"Návrh na" vyléčení autismu zní šíleně ": Autističtí lidé o sobě ao svém životě

Podle ministerstva zdravotnictví může mít jeden ze sta ruských dětí diagnostikována autismem. V praxi si mnozí jednoduše nemohou být vědomi svých zvláštností - a mýty a dohady kolem poruchy autistického spektra ztěžují změnu situace. Není to tak dávno, co jsme hovořili o tom, co je potřeba vědět o autismu, a teď jsme se rozhodli mluvit s lidmi, kteří byli diagnostikováni.

Máma mi volala "neobvyklou dívku". Můj otec si myslel, že nedostatek vůle je na vině za mé problémy. Před jedenáctou třídou jsem náhodou narazil na informace o autismu a přečetl si vše, co jsem mohl najít na internetu, prošel testy a uvědomil si, že mám Aspergerův syndrom - autismus bez zpoždění řeči. Diagnózu potvrdili tři odborníci.

Škola byla nejhorší. Byl jsem pronásledován. Kdybyste byli v práci poraženi, zkaženi věcmi a bránili pohybu, úřady by okamžitě zasáhly. Ale děti nejsou považovány za lidi - zejména neuro. Během mých studií jsem neustále pociťoval zvýšenou úzkost a smyslové přetížení. Měl jsem problémy s předáváním a mluvením a ve škole se uvažuje, pokud o něčem nemůžete mluvit, pak to nevíte.

Mám speciální stránky pro začátečníky o tom, co je to autismus. Děti si musí promluvit o autismu, ale ne proto, aby požadovaly soucit a toleranci, nýbrž přijetí. Můj školní příběh mi velmi připomíná Devět z Little Rocku: když jsem se o tom dozvěděl, konečně jsem přestal cítit hanbu za to, že jsem vydržel.

Je pro mě těžké být v hlučné místnosti bez sluchátek: je těžké oddělit jeden zvuk od druhého, postupně se to začíná jevit, jako by svět byl neskutečný, zastavil jsem a téměř přestal vnímat, co se děje. Je těžké jít po ulici za slunečného dne. Už mě nebaví žhnoucí girlandy. Asi 30% autistů je epileptiků, tyto girlandy obecně mohou být nebezpečné pro jejich životy.

Vždy jsem byl zmatený otázkami o tom, co cítím: nemyslím si slovy a je těžké oddělit pocity od fyzických vjemů. Často mi připisují pocity, které necítím. Neautističtí lidé často nerozumí výrazům autistiky a autistice - výrazům obličeje neurotypů. Ve stejné době je však nedostatek porozumění autistům považován za patologii a skutečnost, že neurotypy nerozumí autistům, je normou. To jsou důsledky patologického paradigmatu.

Můžu dělat autistické projekty po mnoho hodin a nemohu je unavit. Aktivismus mimo internet je vyčerpávající, ale je to velmi příjemná únava, protože zbožňuji to, co dělám. Dalším zvláštním zájmem je politika, mohu o tom mluvit celé hodiny.

Moje stimulace je vyjádřena ve skutečnosti, že běžím nebo chodím velmi rychle. Houpám se na houpačce. Kymácející se tam a zpět, když není možnost chodit. Třepání nohy nebo ruce. Hrabat nehty. Spinning v rukou spinners, fjj-kostky, kola malých aut nebo malé kuličky. Jdu na dlouhé korálky. Žvýkačka, speciální hlodavci, struny na oblečení.

Mám špatnou paměť pro tváře. Pokud jsem vás nepoznal, neznamená to, že vás ignoruji. Někdy je pro mě těžké si vzpomenout na pozdrav. Je pro mě těžké pochopit zvyk neurotypik, aby se snížily všechny argumenty na emoce, je těžké s nimi důsledně komunikovat. Je těžké tolerovat lehký dotek, proto prosím požádejte o povolení, než se mě dotknete.

Moje přítelkyně je také autistická a stejně jako já je lehký dotek nepříjemný, takže s sexem nejsou žádné problémy. Mnoho mých autistických známých začalo mít problémy, když se snažili snášet nepříjemné pocity. Mnoho autistických lidí, kteří mohou předstírat (a daleko od všech mohou předstírat) jít na to zoufalství.

Po celý život jsem se snažil vyhovět neurotypickým standardům, ale uvědomil jsem si, že ty rysy mé osobnosti, které se mi nejvíce líbí, jsou součástí „autismu“, což mi pomohlo přijmout sám sebe. Dozvěděla jsem se, že existují i ​​jiní lidé jako já, a našla jsem přátele, kteří mi rozuměli. Myslím, že rodiče by měli otevřeně říci dětem o jejich diagnóze. Nepovažuji autismus za nemoc. Autismus je součástí mé osobnosti, ovlivňuje způsob, jakým přemýšlím a vnímám informace, komunikuji. Pro mě, ten návrh na „vyléčení“ autismu zní šíleně. “Jako bych přestal existovat a byl bych nahrazen někým, kdo je více v souladu s normou.

Ve dvou letech jsem byl diagnostikován jako autista. Mám jiné postižení. Nikdy jsem nemluvil. Řekl bych pár slov, ale nebyl to projev. Někdy po záchvatu mohu vyslovit slova, například mé jméno. Ale nikdy si to nepamatuju. Nikdo nevěřil, že bych ten projev zvládl. A i když jsem se naučil psát, lidé se na mě dívali a mysleli si, že nemohu mít žádné myšlenky. To se děje tak daleko - aymem je velmi častý.

Nepoužívám termín „neverbální autistická osoba“. Tam je vážný rozdíl mezi pojmy “non-verbální” a “non-mluvit”. Být "verbální" znamená být schopen vyjádřit myšlenky, a to mohu udělat, ale ne mluvením. Stále se zaměřuji především na výrazy obličeje a úsměv při pohlavním styku. Ne vždy píšu doma mezi mými blízkými (poznáme se dlouho, takže nepotřebujeme vždy slova). Také psaní je únavné. Používám tuto dovednost na blog a zapojit se do aktivismu online nebo do osobních rozhovorů. Může přetížit, takže mimo tyto situace dávám přednost jiným způsobům komunikace.

Neschopnost psát není největším problémem. Největším problémem je, když nejste slyšeni nebo vůbec nerespektováni. Každý komunikuje tak či onak a odmítnutí práva na komunikaci je nepřijatelné. Neříkám, nechci mluvit, ale chci být respektován a poslouchat mě - bez ohledu na to, jakou metodu si zvolím.

Poslouchejte děti. Poslouchejte dospělé. Musíte poslouchat pomocí všech svých smyslů, protože autoři mohou používat všechny ke komunikaci. Vycházejte z toho, že jsou způsobilí, že mají znalosti a zkušenosti. Autistické děti a dospělí by neměli dělat vše pro vás. Všichni jsme jiní a každý má co nabídnout. Pokud to, co nabízíme, nezapadá do rámce „normální společnosti“, neznamená to, že se nemýlíme ani za nic nestojíme. Neocenit se sami, jako my, aymem a neúcta k člověku.

Byl jsem diagnostikován ve věku pěti let a dozvěděl jsem se o tom v jedenácti. Vždycky jsem pochopil, že jsem odlišný od ostatních, prostě jsem neznal jméno tohoto státu. Mé rysy byly spíše pozitivní: u neurotypů nebyl tlak a úprava. Moji rodiče mi nepomohli pochopit jiné lidi a věřili, že to můžu udělat sám. To je pravda: pokud se mi líbí osoba (nebo můžu od něj něco získat), můžu s ním komunikovat téměř bez problémů i přes neurotyp.

Neurotyp je příliš hlučný a impulzivní. Všiml jsem si, že my, autoři, téměř vždy přemýšlíme, než něco řekneme nebo děláme, a neurotypy se řídí impulsy a instinkty. Zdá se mi, že je to spíše jejich nevýhoda než výhoda. Nerozumím sarkasmu, když lidé říkají jednu věc, ale naznačují přesný opak a smějí se jí. Považuji to za projev lži, ve které není nic vtipného. Zbytek humoru dobře rozumím.

Jsem rád, že mohu komunikovat s laskavými a upřímnými lidmi, kteří se na mé funkce neusmívají a přijímají mě za to, kdo jsem. Pokud je mezi nimi neurotyp, znamená to, že s nimi můžete najít společný jazyk, proč ne.

Bylo těžké se naučit. Nejtěžší bylo vytvořit hluk, takže v osmé třídě jsem přešel na domácí školu. Učitelé mě milovali a pochválili mě za dobré známky. Spolužáci v základní škole také milovali, protože si mysleli, že jsem mnohem chytřejší než oni. Když na střední škole měli děti jiné ideály, začali proklínat a dělat hluk, nemohl jsem to vydržet. Začali mě pronásledovat, protože jsem si na ně stěžoval, nesouhlasil s jejich chováním. Moje rysy, které vnímali jako výstřednost, ale nic víc.

To mi může být velmi vtipné, ale obličej je „nešťastný“ a nikdo neví, co se děje uvnitř. Když řeknu člověku, že ho miluju, pro mě to není vždy viditelné, protože intonace není podobná neurotypu. Jen vyjadřuji emoce a slova. Ale opravdu nemám empatii. To se projevilo jen jednou, když moje oblíbená postava z hry byla rozdrcena pod hydraulickým lisem, nemohu se několik dní zotavit. Se skutečnými lidmi se to nikdy nestalo.

Mám zhroucení se smyslovým přetížením kvůli hlasitým zvukům, silným pachům, příliš jasnému světlu. Většinu času nosím sluchátka. Nepomáhají jim moc dobře, můj sluch je příliš ostrý, ale je lepší s nimi než bez nich.

Dokončil jsem jedenáctý stupeň. Může být těžké začít studovat a připravovat se na zkoušky, ale samotný proces je poměrně jednoduchý. Nevím, kam jít, ale vím jistě, že si zvolím korespondenci nebo distanční vzdělávání. Chtěl bych podnikat, což nevyžaduje komunikaci s velkým počtem lidí. Líbí se mi kreslit, psát poezii, překládat různé texty z polského jazyka - to byl můj zvláštní zájem. Mám jich několik: historii SSSR třicátých let, sérii her "Danganronpa" a mou přítelkyni, kterou mám moc rád. Tady je kompot.

Autoři jsou považováni za osoby s nízkou inteligencí, ale tomu tak není. A také mě mrzí mýtus, že non-mluvící autisté jsou nutně "mentálně retardovaní". Ve skutečnosti, pokud je nehovořící autista učen psát a dávat papír tužkou, řekne spoustu zajímavých věcí. Ne každý je spokojený mluvit nahlas.

Začal jsem si uvědomovat, že jsem byl autista, když mi bylo více než třicet. V mém dětství jsem se někdy cítil jinak. Mohl jsem však vždy překonat potíže, dokud jsem nezrodil páté dítě - pak jsem byl konfrontován s vážným smyslovým přetížením a zhoršeným fungováním. Páté dítě bylo již druhým autistou mezi mými dětmi, a tak jsem si začal představovat naše společné rysy. I v této době jsem měl štěstí, že jsem se setkal s mnoha autistickými dospělými, kteří mi pomohli lépe porozumět.

Mám šest dětí. Dva jsou také autistické, jeden je bipolární, jeden má úzkostnou poruchu. Říká se, že další dva se „typicky vyvíjejí“, ale nejsem si jistý ... Možná, že nejsou dostatečně odlišné, než aby mohly být diagnostikovány?

Někdy je pro mě rodičovství obtížné. Když se moje potřeby a potřeby dětí srazí, musím „tlačit“ své vlastní. Obvykle pro mě to končí přetížením. Někdy se navzájem plně nerozumíme - a toto nedorozumění není jen mezi mnou a údajně neurotypickými dětmi, ale mezi námi všemi. Snažíme se komunikovat příznivě, snažíme se dosáhnout dohody. Každý má své vlastní potíže: člověk musí být pozorný k potřebám druhého, i když jim zcela nerozumíme.

Dávám přednost konceptu „rozdílů a podobností“: všichni se v něčem liší a každý má něco společného. Pokud to děti pochopí, jsou-li povzbuzovány k tomu, aby hledaly skutečně společný jazyk pro komunikaci, pak směřujeme k inkluzivnější společnosti.

Rád se učím nové věci. Ačkoli mám dva stupně, systém vysokoškolského vzdělávání se mi nelíbí. Nezapadá to do mého studijního stylu a práci dělám déle než ostatní. Nechápu brilantní známky, ale daruji všechno. Mé povolání zahrnuje komunikaci s politiky a úředníky s cílem zlepšit začleňování a dosáhnout rovnosti pro osoby se zdravotním postižením, pracovat se sociálními sítěmi, zaplnit místo, pořádat semináře o autismu a neurodiverzitě, individuální obhajobě a poradenství, jakož i pomoci lidem bránit se ve škole, střední škole. v práci. Nemyslím si, že moje činnost je takovým ukazatelem úspěchu. Ne to, co děláme, nás činí cenným: každý z nás je cenný, prostě proto, že jsme naživu.

Bylo by skvělé, kdyby neurotypičtí lidé změnili prostředí a učinili ho přátelštějším pro autisty. Nejdříve by bylo dobré, aby hudba a hlasy byly o něco tišší, a trochu se rozsvítil. Neurotypičtí lidé, kteří chtějí pochopit a podpořit autistické lidi, by je měli poslouchat. Přečtěte si, co píšeme, jděte na naše semináře, poslouchejte naše podcasty, sledujte naše videa. Jsme blízko a chceme být slyšeni. Neposlouchejte non-vědecké odborníky a "odborníky": jejich znalosti jsou teoretické a často nesprávné.

Moje rada mladým autistům je znát a hledat způsoby, jak dobře žít svůj život. Nejlepší způsob, jak to udělat, je být mezi jinými autistickými lidmi, živými nebo online. Je velmi užitečné vědět to samé jako vy a získat společnou zkušenost.

Najít informace o autismu a pochopit, že také patří do spektra, to bylo možné nedávno. Nyní chápu, jak můj nervový systém funguje, bylo snazší vyhnout se nebezpečným situacím. Matka od mě požadovala, abych byla "normální", tichá, ne podnětná, otrocky poslouchaná. Řekla, že jsem blázen. Často porazit ruční předměty nebo ruce. Vyhoštěn z domu. V létě jsem často strávil noc na střeše, v chladném čase - se svými kamarádkami. Nejdřív jsem se bál, křičel, požádal, abych šel domů. Vyrůstal, ztratil o ni zájem a přestěhoval se do babičky. Od té doby se můj stav zlepšil, zhroucení se stalo mnohem méně častým. Ale až do teď, fyzicky nemůžu hlasitě křičet: matka mě naučila mlčet.

Spolužáci honili kvůli "podivnému" chování. Zeptal jsem se, zda mi něco není jasné a hádal jsem se s učiteli, když se chovali nespravedlivě. Na základní škole jsem často šplhal pod stůl a sbíral ve třídě. Jednou během echolalia jsem opakoval jméno svého spolužáka a říkal, že se jí líbí - ale já jsem ráda kombinaci zvuků v této větě. Nějak mě moji spolužáci málem bili na záchodě kvůli stimulaci.

Jsem velmi hmatový. Často odmítám objetí a potřesení rukou, které je čteno jako hrubost. Nesnáším hlasité zvuky a jasné světlo, což může způsobit zhroucení. Když se objeví, mozek se doslova roztaví: všechno je příliš jasné, příliš hlučné, každý chce urazit. Nejjednodušší podráždění způsobuje takovou rezonanci ve vaší hlavě, že se nevzdáváte a neporušujete, dělejte vše, co je v jeho silách, abyste uklidnili zdroj této hrůzy, i když potřebujete křičet na osobu, zničit nábytek nebo někoho zasáhnout.

Často se nedokážu ovládat při přetížení a v nejlepším případě jen k hrubé osobě. Pak se samozřejmě stane ostudným a omlouvám se. Moje hraniční porucha pouze komplikuje interakci s lidmi a práci na chování. Snažím se to opravit.

Mám potíže s rozpoznáním motivů a myšlenek jiných lidí. Ale emoce jiných lidí, cítím se dokonce, možná až příliš jasně (hyperempatie, díky autismu). Obecně jsem velmi nekonfliktní osoba, nesnáším hádky a drama.

Často je moje diagnóza používána jako urážka. Tváře těchto lidí, když je informuji o svém autismu, jsou skvělé. Nelíbí se mi, když lidé mluví hlasitě a rychle a předčasně stoupají s fyzickým kontaktem: Mám ráda hmatové věci, ale za určitých okolností av určitém stavu.

Mým hlavním zájmem je kresba, animace a komiks. Chci vědět co nejvíce dobrých prací a odtud čerpat znalosti, emoce a techniky. Mám v plánu pracovat v těchto oblastech: Studuji na distančních kurzech animace. Neexistují žádné zvláštní obtíže, já jen tiše plním všechny úkoly a snažím se s nikým nemluvit, abych příliš nepropustil. Ukulele a kresba - mé hlavní typy stimulace. Kromě digitální grafiky se mi líbí odvážně malovat v akvarelu a kreslit značkami a barevnými pery. Také jsem porazil rytmy a tužky a sluchátka.

Je pro mě vhodné komunikovat s cizími lidmi podle textu. Mám rád tiché lidi, kteří hodně mluví, ale ne rychle, rád bych byl v pozici posluchače. Pro mě je vhodné kreslit a zároveň poslouchat osobu, ale často je to považováno za neslušné.

Fotky: Hračky v plamenech, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com