Populární Příspěvky

Redakce Choice - 2024

Jak se naučit žít "jiné": Moje tělo je pokryto mateřskými znaménky

Narodil jsem se „jiný“: mé tělo je plné mateřských znamének různé velikosti, tmavé a světle hnědé. Mohu předčit více než 95% lidí na planetě počtem mateřských znamének - ani jich nemám sto, ale asi tisíc. Chtěl bych je spočítat, ale když mi bylo šest, matka a já jsme se začali bát z účtu. Jmenuji se Julianna a jsem nositelem vzácného kožního onemocnění (raději to nazývám rysem) Vrozený melanocytární Nevus - vrozený melanocytární névus. Slovo "vrozený" znamená, že jsem se tak narodil. "Melanocytic" znamená "spojené s melanin" - pigment zodpovědný za barvu pleti. Melanin je obvykle distribuován rovnoměrně na kůži. Centra akumulace melanocytů - buněk, které produkují melanin - se nazývají nevi, nebo snadněji mateřská znaménka nebo mateřská znaménka.

Mateřské znaménka se liší, mám vzácný vzhled - obří pigmentovaný névus, vrozená kožní patologie. Takový névus zaujímá významný povrch kůže (více než 20 centimetrů) a roste s dítětem. Zdálo by se, co by mohlo být nebezpečné v mateřských znaménkách, dokonce i v takových počtech? Ale opalování, hrboly, řezy, snížená imunita, nemoc - to vše vede k melanomu, malignímu kožnímu nádoru. Můj stres způsobuje, že se objevují nová mateřská znaménka a staré přinášejí nepohodlí. Ale to není vždy případ: ve skutečnosti, pro majitele této funkce, všechno pokračuje jinak.

Tak, 90. léta, Ukrajina, jsem se narodil - dítě, jehož celá záda je pokryta něčím tmavě hnědým. Všichni jsou šokováni, lékaři jsou ve ztrátě: vše, co jim přijde na mysl, je říct, že nebudu žít pár hodin (což se pak změnilo na dny a týdny). Tam byly také spekulace o lupus, důsledky Černobylu a jiné divoké spekulace. Neúspěšné pokusy zjistit, co se se mnou stalo, se natáhly na sedm let. Vyrostl jsem bezstarostné dítě a nechápal jsem, že jsem odlišný od ostatních. Nebyl jsem rozpačitý nekonečnými cestami s matkou po celé Ukrajině, podle různých léčitelů a rad lékařů a profesorů. Co jsem si jen dát na kůži! Nejen, že moly samy způsobují nepohodlí (svědění, někdy se vyskytují i ​​jiné nepříjemné pocity, které je těžké popsat), byli jsme poučeni do masti, ze které jsem tolik svěral, že se doslova třel o stěny! Bylo mi šest let, ale vzpomínám si na tento okamžik velmi dobře.

Když mi bylo sedm let, byl čas na internet. Maminka mi pomohla zjistit, co je to moje nemoc, to, čemu se říká, a že jsou lidé jako já - dokonce i dospělí, s rodinami a zdravými dětmi. Myslím, že to byl jeden z nejzávažnějších okamžiků v maminčině životě, protože poprvé za sedm let zjistila, že všechno může být v pořádku se svým dítětem a vy jste konečně mohli spát v noci, aniž byste se obávali, že se ráno může něco stát. . Došlo k našemu životu, že můžeme žít s touto podmínkou a že máme na výběr.

Ve Francii byly provedeny (a jsou prováděny) transplantace kůže. Nejprve jsme se rozhodli, že budeme chtít a uděláme operaci. Byl jsem ale už dost vysoký a abych mohl přeskočit kůži na celém povrchu zad, trvalo by to několik let trápení a pobytu v nemocnicích. V té době mi bylo předpovězeno více než dvanáct operací a nebyly poskytnuty žádné záruky: hrozilo riziko rakoviny kůže, operace mohla selhat a mohla by zůstat jizva a hrb. Samozřejmě, že všechno by šlo dobře, ale jizvy se přirozeně nemohly vyhnout. Nevzpomínám si na tuto situaci dobře; Vzpomínám si, že o tom jsme s matkou mluvili a říkala jsem, že se cítím dobře a nechci žádné operace. Máma byla samozřejmě na operaci, chtěla a udělala všechno, abych se cítila dobře. Nicméně, díky vůli osudu (a nelituji to trochu), nikdy mi to neudělali.

Ve věku osmi let jsem si začal uvědomovat, že jsem stále odlišný od ostatních. Vzpomínám si, že jsem byl v krátké letní šaty a najednou jsem si všiml, že lidé se na mé nohy dívají tázavě, na které jsou krtci znatelní. Ale vzhledem k mému věku jsem byla stále dětinská bezstarostná a moje matka se nikdy nezaměřovala na to, že jsem byla jiná nebo zvláštní. První dvě třídy jsem studoval doma. Měl jsem úžasnou učitelku a chůvu, která nahradila babičku, prakticky jsem s ní žila, protože moje matka hodně pracovala. Po druhé třídě jsem se však rozhodl poslat mě do soukromé školy, kde ve třídách bylo jen 15 lidí. Miloval jsem školu, byl jsem velmi zaujatý; Měla jsem štěstí se svými spolužáky a s některými z nich jsem stále blízká. Ale to nebylo bez obzyvatelstv - "kráva", "Dalmatians", "žirafa" ... Naštěstí jsem byl otevřený a optimistické dítě, které mi umožnilo zapomenout na to, co jsem slyšel za pár hodin.

Myslím, že přechodný věk je pro mnohé zlomem. Já, pod vlivem hormonů, jsem se začal cítit nadšeně, že jsem byl jiný ve vzhledu, byl jsem jiný, takže jsem se na ulici otočil a odvážně hodil nelichotivé komentáře v mém směru. Výbušná směs pro teenagera. Když mi bylo 15 let, v červnu jsme s kamarádkou šli na pláž. Všechno bylo v pořádku, ale když jsme se vrátili, babičky se ke mně začaly přibližovat a radit lidovým lékům na bradavice, někdo si všiml, že v mém věku z planých neštovic můžete zemřít a číšníci neváhali vyjádřit své emoce obscénními slovy. Byl jsem k tomu lhostejný (neslyšel jsem ani neviděl nic nového), dokud moje přítelkyně nevykřikla: „Ach Bože, Julie! Zdá se, že nic takového - vypuklo, všechno chápu. Ale celé léto po tom, když jsem šel ven, pak asi dvě hodiny, když se tma. Po celé dny jsem ležel na gauči a četl, knihy byly mým útočištěm. Nebudu říkat, že jsem se cítil špatně - byl jsem klidný, neublížil jsem se a ostatním jsem nebavil.

Ať už to bylo cokoliv, miloval jsem a stále miluji léto a slunce, i když opalování může vážně poškodit mě, kdybych to přeháněl. Od těch patnácti let se každý rok psychicky připravuji na léto: na jedné straně jsem na něj hodně čekala a na druhé straně jsem se snažila vybudovat neproniknutelnou vnitřní pevnost. Chtěl jsem nosit kraťasy a otevřené šaty na moři, ale v červnu jsem vždy bolestně vytáhl na džíny. Také jsem měla na podlaze sundresses, ale většina z nich měla otevřený hřbet a já jsem je mohla nosit jen s volnými vlasy, což také způsobilo nepohodlí. V těch letech jsem nešel na pláž. Moje plavky byly poněkud nešikovné, skládaly se ze tří částí (jednodílné plavky, přes které jsem měl na sobě top a šortky) nebo byly šité na zakázku - myslel jsem, že jsou skafandr.

V polovině léta jsem byl osvobozující a stále jsem měl na sobě něco méně zavřeného, ​​ale snažil jsem se chodit takhle jen ve společnosti mých přátel, protože jsem s nimi byl bezpečnější. Tvrdě jsem vydržel i veřejnou dopravu: v tak malém prostoru jsem se zájmem zkoumal - a chtěl jsem utéct. Stalo se tak, že jsem se s mou matkou nesdílel hlavně o své zkušenosti. Ano, měl jsem neúspěchy, plakal jsem a matka se mě snažila utěšit, ale to se stalo jen zřídka. Nechtěl jsem ji rozrušit svými zkušenostmi, protože ve skutečnosti se mnou bylo všechno v pořádku, nebyl jsem sám. Věřím, že moji rodiče mi hodně pomohli a naučili mě, jak se vyrovnat s mými strachy, pocity a vlnami emocí.

Všechno se začalo měnit, když jsem dostal svou první vážnou práci. Bylo mi 17 let, učil jsem se fotografovat, dával vybavení a byl jsem tak ponořen do práce, že jsem věnovala jen malou pozornost pohledům lidí kolem. Cítil jsem se velmi zaneprázdněně a obchodně, že jsem si nemohl dovolit výkyvy nálad. Poté jsem několik let pracoval na různých místech - od salónu krásy až po jachtu. Byl jsem velmi rád, že jsem v zahraničí, zdálo se mi, že tam jsou trochu loajálnější k zvláštnostem druhých. Moje pocity byly potvrzeny, když jsem cestoval do Malajsie a do zemí Evropské unie. Nejvíc ze všeho si pamatuji jednu situaci. Vedle mě na ulici byla žena, jak se ukázalo, Američan. Několik minut se podívala na mé nohy a pak se ke mně otočila: "Promiň, prosím, ale mám ráda tetování na noze tak moc! Co je to za styl?" - zatímco ukazuji svému manželovi tetování. Pro mě to byl příjemný šok. Snad jedním z důvodů, proč jsem se přestěhoval do zahraničí, byly právě tyto příjemné vzpomínky.

Teď žiji v Polsku. Z nějakého důvodu mi v této zemi lidé věnují největší pozornost. Loni v létě jsem se o to velmi bál, opět jsem nechtěl opustit dům, ve velmi horkém počasí jsem si stáhl džíny, a kdybych byl ještě v šortkách na ulici, slyšel jsem výkřik úžasu a úžasu. V určitém okamžiku jsem z toho velmi unavený. Jsem unavený reakcí druhých, soudících lidí, grimasy znechucení, jako kdybych byl nemocný něčím infekčním, a co je nejdůležitější, byl jsem unavený z mého postoje ke všem těmto a mým depresivním myšlenkám.

Bylo to, jako bych se viděl ze strany - sehnul se a snažil jsem se skrýt před celou bytostí. A uvědomil jsem si, že s tím potřebuji něco udělat, protože v takovém strachu můžete celý život strávit. Pokusila jsem se představit si sebe sama v místě lidí, kteří mě poprvé uvidí, a myslela jsem si, že mě to samozřejmě překvapí. Čas od času jsem se ocitl na dohání člověka, který považuji za krásný nebo zajímavý, vystupující z davu. On si zase může všimnout, že se na něj dívám, a také si myslím, že s ním je něco špatně. Je těžké obviňovat někoho, že se dívá na člověka, pokud o takové věci vůbec neslyšel - i když bych chtěl, aby reagovali skromněji.

Když jsem se snažil pochopit, hledat odpovědi na své vlastní otázky, dospěl jsem k závěru, že už se nebudu schovávat, plachý a chodit, schoulený pod tíhou svých vlastních myšlenek. Navíc jsem si uvědomil, že jsem byl příliš upřený na své emoce a zkušenosti - a přece jen, že nemám jen CMN, narodí se asi 1 z 500 tisíc lidí. Především kvůli tomu, že jste "ne", trpíte v dětství a dospívání, po kterém je těžké se zotavit. Uvědomil jsem si, že jsem nechtěl sedět, protože mohu sdělit velkému počtu lidí, co je to CMN, ukázat majitelům této zvláštnosti, že s ní lze žít šťastně.

Začal jsem ze stránky na Facebooku a focení v neobvyklém formátu pro mě: zaměřili jsme se na ty části těla, které jsem tak pilně skrýval celý život. Napsal jsem o sobě malý příběh a začal pomalu zobrazovat fotografie pomocí hashtags #bareyourbirthmark a #inmyskiniwin. K mému překvapení se stránka rychle začala přihlašovat k odběrům a vytvářet příspěvky, uživatelé aktivně komentovali příspěvky a psali mi soukromé zprávy. Druhým krokem bylo vystoupení na hlavním polském televizním kanálu v ranním programu. Trochu jsem mluvil o tom, že existují lidé jako já, a to vůbec není děsivé. Poté následoval také dvoustránkový článek v časopise Closer, který vychází ve všech německy mluvících zemích.

Odběratelé stránky se stávají stále více a více. Ráda se podělím o své zkušenosti a zkušenosti, inspiruje mě, když mi rodiče psají, že je pro jejich děti snazší, když jim ukáží svou stránku. Z fotografií vidím, že kluci začínají chodit v otevřeném oblečení a volně plavat v bazénu v pravidelných plavkách, a co je nejdůležitější, upřímně se usmívají. Vidím, že lidé přestávají být v rozpacích a stydí se za sebe a za své tělo. A jsem velmi ráda, že pomáhám ostatním, aby se stali alespoň trochu sebejistějšími.

Nyní jsem registrován u Dr. Olga Bogomolets Institutu dermatologie a kosmetiky v Kyjevě. Mám také dermatologa v mém městě, které musím vidět každých šest měsíců. Čas od času se v mém životě objevují jiní dermatologové-onkologové, ale jako jeden z nich tvrdí, že je lepší nedotýkat se krtků: každý zásah může vyvolat rakovinu. I když jsem byl v poslední době s jedním lékařem, který prakticky neskrýval, že byl překvapen, že jsem stále naživu, a řekl, že každý z mých krtků je „časovaná bomba“ a že by měli být naléhavě vymazáni. Trochu mě to bavilo.

Můžu otevřeně říci, že mám jiné komplexy, na kterých pracuji. Pomáhá trochu více úsilí, touhy, sportu a zdravého stravování. Ale už se necítím plachý o svou kůži, nejsem složitý kvůli mólům. Přijímám se za to, kdo jsem. Kdybyste se nepřijali a nemilujete, kdo to udělá? Věřím, že nám je dáno pouze to, s čím se můžeme vyrovnat! Narodil jsem se jiný. Narodili jste se ostatní. Všichni jsme odlišní. Přijměte sebe a ty kolem nás, jak jsme my. Koneckonců, i na slunci jsou místa.

Fotky: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com

Zanechte Svůj Komentář