je nakazím ve vzduchu nebo dokonce psychosomaticky. Můžu se na takové výpovědi jen usmívat.

Myslím, že každý ví, že během léčby člověk vypadne a on může zhubnout, ale častěji, na rozdíl od všeobecného přesvědčení, mnoho lidí přibírá na váze kvůli užívání hormonálních léků během léčby. Ztratil jsem nějaké vlasy a pozoruhodně jsem se zotavil. Musím říct, že jsem vstoupil do malého procenta pacientů, jejichž vlasy nevypadnou najednou a úplně. Na konci léčby jsem vypadal jako nějaký ochablý motorkář z Louisiany: na hlavě jsem měl obrovské plešaté místo a všude kolem jsem měl dlouhé vlasy. Moje sestra a já jsme měli spoustu legrace. Když jsem je shromáždil v buchtu, mohl jsem snadno jít do práce a nikoho překvapit svým vzhledem.

Poté, co jsem si vychutnal obraz, oholil jsem si hlavu a pocítil skutečnou radost. Slova nemohou sdělit, jak jsem ráda plešatý! Ve mně znělo nadšení, drzost, nepravděpodobná pýcha a sebevědomí. Líbilo se mi to, když se na mě lidé dívali, nebojím se otázek a nestyděl jsem se o sobě. Samozřejmě jsem musel čelit přesvědčení a několikrát s zjevnou agresí. Lidé mohli po něčem křičet, vyhrožovat prstem, tlačit, dělat poznámky. Mohl jsem je jen omlouvat, protože kdybych byl o diagnóze informován, s největší pravděpodobností by se za ně styděl. Byl to směšný případ: chtěl jsem radiační terapii, plešatý, v šatech, se značkami na hrudi, ale naopak v trolejbusu byly dvě ženy ve věku šedesáti let. Poslouchal jsem hudbu, ale v určitém okamžiku jsem omylem slyšel výňatek z jejich rozhovoru: „Nedívejte se na ni, viděl jsem takové lidi - tohle je satanista! Hlasitě jsem se zasmála - nemohla jsem si pomoci.

Pro mě, psychologicky, nejtěžší věcí není chemoterapie a radiační terapie, nikoli operace a šikmé oči, ale kontrolní tomografie po léčbě. Teď jsem v remisi, ale budu zdravý jen za pět let. Existuje termín „pětileté přežití“ - to znamená, že existuje pravděpodobnost relapsu (návrat onemocnění). Slibuje složitější a agresivnější léčbu i transplantaci kostní dřeně. To vše je velmi obtížné přenášet. Proto musíme být opatrní: vyhnout se slunci a stresu, držet se diety a řídit se individuálními doporučeními lékaře. Samozřejmě, před každou kontrolou se srdce zastaví a začnete poslouchat své tělo. Je třeba tento strach překonat a neupadnout do paranoie. Strach je normální, ale nemusíte mu dát svůj život.

Kromě fyzických účinků léčby, které se mohou objevit během několika let, jsou psychologické. Někdy je velmi těžké připojit se k obvyklému rytmu.Myslím, že je důležité, abyste se mohli obejít a dát si čas. Nebude možné okamžitě se vrátit k obvyklému tempu - hrozí nebezpečí narušení stále křehkého organismu. Je pro mě obtížné ji přijmout, protože mám rád aktivní život. Někdy je v takových případech nutná psychologická rehabilitace. Z nějakého důvodu se mnozí domnívají, že je to škoda. Myslím si, že je to nezbytné, ale může to být jiné: může to být mluvení s psychologem nebo jen chůze, cestování, sport nebo jiné koníčky.

Nejdůležitější věc: nemůžeš se utopit, bát se diagnózy a všemi možnými způsoby ji popřít. Je důležité o tom mluvit, bojovat proti nevědomosti a strachu. S tím můžeme spoustu zachránit. Teď se snažím, kdykoli je to možné, pomoci těm, kteří mě najdou prostřednictvím sociálních sítí, a také se zúčastnit charitativních akcí. Například, já jsem přátelé s dívkami z Cancer. Vyznání Ovládání: udělali jsme fotografické výhonky a video kanál, navrhli, abych spravoval projektový chat. Chtěl bych udělat více a přivést k němu více lidí, protože ti, kteří se potýkají s diagnózou, jsou mnohem více, než se obvykle předpokládá, a všichni čekají na podporu.

Fotky: osobní archiv