„Učili jsme se, abychom si nestěžovali“: Tatyana Lazareva o životě s ulcerózní kolitidou

Zánětlivé onemocnění střev (IBD) - Toto je téma, o které průměrný člověk ví málo. Průjem, bolest břicha, únava, které tyto nemoci projevují, se často neberou vážně a dokonce váhají s lékařem se střevními poruchami. Tyto symptomy však mohou být projevy IBD, včetně ulcerózní kolitidy nebo Crohnovy choroby. Nikdo neví, odkud tyto choroby pocházejí, a předpokládá se, že jejich mechanismus je podobný autoimunnímu.

Pokud není IBD léčena, mohou být komplikace velmi nebezpečné - od rakoviny tlustého střeva po perforaci. Je pravda, že tyto podmínky ještě není možné úplně vyléčit, ale příprava nové generace pomáhá udržet remisi; přesto mnoho pacientů skončí s chirurgií odstranit velkou část střeva. Samostatným problémem, zejména v naší zemi, je bohužel obtížnost diagnostiky, dostupnost léků a návrh zdravotního postižení. Herečka a televizní moderátorka Tatyana Lazareva nám vyprávěla o životě s ulcerózní kolitidou, pečující o sebe, o svůj postoj k publicitě a charitě.

Žaludek naštvaný, rozbité stolice je takový nepohodlný, tabuizovaný předmět. Kromě toho málokdo věří, že je to vážné - jen si myslím, zažívací potíže, pravděpodobně jedli něco špatně, musíte si vzít pilulku. Existují situace, kdy pochází ze vzrušení, tzv. Medvědí nemoci - lidé se na něj používají, ale ve skutečnosti to může být projev nemoci, jako je moje. To jsou příznaky, kterým je třeba věnovat pozornost. Moje útoky trvaly mnoho let a v roce 2013 začalo takové zhoršení, že jsem musel zavolat sanitku; Pak jsem v nemocnici diagnostikoval ulcerózní kolitidu.

Hrozným rysem ulcerózní kolitidy je, že se jedná o pomalé a velmi zákeřné onemocnění. Změny kvality života sotva znatelné každý den o milimetr - a jen ohlédnutí za rok nebo několik let, si uvědomíte, kolik se změnilo. Tato choroba tlačí člověka pod něj, lidé se nějak přizpůsobují a čas plyne. Je velmi důležité zastavit a uvědomit si, že pokud se nezúčastníte léčby, bude to horší.

Jednou jsem dostal velmi dobrého lékaře, Borise Kirkina. Byl to velmi starý muž, když jsem k němu přišel; mnoho odborníků na ulcerózní kolitidu v zemi jsou jeho studenti. Bohužel zemřel rok poté, co jsme se setkali. Když jsem se dostal do nemocnice v sanitce, okamžitě mi dal diagnózu. Když jsem pak přišel na recepci, mluvil se mnou každou hodinu a podrobně vysvětloval všechno jako studenti v přednášce.

V roce 2013 řekl, že tato nemoc není léčena a že mohu zaregistrovat zdravotní postižení - a já jsem se smál a pomyslel si: "No, co je to postižení." Pak už jen začaly obtíže s parkováním a zdálo se, že jsem žertoval, že jsem mohl zaparkovat auto na místech pro osoby se zdravotním postižením. A teprve teď jsem začal chápat, co je to vážná nemoc - a jak problematická je celá historie zdravotního postižení v naší zemi.

Faktem je, že pokud máte zdravotní postižení, můžete si koupit drahé léky za zvýhodněné ceny za rok. Po roce však musí být toto postižení potvrzeno - a protože léčba začíná působit, symptomy zanikají a invalidita je odstraněna. Onemocnění je chronické, vrací se, jakmile přestanete užívat léky. Ukazuje se, že je to začarovaný kruh. Léky stojí hodně peněz, stále si je mohu dovolit, ale rád bych je dostal za slevu.

Nevznikla jsem zdravotní postižení, protože vím, jak je to v naší zemi ponižující. Můj otec je postižená druhá světová válka, slepá a bez pravé ruky. Potvrdil invaliditu ročně. Představte si, že je muž starý 84 let, ve věku sedmi let, jeho ruka byla odtržena, nebude růst, ale po všechny ty roky musel přijít a potvrdit to. To mě zastavilo, a když si můžu léky koupit sám, rozhodl jsem se nepožádat o invaliditu. Chápu, že jsem měl štěstí, že jsem se rychle dostal k dobrému lékaři - a většina z nich bude muset jít do kanceláří. Zde je bohužel nutné smířit, pochopit, že zdraví je důležitější než všechna tato ponížení a ztráta času.

Nejdřív jsem na diagnózu vážně nereagoval - jsme takoví lidé, učíme se vydržet, být odvážní a usmívat se. Přinejmenším moje generace byla vychovávána takto: neměli bychom si stěžovat, měli bychom být silní, protože slabí nejsou nikoho potřební. Kromě toho, být úspěšný, usměvavý a silný je mnohem příjemnější, než být nemocný a slabý. Je to takové dědictví sovětské země, které z nás nelze vytlačit, jen naději pro děti a vnoučata. Ale o pět let později jsem měl velmi těžké zhoršení a uvědomil jsem si, že je na čase podívat se na můj život trochu jinak. Teprve teď jsem si uvědomil, že je to nemoc, se kterou vždy žiju, a vy ji nemůžete znovu uzdravit a zapomenout. Musíte se o sebe postarat, milovat se, oceňovat sami sebe. Všechny nemoci, všechny příznaky, všechny signály našeho těla říkají: zastavte, přemýšlejte, rozhlédněte se kolem sebe, poslouchejte sami, nakonec věnujte pozornost sobě.

Naše tělo je velmi chytře uspořádané a střevo je obecně orgán, který se poprvé objevuje v embryu, a evolučně byl v nejprimitivnějších organismech. Tam je nádherná kniha, to je voláno "Okouzlující střeva" - velmi populární, je napsán v jasném jazyce, a doporučuji každému, aby si ji přečíst, protože je důležité vědět, jak naše tělo funguje. Nejsme vůbec zvyklí milovat sami sebe a ošetřovat naše těla s úctou a pozorností - a to je možná hlavní myšlenka, kterou bych rád sdělil všem ruským lidem. Člověk se narodil pro dlouhý a šťastný život a mnoho z našich problémů souvisí s tím, že si nemyslíme, že si to zasloužíme.

Skutečnost, že mám ulcerózní kolitidu, jsem poprvé veřejně řekl na tiskové konferenci o této nemoci, naposledy. Pochopil jsem, co se děje, věděl jsem, že ve žlutém tisku může být nedostatečná reakce, ale stále jsem chtěl svůj příběh zveřejnit - a nelituji ho. Mnoho lidí mi na facebooku a instagramu píše, děkuji, že jsem toto téma vzneslo. Chci, aby lidé s touto nemocí viděli, že nejsou sami, že o tom můžeme mluvit, ale nemoc není fatální a můžeme s ní bojovat. Existují inovativní biologické léky, existuje možnost dosáhnout remise, prostě se nemusíte vzdát a jít k lékaři.

Domnívám se, že je velmi důležité, aby se lidé akceptovali, jak jsou, se všemi chorobami, problémy, nedostatky. Je škoda, že některé hvězdy stále svítí na prvním místě, peří, étery - ve skutečnosti všichni lidé stárnou, onemocní a každý v létě vypne horkou vodu. Myslím si, že veřejnost by měla ukázat svým fanouškům (bez ohledu na to, kolik tisíc či miliónů) příklad, včetně vážných otázek a mluvení o problémech.

Dělám charitativní práci více než patnáct let, jsem správcem nadace Sozidanie. Charita je záležitost, kterou nelze vynutit, vyžaduje velkou sílu a zodpovědnost. Ve své nové roli distributora informací o ulcerózní kolitidě a IBD zdůrazňuji, že to udělám, jak jen to bude možné, pokud budu mít touhu a příležitost. Pro účast v takových příbězích je třeba zdroje.

Nejprve musíte vyřešit problémy se sebou, přinést si rovnováhu. Je to jako v letadle - koneckonců jsme řádně učeni nejprve dát masku na sebe a teprve potom na dítě. A všichni z nás měli být vháněni do podvědomí, že se musíte nejprve postarat o sebe - jinak vám nikomu nepomůže. Předpokládali jsme, že myšlení o sobě je egoismus. Ale to není egoismus, ale norma: na pomoc druhým potřebujeme sílu.