"Někteří nemají čas přijít": Pomáhám lidem s HIV

V Rusku není prvním rokem, kdy hovořili o epidemii HIV. Navzdory tomu, že doba, kdy v naší zemi nebyla účinná terapie, byla dávno pryč a moderní drogy umožňují lidem s HIV žít normální život, stále existuje mnoho mýtů a předsudků kolem infekce. Mluvili jsme s Elenou Shastinovou, aktivistkou a ředitelkou autonomní neziskové organizace pro prevenci sociálně významných nemocí Nový život, o její práci ao tom, jak pomáhá těm, kteří jsou náchylnější k infekci.

Téma HIV v mém životě se objevilo na konci devadesátých let. Žil jsem v rezidenční čtvrti Orenburgu, ve dveřích byly stříkačky, moji sousedé a známí chodili v tmavých brýlích, aby zakryli oči. Bylo to poprvé, kdy jsem slyšel, že někdo, koho znám, neměl ani HIV, ale AIDS. Pak tyto fráze začaly znít častěji, to se stalo s blízkými známými a dokonce i přáteli. Moje přítelkyně byla nakažena ve čtrnácti letech - teď už není naživu a to je moje velká ztráta. V Rusku nebyl žádný lék dlouho a diagnóza „infekce HIV“ byla spojena s rychlou a nejpravděpodobnější bolestivou smrtí. Ukázalo se to ve filmech: hrdinové jsou vředy, mají rakovinu kůže, mají strach, jsou vyčerpaní, bojí se jich, stávají se vyvrheli.

Cenově dostupná léčba pro lidi s infekcí HIV v naší zemi se objevila v roce 2006. A v roce 2007 jsem se dostal do naší autonomní neziskové organizace "Nový život". Přišel jsem do psychoterapeuta pro skupinu osobního růstu, byl jsem vzat do dalšího semestrového cyklu tříd. Potkal jsem tak úžasné lidi - altruisty, kteří chtějí změnit svět k lepšímu - a stali se dobrovolníky, stejným aktivistou. Já a několik dalších kluků, kteří s touto myšlenkou vzali oheň, učili, jak být facilitátory skupinových sezení. Začali jsme vést skupiny na podporu HIV pozitivních lidí.

Lidé, kteří nedávno dostali diagnózu, mohou přijít do takových skupin - myslí si, že jejich život skončil, nechápou, jak dále budovat vztahy, obávají se odmítnutí. Pokud takový člověk přijde, žádáme ty, kteří jim nevadí vyprávět svůj příběh - jak staré žijí s HIV, jak žijí. Když hovoří patnáct nebo dvacet lidí - a vypadají dobře, někdo se učí, někdo pracuje, někdo je ženatý, někdo má děti - vidí na příkladu jiných, že je vše v pořádku. Lidé žijí obyčejný život a HIV neurčuje jejich život: toto je jen jeden z aspektů života. Pak je člověk inspirován a nezavazuje se na sebe.

O práci a zranitelných skupinách

V průběhu let jsem měl mnoho různých projektů. Jedna z nich se týkala zdravotní a sociální podpory žen: HIV pozitivní, užívání drog, propuštění z vězení. Někteří klienti tohoto projektu jsou nyní zaměstnanci organizace, vše je v pořádku: mají bydlení, rodinu, děti, práci.

Ti, kteří opouštějí vězení se zkušenostmi se závislostí as tzv. Sociálně významnými chorobami, jsou dospělí. Páchali trestné činy, zdržovali se a společnost nechápe, proč by jim měla být poskytnuta pomoc - zejména pokud existují lidé, kteří potřebují pomoc mnohem více, například osoby se zdravotním postižením nebo duševní schopnosti. A dospělí, kteří byli propuštěni z vězení - jakou pomoc potřebují? Oni sami udělali věci, nechali je, jak jen mohli.

Koneckonců jsou to pracující lidé - a pokud jsou jejich nemoci kontrolovány, nezpůsobují problémy ani samotným lidem ani společnosti. Nemají žádnou samostatnou životní zkušenost, potřebují se naučit žít novým způsobem. Ve stresové situaci (není bydlení, není jasné, kde získat živobytí, protože je obtížné najít práci) se mohou vrátit k závislosti, přestat ovládat své nemoci a vše se vrátí do normálu. Pokud ale během tohoto malého příznivého období (kdy je člověk svobodný, je střízlivý a plný naděje, že začne znovu žít, když ví, co chce), aby podpořil osobu, může obnovit svůj život. Ukázalo se, že projekt je tak účinný, že jsme našli příležitost pokračovat v něm - obdrželi jsme grant na prezidentský úřad na práci s dospělými, kteří byli propuštěni z vězení. Projekt se nazývá "Od nuly".

Je mi velmi líto, že v naší době, kdy je lék, lidé stále umírají. To je ta nejsmutnější část mé práce. Existují lidé, kteří odmítají věřit, že mají HIV

Pracujeme především s dospělými, ale organizace se zabývá také dětmi: HIV pozitivními a dětmi z rodin postižených HIV. Rozdíl je v tom, že HIV-pozitivní děti také pomáhají zvyknout si na terapii - takže pravidelně užívají léky, vědí, jak drogy fungují, co jejich nemoc znamená. Specialisté jsou zapojeni do tohoto - mluví s dětmi, když jsou psychologicky připraveni. V adolescenci je to již nezbytné: děti jsou na pokraji pohlavní dospělosti, musí pochopit rizika - především své vlastní - a vědí, co mohou očekávat.

Je mi velmi líto, že v naší době, kdy je lék, lidé stále umírají. To je ta nejsmutnější část mé práce. Letos zemřeli dva lidé, pokud se nemýlím. To se děje z různých důvodů. Existují lidé, kteří odmítají věřit, že mají HIV infekci - disidenti HIV. Jsme s nimi konfrontováni nebo se již nacházíme v intenzivní péči, když k nám někdo přichází ze strany (popírači sami k nám nepřijdou), nebo když pochybují. Ve druhém případě mají milion otázek, jsou připraveni obhájit svůj názor - ale pokud přišli do organizace, znamená to, že jsou na cestě vědomě sledovat své vlastní zdraví.

Hádat se s nimi a přinášet důkazy je zbytečné - nefunguje to. Potřeba budovat kontakt. Například přišel k nám muž - je mu asi čtyřicet let, není ženatý, je nakažen nechráněným pohlavím. Když byl diagnostikován, zavřel se na sebe, přestal komunikovat s lidmi - to trvalo tři roky. Po celou dobu důkladně studoval informace o infekci HIV a snažil se najít důkaz, že HIV neexistuje. Pak přišel do naší organizace, přinesl si poznámky a snažil se nás přesvědčit, že všichni jdeme marně. Po nějaké době přišel na naši akci - šli jsme na grilování. Pak řekl, že za tři roky byl poprvé ve společnosti lidí. Od té doby uplynuly dva roky, nyní je léčen.

Sexuální pracovníci mají možnost používat kondomy - to se v našem městě praktikuje již mnoho let. Muži, kteří používají své služby, jsou ochotni zaplatit až pět tisíc rublů za sex bez kondomu.

Někteří bohužel nemají čas přijít - zemřou dříve. Stává se, že se někdo ve vážném stavu dostane do nemocnice s infekčními nemocemi a když je tam, přijímá drogy - a pak tam odchází a znovu přestává být léčen. Stává se, že člověk chce přijímat drogy, ale nemá žádné doklady - například přišel o pas nebo nemá povolení k pobytu. To je také smutné: léčba je zaručena státem zdarma a na celý život, ale člověk nemůže okamžitě zahájit léčbu. Ti, kteří k nám přicházejí, jsou proto registrováni u lékařů a úspěšně dostávají drogy, ale stává se, že to trvá několik měsíců. Pomáháme s dokumenty, poskytujeme různé asistence.

Navázání kontaktu se zranitelnými skupinami, s nimiž pracujeme - s pracovníky v oblasti sexu, uživateli drog a vězni - je těžké. Nejlepší přístup k těmto lidem je z organizací a komunit, jako jsme my. Necítí se bezpečně, mohou se obávat následků, jejich životní styl se nehodí do obecně uznávaných norem - a tak žijí lidé velmi uzavřeni, skrývají, co dělají, kde jsou. Je důležité, aby cítili tolerantní postoj a chápali, že naši zaměstnanci mají podobné zkušenosti.

Měli jsme paralelní projekty pro LGBT komunitu a pro místa zadržení - to jsou diametrálně opačné směry. Je důležité, aby zaměstnanci, kteří pracují s jejich skupinou (LGBT nebo vězni), měli vůči nim maximální sympatie. Člověk musí plně přijmout toho, komu jde, mluvit s ním stejným jazykem. Člověk musí pochopit, co tito lidé žijí. Pak začnou věřit, zapne se ústní slovo - v takových případech to funguje. Když jsme měli svou první cestu do sex-pracovníků, dívka, se kterou jsme se chystali jít myslel, že s našimi kondomy budeme jen poslat. Šli jsme, zastavili jsme auto trochu stranou, přišli a řekli: "Ahoj, už jste pracovali dlouho?" Začali jsme mluvit o věcech, které je trápí: „Už jste byli dávno vpadnuti? Jak dlouho jste drželi? A pak nám řekli, co jim můžeme nabídnout, a radili jsme jim.

O ženách a HIV

Ženy ve společnosti jsou obecně zranitelnější než muži: zpravidla mají domácí problémy a péči o starší členy rodiny a děti. Ženy jsou často ekonomicky závislé, jsou psychicky potlačeny - a pokud se zjistí, že mají HIV, může to být důvod pro manipulaci a ještě větší ponížení. Ženy s HIV jsou zranitelnější než muži se stejnou diagnózou. Setkal jsem se s několika dobrými příklady nesouhlasných párů (když jeden z partnerů je HIV pozitivní a druhý není) - takové případy dávají naději. Podle mých osobních pozorování jedenácti let práce v Novaya Zhizn však 95% žen, které k nám přicházejí, čelí stigmatizaci a diskriminaci - od partnerů, příbuzných nebo cizinců, když odhalují svou diagnózu, například ve zdravotnických zařízeních nebo porodnice.

Od žen, které se staly oběťmi fyzického násilí od partnera, můžete slyšet: „Kdo budu potřebovat s takovou diagnózou? Partner tento postoj podporuje, připojuje k němu tento štítek. Ženy s diagnózou takové vztahy obvykle neopouštějí, nebo pokud se rozhodnou je rozbít, přijdou k jinému takovému partnerovi. Jsou drženi strachem ze samoty, pocitem, že je nikdo nebude potřebovat. K tomu dochází i v případě, že partnerka má také HIV, a to je paradoxní. K nám přišla sexuální pracovnice - nakazila HIV od běžného partnera. Oba o tom vědí, ale uráží ji, využije ji, vezme všechny peníze, ale věří, že je vinna z toho, že má HIV. Jeho diagnóza není diskutována, protože je muž - a ona se považuje za "zkaženou".

Myslím, že osoba by měla mít jiné informace. Studujeme astronomii ve škole - i když nejsme astronomové. Nechť člověk ví, jak se děti jeví, že sex není jen pro těhotenství.

Nemám údaje o tom, jak často se ženy nakazí virem HIV od partnera, který jim nebyl věrný. HIV je spojován s jinými pohlavně přenosnými infekcemi. Pokud člověk není chráněn, má mnoho sexuálních kontaktů, což jsou obrovská rizika nakažení - a nese je do domu, do rodiny. Řeknu o jiných zkušenostech. Sexuální pracovníci, kteří pracují na ulici, a nikoli v showroomech, mají možnost používat kondomy - to se v našem městě praktikuje již mnoho let. Muži, kteří využívají své služby (nikdo nehledí na svůj pas, ale podle samotných žen, nejčastěji mají rodinu) o tom vědí - a jsou ochotni zaplatit až pět tisíc rublů shora (pravidelný pohlavní styk stojí jeden a půl tisíce) za sex bez kondomu. Mezi sexuálními pracovníky jsou HIV pozitivní. Ti, kdo si jsou vědomi své diagnózy a dostávají léčbu, nebudou riskovat, protože mohou dostat další nemoci. Mohou se zeptat muže: "Nemáš strach? Mám tolik klientů - nejsi strach?" On odpoví: "No, vždy používáte kondomy!" Muž si ani neuvědomuje, že je to riziko - a pak se vrací domů.

Zároveň je nesprávné hovořit pouze o loajalitě v kontextu HIV. Loajalita je kultura, něco globálního, ale to nejde proti vzdělání. Domnívám se, že člověk musí mít jiné informace, aby se mohl rozhodnout. Studujeme astronomii ve škole - i když nejsme všichni astronomové. Nechť člověk ví, jak se děti jeví, že sex není jen pro těhotenství - lze plánovat, že je možné se chránit, že existují pohlavně přenosné nemoci. Nechte ho mít tyto informace.

O diskriminaci

HIV je jediná choroba, pro kterou existuje samostatný federální zákon. Existuje také článek 122 trestního zákoníku Ruské federace „Infekce HIV infekcí“, její první část se nazývá „Institut umísťování jiné osoby ohrožující infekci HIV“. Tento článek je velmi často léčen proti lidem s diagnózou. Stává se, že HIV-pozitivní osoba, vstupující do intimního vztahu, řekne partnerovi o svém stavu - a pak se hádají a partner o něm může napsat prohlášení. Nebo například člověk podstoupí terapii, má nezjistitelnou virovou zátěž - to znamená, že virus není detekován v krvi a prakticky nemůže nakazit někoho (dokonce ani krví). Nezažívá následky infekce HIV a není zdrojem infekce - tento zákon však vyžaduje, abyste informoval každého partnera o diagnóze. A proč například nezavazuje, aby se hlásil o drozdi? Nebo o ureaplasma? Nebo o lidském papilloma viru, který je pro ženy s infekcí HIV první příčinou rakoviny děložního čípku?

Tento zákon může být důvodem k vydírání a soudním sporům. A pak, jak měřit nebezpečí? Pokud člověk zlomí koleno na ulici, krvácí a chce mu poskytnout první pomoc - musí také informovat, že lidé jsou v kontaktu s jeho krví. Zákon již kontroluje škody na zdraví. HIV byl přidělen v samostatném článku i v době, kdy nebyly žádné drogy, nemoc se změnila na AIDS a lidé zemřeli - ale vše se již dlouho změnilo.

A lidé s HIV stále nemohou být strážci a adoptivními rodiči. Mohou mít své vlastní zdravé děti, ale nemůžete vzít dítě do péče, i když má také HIV infekci. Není to diskriminace?

Fotky: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com