"Jste albín": Modely o životě s touto funkcí

Mluvíme hodně o vlastnostech vzhledu a jak většina lidí dosahuje práva na „viditelnost“ - být odlišní, ale žít normální život. V albinismu je genetická patologie, jejíž nosiče se primárně vyznačují velmi slušnou kůží a vlasy, protože jsou částečně nebo zcela bez pigmentace, přesto je zde zvláštní situace.

Aktuální zprávy o životě albínů v afrických zemích jsou děsivé: v Tanzanii a Malawi jsou zabiti pro rituální účely (první pokus o takové vraždy se uskutečnil až v roce 2009). V Zimbabwe vládne víra, že sex s albínskou ženou eliminuje AIDS. Stále víme jen velmi málo o tom, co představuje úplný obraz této funkce a jak lidé, kteří se s ní narodili, žijí. Řekneme, že věda o tom ví a že samotní mluvčí albinismu říkají.

Statistiky říkají, že výrazný albinismus se vyskytuje u jednoho ze sedmnácti tisíc lidí. Nejběžnějším typem albinismu je oční a dermální, ve kterých je nedostatek melaninového pigmentu v duhovce, srsti a kůži. Občasný oční albinismus nastane ve kterém jeho vlastníci získají tmavější odstín kůže a vlasy s věkem, ale mít problémy vidění charakteristické albinism: nystagmus, strabismus, a astigmatismus. Albinos jsou více ohroženi rakovinou kůže, s mnoha nosiči částečného albinismu opalování trochu.

Rozlišuje se také termodependentní albinismus, při kterém porušení metabolismu pigmentu vede k tvorbě velmi lehkých oblastí na těle v přítomnosti pigmentace vlasů. Z hlediska genetiky odrůd úplného a částečného albinismu je mnohem více - navzdory skutečnosti, že tento rys je dědičný, v moderním světě se albinové děti často rodí rodičům, kteří nemají známky albinismu a nevědí, že mohou být nositeli patologického genu. .

Mezi Afričany se albinové děti rodí mnohem častěji než mezi obyvateli jiných zemí - to je jeden z tří tisíc lidí. Předpokládá se, že je to kvůli velkému počtu úzce příbuzných manželství na kontinentu. Současně je pro lidi s albinismem opravdu těžké žít: oběti albin, které se nám zdají být středověké divokosti, jsou v některých zemích dodnes populární. Minulý rok, po návštěvě vyslance OSN Ikponvozy Euro, který od roku 2015 působí jako expert na problémy s lidmi s albinismem, vydala organizace podrobnou zprávu o situaci albínů v Malawi - tito lidé byli doslova pod hrozbou zničení v důsledku lovu.

Od listopadu 2014 bylo v Malawi hlášeno sedmdesát případů zabíjení albínů. Obtěžování „upírů“ v této zemi, které bylo nedávno ohlášeno, je nejextrémnějším příkladem toho, jak je společnost připravena zničit příslušníky menšin, založená pouze na jejich odlišnosti na většině.

V jiné části planety je situace jiná, ale je tak eticky nepoškozená? Nositelé albinismu v Rusku, Evropě a Spojených státech zřídka vedou omezený životní styl, protože moderní medicína a kosmetika umožňují, i když ne úplně, korigovat hlavní problémy: fotofobii a klesající zrakovou ostrost. V posledních letech jsme stále více viděli střelbu s "průsvitnými" světelnými modely, komunity se rozvíjí na sociálních sítích, kde se fanoušci scházejí s lidmi se sněhově bílým obočím a vlasy.

Modelářství ochotně přijímá lidi s albinismem - často mají vynikající vzhled a jejich zvláštnost neznamená problémy, které by otevřeně zasahovaly do práce na molu nebo na scéně. Albinové se stali obzvláště žádáni, když se na vlně popularity objevil nestandardní vzhled. A v roce 2012 se vstup na pódium modelu s albinismem Diandry Forrestové na Fashion Week v progresivním Johannesburgu stal hlasitým společenským prohlášením. Otázka, zda je vhodné pozdravit „inspirativní inkluzivitu“, kde jsou lidé doslova ohroženi svým vzhledem, zůstává otevřená. Nadměrné nadšení také vede k situaci, kdy se albinismus stává módním fetišem: zde obdiv koexistuje s úplným ignorováním objektivních obtíží života s albinismem.

Děti s albinismem jsou často vystaveny školnímu obtěžování a dospělí dávají přednost barvení vlasů a obočí tvrdohlavě, aby se vyhnuli zbytečným otázkám - mimo modelování, v normálním a často agresivním prostředí takové příběhy nejsou neobvyklé. Moderní medicína, mluvící o nevyléčitelnosti albinismu a nevyhnutelnosti problémů s ním spojených, nepovažuje tuto funkci za nebezpečnou pro život. Navíc je to právě albinismus, který genetika vnímá jako nejproblematičtější patologii: v souladu s doporučeními pro pečlivou ochranu před sluncem a včasnými návštěvami oftalmologa vedou lidé s albinismem normální život a mohou si vybrat svou profesi a koníčky na stejném základě jako všichni ostatní.

V Rusku a v zahraničí se lidé s albinismem stávají stále více viditelnými - mladí obyvatelé sociálních sítí, kteří se narodili s tímto rysem, se sami snaží rozptýlit mýty o sobě. Alina z Minsku vede youtube kanál, kde se často hovoří o albinismu a odpovídá na otázky. Populární model Nastya Zhidkova, pracující pod pseudonymem Kimi, vede její instagram, kde nahraje nejen fotografie z natáčení, ale také ukazuje docela běžné záběry. Situace, kdy lidé s albinismem nejsou doslova léčeni jako bílé vrány, zatím v obtížné budoucnosti. Ale naši hrdinové se již vnímají především jako jedineční lidé. To je stejné jako všichni ostatní.

ŠatyBalenciaga, SV Moskva

Mám částečný albinismus oka a skupiny kůže. Můj táta je stejný jako já a matka s modrýma očima, a moje sestra je blonďatá. Časem, asi deset let, začala silně ztmavnout a stala se tmavou blond. Nikdy se mi to nestalo a celý život jsem zůstal bílý. A pak jsem vstoupil do Moskvy a setkal se s Kolyou, dalším hrdinou tohoto materiálu, zavolal mi, abych střílel - a tak začala moje modelovací kariéra. Pak jsem hodně namaloval, skryl můj vzhled, nakreslil jsem obočí, šipky. Kohl mi řekl: "Proč by ses schoval, kdyby ses narodil tímto způsobem? Jsi albino!" Pak jsem se na to zeptala matky a ona to potvrdila. Řekla, že mi nechce ublížit.

Šel jsem do školy, když móda „ostrého“ obočí, tetování a všech dívek byla tak temná a krásná ve svém rozkvětu. Vzpomínám si, jakmile jsem přišel do školy nenatřený, a řekli mi, že jsem vypadal jako transvestit, kůň, začali se mě ptát, kde jsem obočí - neustále mi říkali jména, protože jsem měl dlouhou tvář a velmi jasné obočí. Rozhodl jsem se prostě začít malovat, protože díky tomu mě lidé vnímali o něco více. Před odchodem ze školy si všichni moji spolužáci mysleli, že si odbarvuji vlasy.

Přišel jsem k modelování se zdravým přístupem k mému vzhledu - nemohu říci, že to bylo toto povolání, které mi dalo důvěru. Když jsem v prvním ročníku studovala na univerzitě a stále jsem byla krásná, měla jsem mladého muže. Po Kolyových slovech - to bylo léto - jsem právě dokončil tužku na obočí a rozhodl jsem se vypadat, že to opravdu je. Přišel jsem na univerzitu bez nátěru a ten chlap mě opustil a řekl mi, že kdyby věděl, jak strašně jsem byl bez make-upu, nestýkal bych se se mnou. Samozřejmě, opět jsem slyšel otázku, kde jsou moje obočí a jestli jsem je neoholil. Proč lidé reagují na prostou nepřítomnost obočí? Pak jsem si uvědomil, že problém není ve mně a ne v mém vzhledu, který jsem se snažil skrýt po celou dobu, ale v lidech, s nimiž jsem tehdy komunikoval: nemohli přijmout nic jiného, než na co byli zvyklí. Začal jsem komunikovat s fotografy, dostal jsem se ve středu, který věnuje mnohem menší pozornost vzhledu člověka. A pro mě to bylo mnohem snazší.

Znám však pár dívek, které ztrácejí své řasy, obočí a vlasy, snaží se dosáhnout absolutní bělosti: snaží se vypadat jako albíni, líbí se jim to a vypadá to stylově. Nemůže však trvat dlouho: je fyzicky nemožné odbarvit tolik bez poškození vlasů. Pak se stále vrátí jejich normální barvu. Mnozí jsou albíni s pozitivním zájmem. Můj mladý muž, když viděl moji fotku, se zamiloval do mě před naším známým - má takový fetiš a nemá rád kosmetiku.

Znal jsem Nastyu Zhidkovou, viděl jsem ji na instagramu, často bolelo, že jsem chtěl být jako ona, že jsem nebyl dost bílý, že jsem měl žlutý odstín vlasů. Ale albinismus není jen vzhled a není důvodem k závisti. Tato funkce je doprovázena hypersenzitivitou orgánů: Mám trvalé problémy se sliznicemi a trávením, pokožka neustále dráždí a rány a záněty se hojí velmi dlouho. Nemám nystagmus, ale jedno oko sotva vidí. Dalším problémem je fotosenzitivita. Často při práci s modelováním narazíte na nedorozumění klientů. Pracoval jsem v Číně s blonďatou dívkou a zřejmě jsem se mýlil s dívkou s vybledlými vlasy. Strávil jsem sedm hodin ve spalujícím slunci, kapky v mých očích praskly. Je těžké se dívat na slunce, je to velmi bolestivé, doslova si ořezáváte oči. Moje kůže byla velmi špatně spálena. Klienti prostě řekli, že dostali model s postižením a nechtějí za něj platit - ani si nepředstavovali, že by to mohlo jen zranit osobu, která má být na slunci. Ale nyní jsou albíni ještě snadnější žít než před několika desítkami let: existuje mnohem více příležitostí být běžným členem společnosti.

Svetr Gosha rubchinskiySVMoscow

Na základní škole mě rodiče vzali k oftalmologovi a doktor jim řekl, že mám fotofobii a nystagmus. To se projevuje například, když se začínám bát - moje oči začínají běžet. Nemohl jsem otevřít oči světelným zařízením a podstoupit podobné postupy. Kvůli tomu jsem nebyl vhodný pro armádu a oftalmologové říkali, že je to albinismus. Pak jsem o tom hodně četl a jedinou věcí, která mi zapadá, je tepelně závislý albinismus. Barva vlasů se v průběhu roku mění poměrně často, v zimě je o něco tmavší než v létě. Tam je několik skupin albinism: první, ve kterém integument je úplně prostý pigmentu, druhý, ve kterém tam je částečná pigmentace očí a vlasů. Albinos může mít tmavě modré zelené nebo modré oči. Často se nazývám jen blondýna: koneckonců, nemám zjevné známky albinismu. Dokonce jsem schopen se dostat na opálení bez opálení.

Začal jsem hrát, když mi bylo čtrnáct, díky svému příteli fotografovi. Byl jsem příliš plachý příliš blond vlasy a obočí, barvil jsem si vlasy - a všimla si některých "šedých" kořenů a řekla, že by bylo super, kdybych si vyrostla moje přirozené vlasy. Udělal jsem to jen tak: přestal jsem malovat obočí, když jsem měl oči, co jsem udělal, pravděpodobně od páté třídy. Nějaký modelový život začal jako teenager: různí fotografové v Moskvě, Petrohradu, Kazani mě začali střílet a měl jsem poměrně populární Tumblr. Katya a já jsme společně začali fotografovat ty samé kluky jako já, takže jsme se setkali jak s Nastya, tak s Dashou. Já sám jsem považoval albinismus za svou zvláštnost a myslím si, že podobní lidé by měli být podporováni. Hodně jsem natáčel, počet návrhů jen rostl, pak jsem byl pozván k pozvání modelingových agentur. Všiml jsem si, že na albíny je teď hodně pozornosti - a líbí se mi to. Mnohem pohodlnější než žít ve společnosti, kde se musíte cítit v rozpacích svého vzhledu. Bylo tam spousta špičkových modelů, které osvětlily obočí a vlasy a začali s „přirozenými“ albíny zacházet s velkým nadšením.

V práci se člověk může často potýkat s nedorozuměním. Během natáčení v ateliéru, kdy fotograf nasvítí pulzní světlo, blesk neustále narazí na oči, což ovlivňuje a způsobuje nepohodlí. Jasné světlo na výstavách je také obtížné vydržet: dostanete se na konec pódia, udržet oči otevřené, zatímco jste odstraněn - to je téměř neskutečné. Je velmi těžké dokázat, že to není vaše rozmaru, ale důsledky bolesti a nepohodlí. Střelím se, už mám pár krátkých filmů, mám spoustu fotek - a vydělávám si na živobytí, což mi nevadí albinismus. Nedostatečně ostré vidění lze snadno korigovat brýlemi. Oftalmologové varovali, že během mého života může zrak klesnout na atrofii sítnice, ale rychle si zvyknete na potíže a začnete je považovat za normu. Možná se v budoucnu zapojím do jiné, méně vyčerpávající činnosti. Chci se zkusit v něčem novém, i když teď mám hodně dobré práce.

Často se setkávám s kluky s velmi blonďatými vlasy, děvčaty, které si tetují obočí pro sebe - a žádám je, aby to neudělali, protože to stojí za to dát člověku šanci a důvod, aby se ukázal jako skutečný, a s největší pravděpodobností pochopí, jak je to cool. Navrhuji, abych trval na svém a byl tím, čím jste - nikdo z vašich přátel dosud nepovažoval tuto zkušenost za negativní. Naopak, každý je osvobozen a cítí se svobodnější - a to pomáhá dále rozvíjet.

Šaty Dries van notenLeform

Když mi bylo třináct, začal jsem pracovat jako model na volné noze. Fotografové mě pozvali, chodil jsem na anime festivaly, fotografoval jsem na snímcích. Někde před osmnácti let jsem byl fotografován s přáteli a pak mě začali pozývat k vážnějším projektům v soukromí - souhlasil jsem s téměř celou střelbou, protože mi to připadalo zajímavé. Bylo to velmi rušivé z školní rutiny a zkušenosti a výsledek byly neobvyklé a já jsem se nikdy nestyděl o kamerách. Když mi bylo osmnáct, mladý muž, kterého jsem potkal, mi ukázal modelingovou agenturu. Moc se mi líbil můj vzhled a navzdory mé krátké postavě mi nabídli smlouvu - říkali, že by mě chtěli rozvíjet v obrazovém směru, který je spojen se sociálními sítěmi, jako je medialita a model. Podepsal jsem smlouvu a pracujeme již čtvrtý rok.

V dětství bylo mnoho problémů spojených s mou zvláštností. Pro naši společnost vypadám opravdu neobvykle: existuje stereotyp, podle něhož by blondýnky s modrýma očima měly být běžným typem, ale ve skutečnosti je jich jen málo. Existuje ještě méně lidí s albinismem. Samozřejmě, že jsem byl dobýván. V 2000s, albinism nebyl ještě “módní”, a jestliže toto je nyní vnímáno více pozitivně, pak když já jsem byl mladý, mnoho jasně zvažoval toto nemoc a problém. Nejvíc ze všeho byly potíže s vizí: lidé byli velmi naštvaní, že někdo může mít některé ne zcela jasné rysy. Mnozí se pokusili ublížit, pravděpodobně proto, že je to velmi snadné. Člověk, který vidí špatně, je snadno klamán. Kdybych vnímal můj vzhled jako něco, co mě jednoduše odlišuje od ostatních, a považoval jsem krásu za subjektivní záležitost, pak můj zrak skutečně způsobil mnoho komplexů a nemohu říci, že je dnes vůbec nemám.

Vzhledem k tomu, že se albinismus v poslední době stal tématem HYIP, mnozí začínají napodobovat, snaží se přitáhnout pozornost: vidí krásu a čistotu ve světlé kůži a vlasech. Jsem neutrální vůči albinismu: koneckonců to znamená špatný zrak, a to není moc příjemné. Plně žít to zasahuje jednoznačně. I náš stát tomu rozumí a nabízí určité výhody. V albínech, to není to vady vzhledu, oni prostě vždy vypadají specificky. Pokud má člověk nepřiměřenou tvář, je dosaženo harmonie díky jasu obočí, vlasů a pigmentace obecně; všechny rysy albino vypadají “nahý”. V obličeji nejsou žádné stíny, jste jako prázdné plátno - a pro mnoho, bohužel, to vypadá odpudivě.

V mé práci jsem se nestýkal s velkými problémy: nikdy jsem nebyl odmítnut, pokud jsem o něco požádal a předem jsem varoval. Stává se to jen tvrdě, stejně jako všechny modely. Je to samozřejmě obtížné kvůli fotofobii. Na většině střeleb je někdy obtížné otevřít oči, a to jak ve studiu, tak v přirozeném světle. Ale vždy jsme s fotografy jednali po dohodě. Chápu, že se něco může pokazit z toho důvodu, že lidé jsou špatní. Prostě nemusí přemýšlet o specifikách albinismu a neporovnávají mé zkušenosti s jejich. Mám velmi citlivou pokožku a jen málokdy mě sundávají na slunci, a pokud ano, dělají to velmi pečlivě: poskytují deštníky a drží je ve stínu.

Dříve jsem ráda udělala krásné obrázky a jen o pár let později, po rozhovoru s lidmi, kteří mě inspirují a koho inspiruji, se potýkají s problémy druhých, s lidmi v Rusku a v zahraničí, s lidmi se zdravotním postižením, jsem si uvědomila, že štěstí, které si člověk vybere pro sebe, nezávisí na vzhledu. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.