"Wow, děvče s hůlkou": Jak žít s revmatoidní artritidou

Revmatoidní artritida je autoimunitní onemocnění.postihuje především klouby a je častější u žen. Pokud artritida začíná v dětství, nazývá se juvenilní; nemoc může probíhat různými způsoby a její příčiny zatím nejsou známy. Jak revmatoidní artritida samotná, tak léky pro její léčbu vedou ke znatelným změnám vzhledu a fyzických omezení. Psycholog Dasha Krajukhina hovoří o životě s touto nemocí ao tom, jak nemluvit s lidmi, kteří mají podobnou diagnózu.

Olga Lukinskaya

O nemoci a byrokracii

Mám dvacet šest let a dvacet pět z nich mám revmatoidní artritidu. Nástup nemoci byl zcela "klasický": byla bolest, pak vysoká, pod čtyřiceti, horečka, která se nestoupla. Jedná se o autoimunitní onemocnění, při kterém se vyvíjí velmi silný zánět - proto jsou příznaky jako bolest a vysoká horečka. Bylo to v roce 1993, zdravotní systém se rozpadal a vše ostatní, ale měl jsem štěstí - diagnóza byla provedena za pouhých šest měsíců. Vím, že v jiných rodinách mohl tento proces trvat dva roky; Myslím, že to hrálo roli, kterou jsme žili v Moskvě, a také pomohlo propojení mezi otcem a dědečkem.

Zpočátku jsem byl v nemocnici infekčních nemocí, pak mi někdo poradil, abych šel do Revmatologického ústavu v Kaširce - a okamžitě si uvědomili, že jsem jejich pacient. Velmi rychle, hormonální terapie byla zahájena ve vysokých dávkách - to je ještě nejúčinnější prostředek potlačení těchto autoimunitních procesů. Je pravda, že hormony potlačují všechno ostatní, růst se zpomaluje, a proto lidé s RA mají výrazný vzhled - jste vždy jeden a půl až dvě hlavy nižší než vaši vrstevníci, váš obličej se stává kulatým a baculatým.

Léčba trvá celý život, hormonální léčbu jsem dostávala až dvacet tři let. Nyní existuje nová třída léků - biologických činitelů, které působí na narušení imunitního systému; Díky těmto lékům jsem byl schopen zrušit hormony. Léčbu dostávám jednou měsíčně, jedná se o IV kapání; jedna dávka takového intravenózního léku stojí asi 70 tisíc rublů. Léčba je prováděna na úkor státu, to znamená, že není třeba platit, ale byrokratický proces ponechává mnoho na přání. Je nutné dostávat měsíční recepty přes hlavu polikliniky, pak jít vydat je a potvrdit do revmatologického centra, pak po přípravě do speciální lékárny. Můžete jej zadat pouze pod dohledem revmatologa, to znamená pokaždé, když si vezmete den v nemocnici, a to je stále hodně papíru. Lék je vážný a ke kontrole nežádoucích účinků musíte každý měsíc darovat krev a každých šest měsíců podstoupit screening na tuberkulózu.

Lidé s RA mají výrazný vzhled - jste vždy jeden a půl až dvě hlavy nižší než vaši vrstevníci, váš obličej se stává kulatým a baculatým

Prošel jsem tři operace na protetických kloubech - nahradil jsem dva kyčle a jedno koleno. Pokud jste nemocný od dětství a užíváte hormony, pak je čas, aby prostetika dosáhla věku dvaceti let - byla zcela zničena, chrupavka je vymazána. To se také provádí kvótou, jinak to není méně než milion rublů. Kyčelní klouby byly v hrozném stavu, pochopil jsem, že je třeba je přesně změnit; a po prostetice jsem měl velmi silné zhoršení kolen - těžký zánět, otok. Jednalo se o jedno koleno, druhé dopředu. Uvědomil jsem si, že je to nutné v relativně teplém období: měly by být vyvinuty klouby a v zimě je nemožné chodit, není tam žádný takový oděv a obuv, do kterých by pasovaly nohy. Na jaře po operaci jsem šel ven v pantoflích, procházel kolem nemocnice.

Měla jsem štěstí s ústavou, mám dobrý svalnatý korzet a silné kosti. Vzhledem k velkým silným svalům bylo koleno drženo na místě, i když z kloubu nezbylo téměř nic. Samozřejmě, cvičím, cvičím, před operacemi (a poté) jdu plavat. Plavání velmi dobře pomáhá, zejména po operacích, zdá se, že dává tělu zvyknout si a pochopit, že tento kloub je nyní můj.

Zdravotní postižení bylo třeba nejprve obnovit, ale v devatenácti letech se stal neurčitým. Zdravotní postižení má stále individuální plán rehabilitace. Vše je zde napsáno - včetně technických prostředků (berle, kočárky), které jsou poskytovány zdarma. Chtěl jsem dostat všechny potřebné věci do bytu, přístroj, který pomáhá a ohnout nohu, a rozvíjet společné po operaci, normální kočárek, takže po operacích můžu chodit v parku. Ale bohužel se na vás dívají u komisí, jako kdybyste chtěli oklamat každého - a nakonec mi nedali invalidní vozík, říkali, že je to jen pro první skupinu zdravotně postižených.

O životě a bolesti

Chodím s hůlkou nebo loketní berlí. Na dlouhé vzdálenosti - pouze taxi, ale ne vždy se šetří: jsou zde nepříjemné loděnice, kde v zimě není možné chodit ani dva metry sami. Pak musíte buď změnit plány, nebo přijít s někým z přátel, aby někomu pomohl, nebo odložit věci do března nebo dubna.

Zda mohu použít dopravu závisí na mém stavu. Od poslední operace uplynulo půl roku a v létě jsem byl na moři, ale opravdu mě léčí - takže teď můžu jít dolů a vystoupit z metra. Ale jakmile začnou mrazy, nebudu riskovat. Jsem zběhlý v pozemní dopravě, potřebuji na to věnovat více času, ale nemusím chodit dolů a stoupat po schodech. Speciálně jsme pronajali byt v blízkosti práce a v dobrém stavu chodím deset minut. Po operaci jsem šel taxíkem - dvě minuty a sto rublů.

Bolest je v mém životě neustále přítomna, vždy jde do pozadí. Po třech operacích se život hodně změnil, byly tam pohyby, které tam nebyly. Bolest v těchto kloubech je pryč, ale i tam zůstane svalová bolest, svaly a chrupavka dlouho stojí na místě. Před operacemi to bylo tak, že koleno uvízlo: ohnulo to a bylo možné ji narovnat pouze zítra. Nemůže tedy existovat žádné dlouhodobé plánování - nebo spíše možná, ale všechno často jde podle plánu.

Člověk bez artritidy může dřepnout dolů a ohnout se na podlahu. Někdy, abych důkladně umyl podlahu, položím žaludek na nízkou stoličku

Osoba bez artritidy může dřepnout, postavit se na stoličku, vzít si něco, bez zaváhání, aniž by na to zastavila pozornost. Sklonil se k podlaze, ohýbal se k dítěti a pomáhal mu oblékat se - pro lidi s RA, to je celá záležitost, která vyžaduje oddělené zdroje a čas. Někdy, abych důkladně umyl podlahu, položím žaludek na nízkou stoličku. S dívkami, se kterými se známe z dětství přes nemocnice, máme chat "Sestry RA" a často diskutujeme o životě; Samozřejmě, že mnoho problémů řeší úklidová služba nebo věci jako vysavač.

Standardní kuchyňský nábytek je nepohodlný pro malou postavu - a nemůžete stát na židli. Získat něco z horní police je celé dobrodružství. Žiju spolu se svou sestrou, je o jeden a půl roku mladší; oba pracujeme, to znamená, že nejsme vždy doma. A je důležité, aby se mi pohodlně zajistil život tak, aby automaticky neodstraňoval něco ze spodních polic do horních polic. Někdy maminka přijde, otevře skříň a je překvapená: „Proč máš prázdné police a všechno je na dně vyhozeno?“ A moje sestra odpoví: "Mami, zapomněla jsi, jak to je žít s hobitkami."

Moje výška je 150 centimetrů - jsem vysoký pro osobu s juvenilní revmatoidní artritidou; výška mých přátel je od 130 do 155 centimetrů. Někdo se obléká do dětských obchodů - ale ne já, protože mám velmi velká prsa a typickou "ženskou" postavu. Je stále velmi těžké vyzvednout boty: noha s artritidou je široká, protože klouby bobtnají, ale zároveň nosím 34. velikost (a to je více než u mnoha dívek s RA). Dětská obuv je obvykle příliš úzká. Tam jsou specializované obchody, ale prodávají velmi podivné věci - například některé strašidelné paty 33-34th paty. Takže celý život musí něco vymyslet.

O práci

Jsem psycholog na vysoké škole architektury a designu, vyučuji budoucí instalatéry a elektrikáře. Jedná se o experimentální vzdělávací platformu, pracujeme na sebeurčení studentů, měníme paradigma vzdělávání: máme poměrně specifické studenty, v rodinách, jejichž povolání je vnímáno jako prostředek přežití a příjmu, a nikoli seberealizace, a snažíme se změnit jejich postoj. Pracujeme tak, aby člověk mohl stanovit cíle, dosáhnout je, pochopit, co chce, co může jeho práce dát světu.

A mým druhým zaměstnáním jsou podpůrné skupiny pro rodiče dětí se zdravotním postižením, s onemocněním pohybového aparátu. V Moskvě je mnoho tříd a podpůrných skupin pro rodiče dětí s duševními problémy, ale pro systémová onemocnění taková věc neexistuje. Moje kolegyně Irina Kutilina, která je také psychologkou a byla nemocná již od dětství (má smíšené onemocnění pojivové tkáně, FHCC), napsala program setkání a pomalu se začala rozvíjet. Nyní přijímáme rodiče do skupin. Našli jsme místo, kde je budeme trávit, bude to zdarma pro rodiče; Chceme také vytvořit školu pro pacienty někde v dětské nemocnici. Možná budete muset vést kurzy on-line nebo udělat webinář pro ty, kteří žijí v jiných městech.

Na jedné straně to bude komunita, která se bude navzájem podporovat, vidět různé zkušenosti, pochopit, že ve svých problémech nejste sami. Na druhé straně poskytneme konkrétní znalosti o tom, co dítě nemá, jaké problémy bude mít v souvislosti s nemocí a postojem k němu, jak budovat komunikaci s dítětem a jeho nemocí. Většina problémů v adolescentech: chtějí vyrůstat a být odděleni od rodičů, ale když jste na berlích, kočárcích, lécích - je to velmi obtížné a někdy nemožné a společnost vůbec nepomůže. Rodiče mají obvykle velmi silnou úzkost, která jim také brání v uvolnění dítěte.

O pomoci a postoji druhých

Nehanbím se žádat o pomoc - i když je to také příběh spojený s překonáváním. Není vždy nálada přistupovat k cizinci, někdy chcete být zticha. Mnoho z mých přátel nemůže a bez obav požádat o pomoc. Všichni máme neustálé povědomí, že jsme velmi odlišní od většiny lidí, a když se obrátíte k "normálním" lidem, jste vždy připraveni na nějakou zvláštní reakci - co to je, kdo je tady? Ještě jednou si nechci připomínat sám sebe, bojíte se čelit otázkám, nedorozuměním, škodě. Ale zároveň jsem si nedávno začal uvědomovat, že takový obraz je v naší hlavě, a to je daleko od reality.

Ve skutečnosti, lidé často ani nevšimnou nemoc, oni ani nevěří. Taxikář byl nějakým způsobem překvapen, myslel jsem, že jsem s hůlkou, protože jsem zranil nohu nebo něco jiného - taková mladá dívka nemůže mít zdravotní postižení! My (lidé s RA) jsme zvyklí dívat se na naše klouby, být obklopeni lidmi se stejnou chorobou. Všimli jsme si toho, skenujeme, chápeme, proč člověk kulhá tak či onak. A lidé, kteří se s tím nesetkali, nevšimli si - pro ně jsem jen krátká holka.

Většina lidí je přátelská, jsou ochotni pomoci a chtějí podpořit nebo sympatizovat. Pravda, ne každý je schopen to udělat správně - často slyšíme něco jako „nic, můj přítel byl také nemocný a vyléčený“. Často také získávám obdivné recenze na instagramu, jak dobře jsem a jak se mi líbí můj blog, a pak existuje fráze, která všechno neguje: „Myslel jsem, že jsem měl problémy - ale ukázalo se, že existují problémy jako vy a vy můžete žít a neztratit srdce. To mě činí nepříjemným.

U nemocí ovlivňujících řeč (např. Mozková obrna) si lidé kolem vás obvykle myslí, že duševní aktivita je také narušena. S RA neexistuje nic takového, ale každý si myslí, že jste dítě - krátké a kulaté. Teď jsem to jen zřídka narazil, ale než jsem byl neustále nazýván dívkou, strkal, bědoval: "Oh, wow, ta dívka s hůlkou." Vzpomínám si, že jsem v metru asi patnáct nebo šestnáct, díval jsem se na chlapce ve stejném věku a já jsem pochopil, že mě pravděpodobně vnímá jako osmileté dítě. Asi ve dvaceti letech jsem byl fascinován fotografováním, viděl jsem společnost teenagerů, otočil fotoaparát v jejich směru a oni: "Dívka, ne, vezmi kameru pryč." Může zastavit někde, kde je na vstupu věková hranice. Obecně jsem neustále vnímán jako dítě - a pro mě to nikdy nebude kompliment, který vypadám mladý, to je bolest mého života.

O viditelnosti a sexualitě

Ve skupině pro rodiče vždy říkám: vnímání sebe samého se netvoří proto, že máte určité tělo, ale proto, že jste s tímto tělem zařazeni do sociálního kontextu. A tento kontext říká šestnáctiletému Dashovi: "Dívka, máš osm let." Dítě staví vnímání sebe samého na všech těchto slovech - a je velmi důležité, aby rodiče dostávali maximální podporu. Moje matka mi celý život říkala, že jsem velmi silná, chytrá a cool. Představila mi představu, že člověk může mít fyzické potíže, bolest, omezení, ale díky tomu se člověk stává ještě chytřejším, vidí život mnohem širší. Diskutovali jsme o tomto tématu neustále a rychle jsem si uvědomil, že když děti začnou volat jména (o růstu nebo tvářích) - to není můj problém, je to problém těchto dětí, je to jejich omezení a špatné chování.

Viděl jsem opačné příběhy - když dívky v rodině po celou dobu říkaly: "Špatná věc, ale nic, budeme kupovat kalhoty nebo dlouhou sukni, aby kolena nemohla být vidět." Moji přátelé říkají po operacích na kloubech: "Jizva je samozřejmě hrozná, ale nic se nedá zakrýt." Samozřejmě, pokud celý život prochází v takovém kontextu - nevím, jak se milovat a dobře se chovat k tělu. V důsledku toho člověk považuje své tělo za strašné, děsivé, nechutné, které musí být skryté, zejména v kontextu romantických vztahů. Mnoho lidí si myslí, že pokud můžete svým přátelům ukázat jizvu nebo jít s hůlkou, pak je prostě nemožné jít někam s chlapem.

Společné poselství v naší společnosti je toto: postižení a sexualita jsou neslučitelné, osoba s postižením by měla být smutná a zacházena jako dítě, a nesmí být přitahována (a pokud máte pocit, pak jste perverzní). Nikdy pocházel z mé rodiny, nikdo nikdy neřekl, že by nemoc mohla zasahovat do manželství, založit rodinu - a bylo to otevřeně řečeno mým přátelům, „se rozhodně neoženíš“. A slyšel jsem o sobě od kamarádky své matky. Kromě toho, mezi mými přáteli s RA, je poněkud ženatý, mají malé děti - dokonce s těžší artritidou než já.

Moji přátelé byli otevřeně řeknuti: "Jistě se oženíte." A slyšel jsem o sobě od maminky mého přítele

Propagace je pro mě velmi důležitá v příběhu sebe vnímání. Je důležité, aby se život s viditelnou nemocí, ne utišit to. A to je obzvláště důležité pro naši zemi: na ulicích vidíme jen velmi málo lidí se zdravotním postižením - pak je uvidíme na internetu a pochopíme, jak žijí. Pochopte, že byste na ně neměli vyhazovat všechny své myšlenky a slova. Natočili jsme poučné video o tom, co hormonální lidé nemohou říct - všechny tyto fráze o tvářích, malé postavě a tváři dítěte. Všichni lidé s RA čelí tomuto, a to je neustálá bolest - a v hlavách lidí bez této choroby je to kompliment, něco dobrého a dobrého.

Věřím, že by si lidé neměli říkat nic o svém vzhledu, což si nevybrali. Můžete chválit oblečení, cibuli, styling, rtěnku - ale ne něco, co na nás nezávisí. Nezvolil jsem si, zda bych měl artritidu. Nezvolil jsem si, zda mám brát léky - kdybych to nebral, mohl bych zemřít. Nechci k tomu komentáře. "Malý pes - štěně do stáří" - to není kompliment. Jsem dospělá žena s vyšším vzděláním, dělám vážné věci, pracuji na restrukturalizaci klasického vzdělávacího systému - nejsem štěně.