„Líbí se vám hororové filmy?“: Jak žít s roztroušenou sklerózou

ZPĚTNÝ "SCATTERED SCLEROSIS" JE ZNÁMÝ VŠEM,ale málokdo ví, co je to nemoc. Často je zmiňován jako vtip v souvislosti se zapomnětlivostí nebo absencí a je obecně považován za něco jako senilní demence - i když ve skutečnosti jde o nevyléčitelnou nemoc, která se vyskytuje v mladém a dokonce i dětském věku. V Rusku se roztroušená skleróza vyskytuje asi u 40-60 lidí ze sto tisíc. Přesná příčina onemocnění dosud nebyla stanovena a její mechanismus je spojen s porušením přenosu impulsů podél nervových vláken. V tomto případě se v mozku objevují takzvaná ložiska sklerózy (jizvová tkáň), která je náhodně roztroušena, a tudíž i název onemocnění. Onemocnění se projevuje různými způsoby: zrakovým postižením, problémy s močovým měchýřem, necitlivostí a brněním končetin, poruchami chůze.

Typickým průběhem MS jsou exacerbace, ke kterým dochází každých několik měsíců nebo let, a období remise. Po každé exacerbaci není tělo plně obnoveno a po 20-25 letech má mnoho lidí onemocnění, které vede k invaliditě: člověk může ztratit schopnost chodit a ocitnout se na invalidním vozíku, někdy nemůže mluvit, psát ani číst, stává se zcela závislým na pomoci. Průměrná délka života při nepřetržité léčbě není výrazně snížena, ale její kvalita může být vážně ovlivněna: roztroušená skleróza je často doprovázena depresí. Dnes není možné léčit roztroušenou sklerózu, i když existují léky, které pomáhají prodlužovat remisi. Irina N. z Novosibirsku hovoří o tom, jak žije s roztroušenou sklerózou, jaká je léčba a jak nemoc ovlivňuje její život.

Je mi čtyřicet let ale první projevy nemoci se objevily v osmnácti - i když jsem to pochopil mnohem později. Porušení koordinace bylo přičítáno některým nepochopitelným věcem - doporučil jsem masáž, injekce, říkali, že jsem byl prostě vyděšený. V roce 2005 jsem byl dočasně oslepen jedním okem, ale ani tehdy nebyla stanovena diagnóza. Teprve v roce 2010, kdy moje pravá noha prostě odmítla, jsem nakonec šel k neurologovi. Ukázalo se, že ztráta zraku a neschopnost pohybovat nohou byly exacerbacemi roztroušené sklerózy. Teď normálně vidím a můžu chodit, i když ten druhý je pro mě těžký.

Systém je bohužel navržen takovým způsobem, že by praktický lékař měl odkazovat na neurologa, a ti terapeuti, na které jsem prostě nemyslel na roztroušenou sklerózu, ho nemohly podezřívat. Starší lékaři „staré školy“ pracují častěji v běžných poliklinikách - i teď, když vidím jednoho z nich, jsou překvapeni a říkají, že nemohu mít roztroušenou sklerózu, protože jsem „tak mladý“. Jednou se na klinice objevil mladý lékař, který neváhal přímo říct, že nevěděl, co se se mnou stalo. I když bylo jasné, že problém není v kloubech, navrhl, že v případě, že půjdu na revmatologa na soukromou kliniku - a okamžitě mě poslal k neurologovi.

Sedm let vím, co se děje. Roztroušená skleróza je diagnóza, která bude vždy se mnou. I když můj doktor říká, že nemoc postupuje pomalu, všiml jsem si, že jsem se začal cítit mnohem horší. Milovala jsem chodit velmi moc, ale teď je to pro mě těžké: nejsem si jistá, ohromující a už po třech metrech na asfaltu nejsem dost silná - a některé cesty v parku mě snadno dovedou k slzám. Pracuji v reklamní agentuře, s tiskem, a mám velmi dobré barevné vidění - bylo to takové, že jsem nemohl snadno rozlišit bílou od dvaceti rozložených bílých listů. Když jsem poprvé zaslepil v jednom oku, byl jsem velmi vystrašený. A uvědomil jsem si, že se musím na tento svět dívat co nejvíce, nasávat jeho krásu, zatímco mám příležitost. Pravděpodobně za pár let budu sedět na invalidním vozíku - to znamená, že musím chodit, když můžu ještě.

Všiml jsem si, že jsem se začal cítit mnohem horší. Miloval jsem chodit velmi moc, ale teď je to pro mě těžké: nejsem si jistý, jsem nestabilní a po třech metrech na asfaltu nejsem vyčerpaný

Injekční léky, které ošetřuji, se používají nepřetržitě, bez přerušení. Zpočátku to byl lék, který byl podáván intramuskulárně jednou týdně. Vzpomínám si, jak jsem několik týdnů letěla do Petrohradu a nesla s sebou tři injekční stříkačky s drogou, to je celý příběh, počínaje potřebou chladnějšího sáčku a končící spoustou postranních pohledů a otázek na letišti. Samozřejmě jsem měl certifikát od lékaře, který vysvětloval, co to bylo a proč to bylo potřeba. Nyní jsou injekce denně, a nemám ponětí, jak například jít někam na dovolenou na pár týdnů. I přes to všechno se stále bojím jehel. Současné injekce jsou navíc velmi nepříjemné, je třeba je provádět subkutánně v zadní části ramene, v oblasti tricepsu - a jednou volnou rukou je prostě nemožné sevřít kožní záhyb a píchnutí. Injekce jsou prováděny mou ženou, která se uklidňuje pokaždé. Je pro mě velmi podporující. Obecně, průběh roztroušené sklerózy přímo závisí na emocionálním pozadí, a obecně, já prostě nemůžu dostat naštvaný, smutný, pláč, to může stát horší.

Diagnóza je mi dána po zbytek života a léčba bude pokračovat až do konce - a přesto je recept platný měsíc, a aby jste ho dostali, musíte strávit dva celé dny. Nemluvím o zmatcích na klinice, o čase ve frontách - máme velký neurolog, ale nemůže plně vyšetřit pacienta a za dvanáct minut vyplnit všechny kusy papíru, které mu byly oficiálně přiřazeny. Před rokem a půl nám slíbili, že by bylo možné dostávat lékařský předpis alespoň jednou za tři měsíce - ale věci tam jsou stále. V práci se to také odráží: nejenže pravidelně navštěvuji nemocenské, ale také dva dny v měsíci na léky.

Měl jsem depresi třikrát, naštěstí, ne moc tvrdý - lékaři mě vytáhli bez léků. Lékař poprvé přísně řekl, jak se má léčit a s jakou pravidelností přichází - ale hlavně mi zakázala číst o nemoci na internetu a vyvodit nezávislé závěry. Pomohlo to. Podruhé jsem přišel k mladému neurologovi, který náhle řekl: "Irino, vždycky jsi měl tak krásnou manikúru, co se stalo?" - Podíval jsem se na své zanedbané nehty a uvědomil jsem si, že to už není možné, to mě povzbudilo. Potřetí jsem předepisoval antidepresiva, ale nechtěl jsem je vzít a požádal o psychoterapii. Lékař vyjádřil svůj postoj k nemoci jako sledování hororového filmu. „Líbí se vám hororové filmy?“ Zeptal se a já jsem řekl ne. „Ale vy jste si vymysleli horor pro sebe, nekonečně se na to dívejte a věřte v něj.“ T Uvědomil jsem si, že má pravdu a nepotřebuje nic vymyslet a bát se budoucnosti.

Bez ohledu na to, jak paradoxně to může znít, ale díky mé nemoci jsem vyvinula chuť na život. Stává se, že nálada je na nule, chci se vzdát - ale moje žena mě vezme za ruku a řekne: „Pojďme“

Rozloučili jsme se s první ženou - byla se mnou unavená, protože nemoc vážně mění charakter. Býval jsem nějakým spontánnějším, ale teď je třeba vše naplánovat. Existuje mnoho omezení: nemůžu jen tak jít na procházku nebo koupit alkohol, na který si nejsem jistý. Z pláží jsem zakázán - obecně ne každý partner přežije. S každým, koho jsme spolu dva a půl roku spolu, je zde všechno velmi klidné. Podporuje mě, neustále mě táhne na nějaké akce, je mi líto. Často chodíme do divadel, na výstavy, do krásných míst. Bylo to tak, že se náhle zabalili a šli do Obského moře, aby shromáždili rakytník řešetlákový - my to nejíme, ale samotná zkušenost byla velmi cool. Bez ohledu na to, jak paradoxně to může znít, ale díky mé nemoci jsem vyvinula chuť na život. Stává se, že nálada je na nule, chci se vzdát - ale moje žena mě vezme za ruku a řekne: "Pojďme." Jdu a vidím, že mám něco pokračovat v léčbě a život není tak dlouhý, aby ztrácel čas na smutek.

Onemocnění ovlivnilo vztahy s lidmi: už nemám kontakt s těmi, kteří berou jen energii. U roztroušené sklerózy je důležitá podpora od jiných pacientů a často lidé s touto diagnózou mají tendenci komunikovat mezi sebou. Pomáhá odpovědět na některé každodenní otázky a naštěstí většina lidí s RS je optimistou. Je pravda, že existují lidé, kteří se neustále litují a hledají soucit od ostatních, ale s nimi se snažím udržet komunikaci na minimu.

Tam jsou nepříjemné situace, kdy babička v dopravě začne nesnášet, že jsem tak mladý a nevzdávám se místa. Nebo například ředitel v práci, dokonce ani věděl o diagnóze, nemohl v žádném případě pochopit, že opravdu chodím velmi pomalu a nemusím být posílán na činnosti související s turistikou. Myslím, že je to způsobeno nedostatkem základních znalostí a nedostatkem pozorování. Můj druhý režisér má tetu s MS už mnoho let - a ani na dlouhou dobu nebral tuto nemoc jako něco vážného. Když má člověk rakovinu, každý si nejprve uvědomuje, že je to něco hrozného, ​​a zadruhé, to je obvykle velmi patrné navenek: člověk dostává chemoterapii, která je špatně snášena, podstoupí vážné operace. U roztroušené sklerózy nejsou žádné takové vnější projevy nebo nejsou vždy jasné - je tu člověk s hůlkou a kdo ví proč. Není dostatek znalostí, nedostatek sympatií, lidé nechápou, proč jsem v polovině dne už vyčerpal veškerou fyzickou sílu, neberte diagnózu vážně.

Obal: Wikimedia Commons