"Zdálo se mi, že jsem v pekle": Jak žiju s endometriózou

Vnitřní vrstva dělohy se nazývá endometrium. - je na něm, aby bylo vajíčko připojeno po oplodnění a během menstruace je jednou měsíčně aktualizováno. Někdy se endometriální buňky začínají chovat nesprávně a zabírají nová území, kde nemají místo. Mohou se kdekoli konsolidovat - vytvořit překážku vejcovodů, hromadit se v okolí některých cév v dutině břišní nebo například konsolidovat v slzném žláze; ať jsou kdekoli, stále se chovají, jako by byli stále v děloze, a budou obnoveni jednou za měsíc, což znamená, že budou krvácet. Někdy tyto buňky rostou uvnitř svalové vrstvy dělohy - to se nazývá adenomyóza. Uvnitř svalové tkáně vzniká zvláštní kapsle s endometriálními buňkami, která v určitém okamžiku začíná krvácet. Uvnitř svalu je dutina s krví, z níž není žádný východ, a dříve nebo později začíná zánětlivý proces.

Proč se to děje, zatímco nikdo neví: existují testy genetické predispozice, ale všechny ženy žijící ve velkých městech jsou v ohrožení. Endometrióza může být nazývána běžným onemocněním: podle některých informací ji má každá desátá žena; To znamená, že pokud gynekolog přijme deset pacientů denně, může se s tímto onemocněním setkat denně. Je však zdaleka nemožné provést diagnózu okamžitě - někdy jí předcházejí roky léčby neexistujících onemocnění a dokonce i operace. Katya Dolinina řekla, jak žije s endometriózou a jaké obtíže musela projít.

Je mi dvacet pět let a já jsem módní návrhářka mým prvním vzděláním a nyní jsem absolventem magistracie na kritiku a teorii filmu. Asi před pěti lety jsem se svým mladým mužem otevřel značku oblečení, ale jak obchod, tak vztah byly pryč. Nyní píšu svou disertační práci o íránské kinematografii, hodně učím (jsem soukromý učitel malby a kresby) a zatím nemám plány na další ochranu. Když jsem byl teenager, několikrát jsem šel do nemocnice s bolestí břicha, ale o pár dní později jsem byl propuštěn, bez jakéhokoliv vysvětlení. Čím starší jsem, tím častěji se to stalo. Jednou za pár měsíců jsem se mohl probudit z tupé tažné bolesti, vstát, vzít pilulku a jít do postele. Z nějakého důvodu, během dne jsem na to zapomněl, a až do té doby, než se bolesti staly pravidelnými a začaly zachytávat denní světlo, jsem se poradil s lékařem. S tímto problémem jsem přišel do gynekologa v devatenácti letech - a teprve o pět let později jsem obdržel dlouho očekávaný kus papíru s mou skutečnou diagnózou.

První gynekolog říkal, že mám děložní myomy, dokonce dva - ale myom nemůže ublížit. Lékař dodal, že pro ženu, která má snášet bolest, je normální, a doporučila pít nějaké plevele jako „červený kartáč“. Nepil jsem bylinky, ale nadále jsem snášel bolest. Jednou za pár měsíců jsem udělal ultrazvuk, každý uzist řekl, že to vypadá velmi podivně a vlastně vypadá jako kapsle s tekutinou uvnitř dělohy, ale to nemůže být - ve skutečnosti to byla kapsle s tekutinou uvnitř svalu . Bolest se zintenzivnila, pila jsem stále více léků proti bolesti. V určitém okamžiku jsem se chytil toho, že když opustím dům bez pilulek, začnu panikařit - a raději jsem běžel do lékárny. V mých vzpomínkách té doby je bolest trvalá. Mohl bych sedět na schůzce s přáteli, párem obrazů nebo kurzů angličtiny a jen se pohybovat ze strany na stranu a snažit se udržet si odpovídající vzhled. Pomalu jsem odpověděl, nemohl jsem se soustředit na nic a nechápal, co mám dělat - protože doktor mi řekl, že všechno je v pořádku.

Lékař dodal, že pro ženu, která má snášet bolest, je normální, a doporučila pít nějaký druh plevelů jako „červený kartáč“

Souběžně jsem začal mít problémy s imunitním systémem: za šest měsíců bylo více než deset epizod hydradenitidy (zánět potních žláz v podpaží), z nichž každá skončila operací a řadou bolestivých obvazů. Mám alergie na některé skvrny a zanechal stopy jako popáleniny. Když mi žaludek neublížil, byly seříznuty podpaží a naopak. K tomu byla přidána konstantní teplota a antibiotika. Chirurgové žertovali, že jsem se musel vykoupat v alkoholu a vyměnit břitvu, a zdálo se mi, že jsem v pekle. Pokaždé, když jsem si uvědomil, že to začíná znovu, jen jsem křičel. Imunolog, kterému jsem se nakonec dostal, byl tak ohromen mou lékařskou anamnézou a mým vyčerpaným dojmem, že jsem si bez imunitního testu zřídil imunomodulační kurz - po té skončila bitva se záněty. Následně se vrátily problémy s imunitou a já jsem vzal další dva nebo tři takové kurzy. Tyto problémy jsou výsledkem adenomyózy: chronický zánětlivý proces uvnitř těla způsobuje, že imunitní systém pracuje pro opotřebení.

Moji rodiče se do tohoto příběhu nijak zvlášť nezmírali, říkali, že by měli jít k lékaři, kdyby něco bolí - a kdyby lékař řekl, že je vše v pořádku, pak je to. V létě po čtvrtém ročníku jsem slíbil rodičům, že půjdou autem k babičce, a to je dva dny od Petrohradu. Před touto cestou věděli jen o bolesti z mých slov ve formátu „Znovu jsem měl bolesti žaludku“ - a to bylo poprvé, co mě spatřili, jak mizí, jsou pokrytí studeným potem, tiše pláčou a házením tablet. Teprve poté moje rodina začala tento problém brát vážně; Když jsme se vrátili, šel jsem k doktorům, kteří byli poučeni mým rodičům, a odtud jsem šel k chirurgovi. Když jsem šel do operace, měl jsem tři nebo čtyři vzájemně se vylučující diagnózy od různých specialistů. Lékař říkal, že na tom nezáleží, co tam bylo - museli jste ho odstranit.

Ve věku 21 let jsem měl první operaci a byl to jeden z nejšťastnějších okamžiků mého života. Začal jsem brát lehké hormony, nový život začal bez bolesti. Vedl jsem aktivní životní styl, tři tréninky týdně, kurzy angličtiny, a pak jsem ke studiu přidal obchodní kurzy a pracoval jako lektor. Po několika měsících se břicho opět zatáhlo. Na rutinní inspekci zavolal jeden z těch diagnóz, které jsem dostal dříve, a uvědomil jsem si, že všechno je zpět. O týden nebo dva později jsem byl znovu operován. Žertoval jsem, že to byla jedinečná příležitost rehabilitovat se pro svého přítele a přátele, kteří do nemocnice nepřišli poprvé. Po obou operacích, histologové, kteří zkoumali vzorky tkáně mikroskopem, napsali, že mám leiomyom (benigní nádor) a o endometrióze nebylo ani slovo. Lékař, který na mně působil, však předepsal lék na léčbu endometriózy - koneckonců viděla na vlastní oči, co je ve mně.

Na tomto léku bylo všechno dobré - až na to, že je velmi silný a má spoustu vedlejších účinků, a to je obvykle předepsáno na několik měsíců. Ve skutečnosti zavádí tělo do umělé menopauzy. Pil jsem lék na rok a já jsem byl v pořádku, ale kvůli rizikům s ním spojených, bylo mi řečeno, abych to zrušil. O měsíc později jsem si uvědomil, že se něco změnilo, šel jsem na ultrazvuk a viděl jsem na obrazovce nové uzly. Bylo to pár měsíců před ukončením studia. Téměř měsíc jsem ležela doma a plakala. Nevzpomínám si, co jsem z toho státu vytáhl, vzpomínám si, že jsem četl knihu „Deprese je zrušena“ a donutil jsem se opustit dům. Zdálo se, že svět je zavřený, že není co dýchat. Pak mi něco v hlavě prasklo a já jsem se podíval na situaci z boku. Pak jsme se rozešli s mladým mužem, přestala jsem plakat a dokázala jsem otshit sbírku a získat diplom.

Pracoval jsem hodně, střílel, chodil na německé kurzy a obecně jsem nebyl na doktorech. Můj žaludek začal znovu bolet, házel jsem prášky a jeden večer, když jsem byl doma sám, bolest se najednou prudce přehnala, nohy mi ustoupily a já jsem se stočila po zdi na chodbě. Komarovův otec přišel rychleji než sanitka. Zavolal jsem doktoři v osm hodin, vzal mě jen asi jedenáct, říkal, že s největší pravděpodobností to byla apendicitida. Do půlnoci jsem byl v prvním zdravotnickém ústavu, kde je vše krásné, stejně jako v americkém televizním seriálu o lékařech. Byl jsem nasazen na vozík a odvezen na záchranu. Ale to je smůla - rychle si uvědomili, že se jedná o gynekologii, ne o apendicitidu, a gynekologické křídlo bylo opravováno. Nakonec jsem čekal na pohotovosti, abych šel do jiné nemocnice. Anestezii nebylo dovoleno zachránit obraz příznaků pro následující lékaře. Bouchl jsem, zuby se chvěly a poprvé v životě jsem zavyl bolestí. Nakonec, když jsem konečně skončil v nemocnici, byl jsem léčen antibiotiky a odstranil jsem "zánět z končetin".

V lednu jsem byl poslán k novému chirurgovi v Moskvě a řekl, že nejsvětlejší svítidla by se měla zabývat takovými složitými případy. Několikrát jsem tam šel přijímat, obdržel federální kvótu na operaci a do dubna jsem na to musel počkat. Poslali mi všechny dokumenty a stanovili si datum hospitalizace, několik dní předtím, než jsem odešel, telefonoval jsem asistentovi lékaře a upřesnil podrobnosti. Přijel jsem tam s nočním vlakem se všemi věcmi a když jsem ráno vstoupil do ordinace, řekla, že je na dovolené od zítřka, a pak začala pracovat v jiné nemocnici. Anekdote Kantovi: napětí, náhle se změnilo v nic. Nechápala, jaký je problém; její asistent nesměle říkal, že jsem přišel z jiného města, na které odpověděla, že to není velký problém, "přišla by znovu." Vzlykal jsem na chodbě a nechápal, jak na to reagovat. Šel jsem do Puškin, podíval se na Cranachov a vrátil se domů. Pochopil jsem, že bez ohledu na to, jak cool a slavný byl tento doktor, nebudu si lehnout na její operační stůl - už jsem jí nevěřil.

Lékař nechápal, v čem je problém; její asistent nesměle říkal, že jsem přišel z jiného města, na které odpověděla, že to není velký problém, "ona by přišla znovu"

Shromáždil jsem svou odvahu a šel jsem k lékaři, který pro mě provedl první dvě operace. V červnu 2016 jsem dostal třetí operaci, během které se ukázalo, že během jednoho měsíce po mých putování nemocnicemi se záněty přívěsků zmizely tytéž přívěsky. Nikdo přesně neřekne, co se tehdy stalo, ale pravděpodobně to byla torze vejcovodů a ztratil jsem pravý vaječník. Operace byla dlouho očekávaná a všechno by bylo v pořádku, ale v té nemocnici, v níž jsem neměla ráda, jsem dostala opět histologický závěr o leiomyomu - a nezáleželo na tom, jestli to neváže lékaře při předepisování léků. Neměl jsem právo oficiálně předepisovat jediný lék, který pomáhal. Pak jsem vzal sklo a šel do laboratoře onkologického centra. O týden později jsem držel kus papíru, na kterém byl napsán "uzel adenomyózy". Nejsem si jistý, zda laboratorní personál pochopil, proč jsem tak radostný.

V celé historii mé nemoci se léčba skládala ze tří laparoskopických operací a čtyř variant hormonálních léků - nepovažoval jsem pokusy prvního lékaře předepsat mi byliny a poslat bolest psychoanalytikovi. Piju pilulky každý den více než dva roky: hlavní hormonální lék a navíc další prevenci trombózy. Dříve se zdálo, že pití tablet každý den ve stejnou dobu je obtížné, teď jsem si na to zvykl. Několikrát jsem zapomněl a vynechal několik dní - ale připomínkou byla silná bolest, jednou doprovázená krvácením. Musím dělat ultrazvuk pravidelně a darovat krev ke kontrole parametrů srážení a jater. Někdy to dělám bez návštěvy lékaře, protože už vím, na co se mám zaměřit, a já jdu k lékaři pouze v případě jakýchkoli odchylek. Nemůžete jít do lázní, saun, solárií a podobně. Nedoporučujeme se opalovat vůbec a jezdit na kole. Teoreticky, stejně jako u jiných léků, nemohu pít alkohol - to je jediné omezení, na které zavírám oči.

I když jsem byl diagnostikován první diagnózou, myomem dělohy, zažil jsem to velmi tvrdě. Měl jsem monstrózní pocit méněcennosti, cítil jsem se zlomený. Tím se mezi mnou a mými přáteli zvedla zeď, protože nikdo nebyl ochoten se mnou diskutovat. Rodiče také tuto zprávu nebrali jako o čem mluvit. Nezemíráš? Takže všechno je v pořádku. A když se situace začala zahřívat, nebyl čas na diskusi. Někdy jsem chtěl mít „skutečnou“ nemoc, něco život ohrožujícího, kde jsem mohl bojovat a vyhrát nebo prohrát. Protože umírání není tak trapné, jako utrpení donekonečna.

Na samém začátku jsem sdílel své problémy s mistrem na akademii, tehdy mě velmi podporovala. Pak jsem slyšela, jak vypráví můj příběh jinému z našich učitelů, kterému prozradila, že jsem seděla na pilulkách a vymýšlela si vlastní bolest. Obecně jsem často slyšel, že jsem nevypadal nemocně a vymyslel všechno - a někdy jsem odpověděl, že jsem mohl dobře kreslit. „Pokud nenajdete sexuálního partnera pro sebe a v následujících šesti měsících otěhotníte, zůstanete zdravotně postižení,“ je to fráze, po které jsem poprvé volal v ordinaci svého lékaře. Když byl gynekolog při propuštění z jedné nemocnice požádán, zda by mohl hrát sport, řekl: „Jděte do posilovny, možná tam najdete muže“.

Když se to samé opakuje znovu a znovu a zdá se, že bolest neskončí, pak ruce klesnou. Tam bylo několik období když síly nebyly vůbec, a lidé kolem nerozuměli mé depresi. Bylo to děsivé, když nezbylo nic než nedorozumění, proč se to stalo mně. Po měsíci v nemocnicích jsem byl tak zoufalý, že jsem připraven přestat s tradiční léčbou a chodit do nějakého léčitele, věštce, homeopata, ale šel jsem do psychoterapeuta. Navíc moje pracovní a německé kurzy pomohly přežít to, co se děje; Jeden a půl až dvě hodiny s jinými lidmi je dobrý způsob, jak se odpojit od vašeho života a problémů, ponořit se do jiného světa. Toto je skutečný restart. Jsem šťastný člověk v tomto ohledu: Měl jsem velké štěstí se studenty a jejich úspěch mi dává sílu. Jsem pro ně ráda, jako já, když jdou tam, kde mají rádi, vyhrají soutěže nebo se účastní výstav.

Mám takový dlouhý a podivný příběh, který bych chtěl k něčemu přinést, ale v tom není žádná morálka. Nemůžu dát univerzální radu. Kdekoli může být lékař, který jede na dovolenou v den operace. Pravděpodobně bych chtěl, aby dívky byly trochu více pozorné na své zdraví a ne aby spustily situaci. Věřit svým pocitům více než slova, která snášejí bolest - to je ženský podíl. Neměli byste se bát změnit lékaře, pokud se vám něco zdá podezřelé nebo prostě nevysvětlíte. Podporovat se a nebát se mluvit o tom, co se děje, a byli schopni být blízko těm, kteří mají těžké časy.