"Nejsem hrdina": Jak děti s dětskou mozkovou obrnou a jejich rodiče žijí v Rusku a Evropě
Tento týden v Rusku najednou hlasitě, masivně a otevřeně začalo mluvit o problémech dětí se speciálními potřebami a také o tom, jak jim je lhostejná a často krutá společnost a stát. Důvodem byl incident v Nižném Novgorodě, který vyprávěl supermodelka a zakladatel Nadace Naked Heart Foundation, charitativní nadace pro pomoc dětem Nahá srdce. Její sestra Oksana, která byla před několika lety diagnostikována autismem a mozkovou obrnou, byla vyloučena z kavárny, protože vedení podniku ji považovalo za nežádoucího návštěvníka.
Příběh způsobil rychlou reakci v sociálních sítích a tisku, ale hlavní závěr z toho je ještě musí být dělán společností. Tisíce nemocných dětí a dětí se zdravotním postižením, stejně jako jejich rodiny, čelí těmto problémům každý den, ale není obvyklé o tom mluvit a přemýšlet. Zeptali jsme se matky dítěte se zdravotním postižením Ekaterina Shabutskaya, která žije v Německu a pracuje jako fyzioterapeut pro děti s neurologickými lézemi v Rusku, jakou cestou musela jít a jak pomoci speciálním dětem, aby se staly šťastnými.
Každý den píšu desítky lidí z Ruska, Ukrajina, Německo. Říkají své příběhy, žádají o pomoc. Budu sdílet dva příběhy.
Německo
„Naše dítě se narodilo v předstihu a lékaři okamžitě řekli, že je vážně nemocný, že s ním budeme muset léčit mnoho let a možná nebude nikdy zdravý. Je nutná naléhavá operace, která stabilizuje jeho stav. v intenzivní péči a my ho budeme moci vzít domů nejdříve za dva měsíce.
Můj manžel a já jsme s ním seděli každý den v intenzivní péči. Drželi ho na hrudi, zapleteni do drátů a trubek, houpali, krmeni, utěšovali, dali do postele v inkubátoru, jeli na procházku. Lékaři, sestry, fyzioterapeuti nás velmi podporovali, řekli nám o léčbě a rehabilitaci dětí s takovou diagnózou, učili nás, abychom se řádně starali o svého syna a pracovali s ním. Dietologka nám několik hodin vysvětlovala zvláštnosti svého krmení. Finančně bylo vše velmi jednoduché, stát přebírá veškeré náklady na léčebné, rehabilitační a technické vybavení těchto dětí.
Od té doby uplynulo deset let. Naše dítě jezdí na super módním motorizovaném vozíku s joystickem, chodí do školy, má mnoho přátel a už má oblíbené a nemilé učitele. Samozřejmě, že nemůže zvládnout školní osnovy, ani nemůže zvládnout všechny, ale hraje s jinými dětmi, hraje role ve školních hrách, projížďky po dvoře na speciálním kole (jízdní kolo, chodci a všechny ostatní vybavení, které potřebuje, jsou kryty státním pojištěním, a mění své jakmile dítě vyrostlo ze starého). Kuchaři s přáteli ve školní kuchyni jam. Každý den spolupracuje s fyzioterapeuty ve škole a samozřejmě cestuje a cestuje se svou třídou po celé Evropě. On sám se nenaučil jíst, ale jeho učitelé ho krmili a zalévali, změnili si plenky, vyměnili si oblečení, pokud byl přemožený na procházku. Mají čas na všechno, protože jsou čtyři z deseti dětí.
Rodiče na hřišti říkají svým dětem: „Jdi si hrát s chlapcem, nechodí.“
Moje dítě nebude zdravé, ale je šťastný. Báli jsme se, když se to všechno stalo: co se s námi stane a co se s tím stane? Je však šťastný a jsme šťastní, protože se usmívá a směje se, a tak nám pomáhá mnoho úžasných lidí. Ano, stát platí za léčbu v nemocnicích, lécích, rehabilitačních a technických prostředcích, ale lidé nám pomáhají. Usmívají se na našeho syna na ulicích - a pomáhají. Nalévají nám kávu do nemocnice, naučí nás, jak ji nosit správně nebo ji zvedat, utěšit nás, když se bojíme - a pomáhat. Učí naše dítě a uctívají ho ve škole, nadšeně nám říkají o svých úspěších - a pomáhají. Rodiče na dětských hřištích říkají svým dětem: „Jdi si hrát s chlapcem, nechodí“ a pomoci. Nejsme sami. Můžeme pracovat, když je ve škole od osmi ráno až do čtyř večer. Náš život pokračuje a náš syn se směje a pláče. Má to, tento život. A děkuji moc všem, kteří se na něm podílejí! Chci říci maminkám a tatínkům: nebojte se! Každý vám pomůže a vaše dítě vás bude každý den potěšit.
Rusko
„Narodil se a okamžitě mi řekli, že není nájemcem, odmítá. I když přežije, bude celý život pošetilý, budeš ho strhávat dolů, nebude dost peněz. Všichni byli šokováni - lékaři, sestry, sousedé na oddělení a naši Rodiče rodiče, hrůza, nemohli jsme opustit naše dítě, vzali ho na intenzivní péči, nesměli jsme tam chodit, seděli jsme u dveří a nic jsme neřekli, nic se nedalo naučit, jen křičel a pronásledoval nás.
Když pak byli propuštěni, lékař s námi nemluvil. Neřekl jsem žádným odborníkům, nic jsem nevysvětlil - jak se živit nebo jak ošetřovat. Přinesla jsem ho domů, posadila se a plakala, bylo to tak děsivé. Hledal jsem všechny informace sám, díky internetu a dalším matkám takových dětí. Ukázalo se, že potřebujeme speciální dietu, speciální péči a speciální cvičení. Spousta chyb pak byla způsobena nevědomostí, například masírováním, a neurologické děti nemohly být masírovány a začala epilepsie. A také - co dělat během útoku, všichni zjistili, pro sebe. Když poprvé zavolali sanitku, vzali ho na intenzivní péči, kde ho svázali a nekrmili, a nikdo k němu nepřišel. Už jsem nevolal ambulanci. Šli jsme do nemocnice jen jednou, kdy bylo nutné zajistit postižení. Je tedy nutné vyzvednout 150 certifikátů, abyste si mohli lehnout a nosit ho všude s sebou. A v nemocnici, zavřená příliš malá radost, křičí z dusnosti, sestry křičí, protože křičí. Říká se, že se šíří a staráme se.
Zdravotní postižení jsme vydali rychle, jen tři měsíce v případech, zranění, štěstí. Pak musel vyřadit speciální kočár. Šel jsem asi pět měsíců. Ačkoliv co šlo? Odškodnění je v naší oblasti - 18 000 rublů na ulici a 11 000 pro domácnost. Kočárek stojí 150 000, je-li takový, že v něm může sedět, může si rozšířit záda, není vůbec možné. A pak se ukázalo, že invalidní vozík není potřebný, protože jakmile jdu ven s ním, sousedi okamžitě začnou křičet na mě: „Udržujte své monstrum doma, není nic, co by lidi děsilo“. A chlapci na něj házejí kameny a jejich rodiče se smějí. Jednou ho v chrámu zasáhl kámen a já jsem s ním nikdy nechodil.
Chlapci na něj házejí kameny a jejich rodiče se smějí. Jakmile ho kámen zasáhl do chrámu, tím více jsem s ním nechodil
Samozřejmě, nemůžu pracovat, sedím s ním doma. Studuji to sám, učím to, abych se plazil a seděl, dopisy, čísla, barvy - všechno sám. Nepřivedou ho do školy. Souhlasil jsem s jedním učitelem, takže nás navštíví za peníze, a pak doufám, že přesvědčím ředitele školy, aby nám umožnil složit zkoušky. Už mě čte. Prostě nemůže chodit. A my nebudeme projít touto komisí, PMPK: tam potřebujeme názor psychiatra, a psychiatr dává testy, kde musíte vzít věci s rukama. Ale nemohu si vzít moje ruce, prsty nejsou neochvějné, psychiatr učinil takovou diagnózu, s jakou nás ani do školy osmého typu nevezmou. Ano, tuto školu osmého typu nemáme. Ne, kromě obvyklého, ne. A tam jsou schody. Kdo to bude nosit? Tak já sám.
A stále máte potíže s léky, vidíte, že jim bylo zakázáno dovážet. Co mám dělat, já se nikdy nedozvím. Kde je teď dostat? Zemře bez nich. Ale jsem tak ráda, že jsem to nedala pryč, nemám ponětí! No, celý život bych utrpěl, že vlastníma rukama jsem dal dítě smrti. Nebyl by tam přežil, ale víš, co se tam děje? A tak mu každý den říkám, že miluju, miluji, a směje se a já se s ním smím. "
Celkem mám 254 pacientů, 254 dětí s dětskou mozkovou obrnou. A každý má takový příběh. Není jediný rodič, který by nebyl přesvědčen, aby dítěti dal. Neexistuje nikdo, kdo by nemluvil o dětech a trestu za hříchy. Neexistuje nikdo, na koho by se nedívali do ulic a hrabali prsty. Já sám mám takové dítě a vzal jsem ji do Německa. Tam chodí do školy, všichni se na ni usmějí. Její léky se tam prodávají a v Rusku jsou zakázány jako heroin. Přijíždíme do Ruska na prázdniny a vzpomínám si, jak to je, když křičí v zádech, když jsou děti vynášeny z hřiště, když přijdeme, když mi správce Divadla Obraztsov odpoví: "Šílenci v cirkusové show a máme divadlo, pak děti, nic, co by je vyděsilo. "
Nemocné dítě je vždy tragédií. Ale v Německu je tragédie jen v tom, a všichni kolem nás pomáhají a mé dítě má normální šťastné dětství. V Rusku je dokonce i invalidní vozík odmítnut kompenzovat jednou za pět let a všude tam, kde je hrubost, a všude tam, kde je milion kusů papíru a instancí, a zítra se vrátí, neexistují žádné léky, žádná pomoc lékařů, žádná škola a ani rehabilitace. Studoval jsem v Německu jako fyzioterapeut, protože v Rusku nevědí, jak se s takovými dětmi vypořádat. A teď, znovu a znovu dávám každé další dítě na nohy, jsem ohromen tím, kolik z nich mohlo žít dlouhou dobu již zdravě, pokud se s nimi zabývali jen oni. Kolik bylo řečeno, že s epilepsií je rehabilitace obecně nemožná. Nemá smysl jednat s dítětem dříve než rok. To je negramotnost lékařů. To je kompenzováno našimi hrdinnými matkami a otci. Tady jen vědí všechno o metodách rehabilitace a lovu pro odborníky, kteří jsou převážně dováženi ze zahraničí. Vzpomínáte si na příběh o dívce, která byla za tři dny položena na nohy v Německu? Mimochodem, v jedné z nejhorších klinik v Německu.
Co můžeme těmto rodinám pomoci? Přestat zasahovat. Usmívejte se na tyto děti na ulici (nemáte tušení, jak je to důležité!). Pomoci v dopravě a na ulici. Nevytvářejte jim pro ně žádné překážky - nezakazujte dovoz léků a zařízení, nenutíme je k běhu a shromažďování informací po celé měsíce, nekřičte na ně, neříkejte jim, že jejich dítě se nikdy nezotaví (zejména pokud není dostatek vzdělání k jeho vyhodnocení), nespěchejte s kameny, neberte je na policii, protože se odváží přijít do kavárny. Nemůžeme přidat trápení. Můžeme pomoci utvářet veřejné mínění tak, že je škoda opustit své dítě. Chcete-li se stydět křičet: "Vezměte si ošklivé!" Zpočátku jen škoda. A teprve pak se objeví nový postoj k nim. Neříkejte mi: „Ale my to nemáme, tady máme chlapce s dětskou mozkovou obrnou a nikdo se ho nedotkne.“ Pomoc, dokud nezůstane nikdo, kdo řekne: "A to je, jak je to s námi." To je všechno. Nic víc. Jen aby si to všichni pamatovali a předávali.
Mezitím ...
Nejsem hrdina. Takhle nemůžu žít. Jsem připraven pracovat několik dní, aby mé dítě chodilo do školy a usmívalo se. A pracuji několik dní. K životu v Německu.
Fotky: 1, 2 přes Shutterstock, The Village