Boj proti sobě: Jak lidé žijí s autoimunitními chorobami

Autoimunitní onemocnění jsou stovky různých diagnóz. Vznikají v důsledku skutečnosti, že imunitní systém mylně napadá vlastní tkáně nebo orgány - ale důvody jsou často neznámé a projevy mohou být velmi odlišné. Mezi autoimunitní jsou velmi vzácné a častější nemoci; Mluvili jsme s pacienty a zeptali se revmatologů na to, kdy hledat pomoc, jak nebezpečná samo-léčba je a jaké problémy lidé čelí autoimunitním onemocněním v Rusku.

Žádný doktor pro každého

Lidský imunitní systém obvykle rozpoznává „své“ a „mimozemské“ - někdy však může být tato schopnost narušena. Potom imunitní systém vnímá své vlastní tkáně nebo buňky jako cizince a začíná je poškodit nebo zničit. Jak uvádí revmatologka Irina Babina, téměř každý lékař se setkává s autoimunitními chorobami: gastroenterology, pulmonology, nefrology, endokrinology, neurology, dermatology. V takové situaci je postižen především jeden orgán nebo jeden systém - například kůže nebo štítná žláza - proto se zabývají odborníky určité specializace. Existují však autoimunitní nemoci, při nichž jsou všechny orgány a systémy poškozeny - nazývají se systémovými a reumatologové s nimi pracují. Jedná se například o systémový lupus erythematosus nebo Sjogrenovu chorobu. Revmatologové také pracují s pacienty, kteří mají pohybový aparát, například s revmatoidní artritidou.

Pacient nemusí pochopit, s kým se má spojit, a ve světě existuje dlouhodobě zavedený systém: člověk jde do praktického lékaře (praktického lékaře nebo praktického lékaře), který určuje, který test má provést a který úzký specialista má poslat. V Rusku je funkce praktického lékaře obvykle prováděna praktickým lékařem. Je pravda, že tento systém není ideální a existují v něm dva extrémy. Stává se, že každý, kdo je obtížné udělat diagnózu, je poslán se slovy: "Jdi k revmatologovi, máš nějakou podivnou nemoc, ať si to vymyslí." Po vyšetření může být detekováno zcela jiné onemocnění - infekční nebo například onkologické. Opačná situace je ještě urážlivější - když se ztratí drahocenný čas, mezi prvními příznaky a kontaktem s revmatologem přechází několik měsíců či let. Oleg Borodin, reumatolog z Atlas Medical Center, dodává, že se jedná o globální problém a existuje jen málo dobrých praktických lékařů nejen v Rusku. Lékaři by v zásadě měli mít široký výhled, neustále zlepšovat a chápat všechny nové nuance.

Docent, kandidát lékařských věd, revmatolog lékařského centra K + 31 Ilya Smitienko poznamenává, že většina z nich stále neví, kdo jsou revmatologové a co dělají. Existuje mnoho revmatických onemocnění, více než sto, a jsou velmi různorodé; nejčastější jsou osteoartritida, osteoporóza, revmatoidní artritida, dna, ankylozující spondylitida, psoriatická artritida, fibromyalgie, Pagetova choroba. Je důležité pochopit, že revmatická onemocnění nejsou vždy autoimunitní; například dna je kloubní problém spojený s poruchou metabolismu kyseliny močové. Revmatologové také léčí a diagnostikují vzácná autoimunitní onemocnění, která postihují celé tělo najednou, včetně systémové vaskulitidy (zánětlivá onemocnění krevních cév) a onemocnění pojivové tkáně, jako je systémový lupus erythematosus. Může se to zdát nelogické, ale imunologové se nezabývají autoimunitními chorobami - jsou zodpovědní za alergická onemocnění a imunodeficience.

Před čtyřmi lety jsem začal mít bolesti kloubů, tak nečekaně, že jsem se bál a šel k terapeutovi. Dva měsíce jsem byl tažen kolem skříněk a nucen podstoupit různé testy, včetně placených. Postupem času, kromě bolesti v kloubech, vlasy začaly vypadávat, pocení se zvětšilo, a kvůli obrovskému množství protizánětlivé bolesti, žaludek začal bolet.

Brzy přišla gastritida, pak erozivní poškození jícnu a o rok později žlučník naplněný kameny o tři čtvrtiny a otázka vyvstala o jeho odstranění. Celý svůj volný čas jsem trávil doma nebo na klinikách, přestal jsem komunikovat s přáteli. Peníze na nové oblečení, základní potřeby a kavárna či kino přestaly stačit. Tento rok byl můj žlučník odstraněn a pak žlázy - mysleli si, že jsou výchozím bodem pro artritidu. Problém je v tom, že se nemohu dostat do volného revmatologa: výsledky testů se vrátily do normálu a terapeutův směr nelze získat.

Riziková skupina - ženy

Reumatická onemocnění jsou častější u žen, i když ne u všech; například muži a ženy trpí psoriatickou artritidou stejně často. Proč selhává v imunitním systému - nikdo neví. Škodlivou roli hrají škodlivé bakterie a viry a dědičnost - ale není známo, proč někteří lidé mají genetickou predispozici k nemoci, zatímco jiní ne. Pro některé faktory je jasné, že hrají svou roli - ale která ještě není jasná.

Podle Olega Borodina je jedním z těchto málo studovaných faktorů pohlaví a odpovídající hormony. Odborník vysvětluje, že imunitní systém žen je dokonalejší než mužský, a ženy například snáze snášejí infekční onemocnění. A protože imunita u žen je "silnější" než mužská, pak je častěji vystavena narušení.

Ve čtyřech letech jsem měla revmatoidní artritidu, ale byla jsem diagnostikována pouze ve třinácti letech. Bydlel jsem v malém městě v Čeljabinské oblasti s odpovídající úrovní medicíny. Když jsem v noci začal strašně bolet nohy, byl jsem vzat na pravidelnou dětskou kliniku. Dětský revmatolog říkal, že je to „rostoucí bolest“, žádné léky nebyly předepsány, nebyly provedeny žádné testy. Řekli jen počkat.

Těžko rozpoznat

Reumatická onemocnění patří mezi nejtěžší diagnostiku a léčbu. Vyjadřují se velmi odlišně a je těžké je podezírat, zejména pokud hovoříme o vzácných onemocněních nebo těch, které pomalu postupují. Například bolest v kloubech nebo vysoká horečka nejsou specifické - to znamená, že mohou být příznaky široké škály zdravotních problémů. Než se zjistí příčina onemocnění, bude třeba provést mnoho vyšetření - po tom všem musíte nejprve odstranit běžnější a zjevné příčiny.

Tyto potíže samozřejmě ovlivňují i ​​psychický stav pacientů. Podle Iriny Babiny chce každý pochopit, proč onemocněl a zda děti a příbuzní mohou tomuto onemocnění zabránit - dnes však na tyto otázky lékaři nemají odpověď. Současně je vyhlídka na užívání drog děsivá - v revmatologii se jedná o léky se závažnými účinky, včetně vedlejších účinků, a léčba vyžaduje neustálé sledování lékařem. Samostatným problémem je pochopit a akceptovat skutečnost, že nyní se musíte po celou dobu zabývat zdravím, celý život.

V roce 2002 jsem se začala cítit špatně: nohy mi bolely, hlava měla málo dechu, všechno se mi před očima rozmazalo. Šel jsem k doktorovi, udělali nějaké testy, ale nic nenalezli. Vyšetření štítné žlázy - vše je normální. Poslané Ústavu imunologie - provedli kožní testy na alergie, nenašli nic nebezpečného. Dýchavost pokračovala a doktor se smál mým stížnostem na strach z dusivosti v noci a žádného jiného, ​​aby o tom mluvil - jinak by byli posláni do azylu.

Téměř deset let jsem nešel k lékařům, protože když jsem se poprvé pokusil, nic jsem nenašel. Zároveň jsem se neustále cítil špatně, ale v roce 2010 se všechno zhoršilo: tlak neustále skákal, klouby se stěží pohybovaly. V zimě jsem nemohl jít k lékaři, protože když jsem se snažil nasadit klobouk, hlava se rozpadla. V noci bylo celé mé tělo necitlivé a sucho v ústech bylo téměř nesnesitelné. Ráno jsem poprvé otevřel dveře - bál jsem se, že budu slabý a nebudu mít čas zavolat sanitku a doufat v sousedy. Toto pokračovalo několik měsíců.

Léky a potíže s nimi

Medicína není nejpřesnější věda, a obecně, jednoznačné příčiny patologie jsou pochopitelné pouze s infekcemi nebo zraněními. Je pravda, že pro úspěšnou léčbu může být příčina a neví - stačí pochopit mechanismus, to znamená, jak se tento proces vyvíjí. Protože mluvíme o útoku vlastního imunitního systému, podstatou léčby je potlačení tohoto útoku. K tomu používejte imunosupresivní léky - mezi ně patří léky z různých skupin a generací, včetně kortikosteroidů (hormonů) a cytostatik (léků, které inhibují procesy v buňkách a jsou také používány v onkologii). Kromě léčebného účinku mají negativní účinky; Vzhledem k tomu, že léčba je nutná pro dlouhý nebo dokonce život, je třeba tyto účinky neustále sledovat.

Existuje také další skupina drog: jedná se o moderní biologické produkty získané metodami genetického inženýrství. S jejich pomocí můžete ovlivnit nejjemnější mechanismy autoimunitních reakcí, i když nejsou bez vedlejších účinků (nicméně ani jeden lék na světě je o ně vůbec nezbavuje). Léčba biologickými činiteli může stát 50-100 tisíc rublů měsíčně a měla by být dlouhotrvající, a aby byla k dispozici na úkor státu, musíte projít mnoha formalitami, včetně zdravotního postižení. To může trvat několik let - nemoc nečeká a během této doby postupuje. Současně, ne všechny moderní přípravky jsou obecně registrovány v Rusku, často jejich vzhled je několik let pozdě. Lidé, kteří mají finanční a fyzické schopnosti, kupují drogy v jiných zemích.

Teď můžeme hovořit o slušném úspěchu: stejný systémový lupus erythematosus byl považován za smrtelný před půlstoletím a těhotenství bylo vyloučeno - vedlo k úmrtí plodu i matky. Dnes ženy s lupusem pracují, vedou aktivní život a mají děti. Je pravda, že u některých revmatických onemocnění stále neexistuje žádný lék s prokázanou účinností. Samostatná složitost - procesy s tzv. Katastrofickým nebo bleskovým vývojem; ve velmi krátkém čase, na pozadí úplného zdraví, se vyvíjí vážná nedostatečnost mnoha orgánů najednou. K určení diagnózy a zahájení léčby má lékař několik hodin nebo dokonce minut - a v takových situacích je úmrtnost stále velmi vysoká.

Odborníci se shodují, že aktivní účast pacienta, jeho spolupráce s lékařem je velmi důležitá. Probíhají práce na zpřístupnění léčby a na seznamech zvýhodněných léčiv jsou zahrnuta běžná a závažná revmatická onemocnění. Je pravda, že i zde existují obtíže: místo původních léků jsou do seznamů zahrnuty generiky, které jsou teoreticky stejně účinné, ale v praxi se chovají nedokonale.

Irina Babina hovoří o pacientovi se systémovým lupus erythematosus, který potřeboval lék, který není na seznamu. Výzkumný ústav Rheumatology shromáždil pověření renomovaných lékařů a vědců, aby vyšetřili tento konkrétní případ, a jako výsledek, žena začala dostávat potřebné léky zdarma. Pravděpodobně, jakmile budou takové problémy vyřešeny v pracovním stavu, ale zatím jsou takové případy vzácné. Dalším problémem je podle Olega Borodina zmizení některých léků z trhu, které se z nějakého důvodu v zemi neobnovují. Pokud léky, které jsou vhodné pro pacienta, zmizí, lékaři by měli vyhledat náhradu, znovu zkontrolovat snášenlivost a účinnost - a neexistuje žádná záruka, že tato náhrada bude rovnocenná.

Několikrát došlo k přerušení léku a podařilo se mi to vyrazit téměř na poslední chvíli. Můžete říct, že jsem měl štěstí. Během léčby, jsem se setkal s několika lidmi, kteří prostě přestali rozdávat podobné drogy - a někteří z nich stojí 40 tisíc rublů, ostatní - 80. Samozřejmě, že si nemohou dovolit koupit to pro většinu obyvatel Čeljabinsk. Doposud, před každým přijetím nové dávky léku (tj. Čtyř nebo šestkrát ročně), zažívám divoký stres: co když ne? Najednou nebudou mít čas, aby to přinesli, a já budu mít zhoršení?

Před rokem a půl jsem byl kvůli častým recidivám uveitidy (oční onemocnění, často doprovázející revmatoidní artritidu) přenesen do jiného léku. Je dražší, musí být podáván každé dva týdny (předchozí - jednou za dva nebo tři měsíce) a uložen pouze v chladničce (kvůli strachu z drahé drogy jsem si dokonce koupil novou ledničku). To značně omezuje mé cesty, protože chladnější sáčky jsou objemné a nespolehlivé a nenašel jsem žádný jiný způsob, jak lék přepravovat.

Samoléčba

S příchodem internetu je pro lidi se vzácnými onemocněními snazší najít podporu. Existují skupiny pro komunikaci s pacienty na webových stránkách, fórech a v sociálních sítích - a bohužel, kromě podpory a komunikace, můžete najít spoustu tipů v duchu "přestat otravovat chemií" a doporučení jít na syrové potraviny nebo jít na osteopata. Oleg Borodin poznamenává, že samoléčba je typická pro období odepření nemoci, kdy člověk ještě nepochopil, že situace je opravdu vážná. Lidé se bojí vedlejších účinků - a je těžké si uvědomit, že se nemusí vyvíjet, ale nemoc je již skutečná a škodlivá pro zdraví. Lidové léky mohou zpočátku zmírnit stav - významnou roli zde hraje placebo efekt - ale zároveň onemocnění pokračuje a drahocenný čas je ztracen.

Irina Babina vzpomíná na pacienta se systémovou sklerodermií, která aplikovala téměř deset let po nástupu onemocnění. S touto diagnózou dochází k otoku rukou a předloktí, zánětu kloubů, chladu rukou a nohou, periodicky se vyskytujícímu křeči cév s blanšírováním, a pak modrým prstům, nezdravým bolestivým vředům na špičkách prstů. „Nejhrůznější objev mě čekal při inspekci nohou,“ poznamenává doktor. - Prsty byly úplně černé, protože se zastavila dodávka krve a jejich suchá gangréna se vyvinula. Výsledkem byla amputace prstů na nohou obou nohou.

Vlastní léčení nejen lidovými metodami. Podle Ilyi Smitienko existují případy zneužívání hormonálních protizánětlivých léků: prednison a jeho analogů. Když se klouby člověka stanou velmi zánětlivými, tyto hormony dočasně poskytují úlevu a osobě se zdá, že udělal všechno správně. Ale nakonec, místo léčení nemoci dochází pouze k vyhlazení symptomů - ale nežádoucí účinky mohou zahrnovat křehkost kostí a rozvoj diabetu.

Když jsem se konečně dostal na polikliniku a začali mě zkoumat, terapeut byl velmi nadšený výsledky krevního testu: řekla, že jeden z ukazatelů je velmi odlišný od normy, a to je případ pneumonie, rakoviny nebo systémových onemocnění. Okamžitě jsem byl poslán k několika lékařům, včetně specialisty na infekční onemocnění a neurologa. Hematolog, podezřelý z myelomu (maligní nádor kostní dřeně); Byl jsem velmi vyděšený.

Šel jsem domů zemřít. Pak se rozhodla, že zdravá strava by pomohla - neustále vyráběla čerstvé šťávy, jedla všechno vařené, ořezané jablka. Ale pak jsem daroval krev pro komplikovanou analýzu a ukázalo se, že nemám myelom. Pak si nepamatuju, proč jsem byl znovu u neurologa - a řekla, že se to děje u revmatických onemocnění. Opět terapeut, opět testy, a teprve poté se mi podařilo získat doporučení k revmatologovi. Po hospitalizaci a hromadě dalších vyšetření se ukázalo, že mám Sjogrenovu chorobu - autoimunitní onemocnění.

Sociální problémy

Je nemožné, aby si zdravý člověk představoval situaci, kdy nejběžnější akce - žvýkání, potřesení rukou, psaní na klávesnici, chůze - je doprovázeno nepohodlí nebo ostrou bolestí. Chcete-li získat pomocná zařízení zdarma, jako je invalidní vozík, musíte jít kolem mnoha příkladů - pacienti vtip, že osoba s postižením by měla mít záviděníhodné zdraví, aby mohla získat sociální dávky. Není žádným tajemstvím, že malá je vybavena rampy a výtahy - a někdy jsou vyrobeny tak, jako by byly určeny pro kaskadéry, a ne pro osoby se zdravotním postižením. Navíc ti, kteří často berou nemocenské, mají problémy s prací.

A to je jen špička ledovce, probíhají diskuse o každodenních potížích, kterým lidé čelí doma nebo během hospitalizace na pacientských fórech. Seznam „co vzít do nemocnice“ zahrnuje takové nevídané věci, jako jsou teplé vlněné bandáže na zahřátí kyčelních kloubů, podnos, který lze umístit na židli a dát na něj věci (tak, aby nedocházelo k nepříjemnému stojacímu nočnímu stolku), stejně jako nádobí, malá konvice, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Současně, podle Irina Babina, není potřeba je brát vždy adekvátně vnímána: pacient pokládá doporučení k psychiatrovi za nedůvěru, odmítá být léčen a bolest jen vzrůstá.

Počet lékařů, které jsem navštívil ve čtyřech letech, je těžké spočítat: praktičtí lékaři, endokrinologové, dermatologové, gynekologové, revmatologové, neurologové, otolaryngologové, chirurgové jsou jen částí seznamu. Každý den bojuji s bolestmi ve svalech, kloubech, žaludku - to vše bez úspěchu. Obrovské výdaje na některé léky se vyvíjejí do jiných. Neexistuje žádné zlepšení, ale existují nové diagnózy. Snažím se vyléčit jednu věc, zabiju něco jiného.

Můj život se změnil, nemůžu jít na dlouhou dobu, chodím do lékárny, kliniky nebo obchodu, mám potíže s návratem a pak spadnout na postel s neuvěřitelnou dušností, závratě, tachykardií a záchvatem paniky. Pointa je obrovská kytice různých nemocí, velké množství léků v lékárničku a ráno začíná myšlenkou, že mi nikdo kromě mně nemůže pomoci.

Jak se léčit v jiných zemích

Odborníci se shodují na tom, že znalosti a přístupy našich lékařů nejsou horší než znalosti Západu, ale struktura systému zdravotní péče je velmi žádoucí. Je těžké léčit bolest, když jsou opioidní analgetika prokázána osobě, ale systém neumožňuje revmatologovi je zapsat. Problémy s dostupností moderních biologických produktů, monstrózní byrokracie v evidenci zdravotního postižení nebo jakékoliv výhody.

Pro ruské pacienty je samostatným problémem, že nemají komplexní psychologickou podporu. Jakékoliv chronické onemocnění je velkým stresem a pro člověka je těžké si uvědomit a přijmout, že se necítí dobře, že bude muset být často vyšetřován a celý život vyléčen. U revmatických onemocnění, změny těla a vzhledu, vnímání sebe samého, objevuje se mnoho omezení - například člověk nemůže být pod jasným sluncem. V ideálním případě potřebujete podpůrné skupiny, které pomohou překonat stres. Zatímco tuto roli hrají skupiny v sociálních sítích: pacienti sdílejí tipy na to, jak přestat reagovat na smíchy, komentáře nebo šikmé oči, a mnozí říkají, že odlišnost v pasové fotografii vyvolává otázky na letištích.

Můj hlavní požadavek na ruskou medicínu je, že zde prakticky neexistují lékaři, kteří by pracovali s takovými pojmy jako „medicína založená na důkazech“ a „kvalita života pacienta“. Ti, kteří se mi alespoň snažili vysvětlit, co se se mnou děje a jak se mnou budou jednat, místo aby mě vyhodili s výtažky, byli méně než tucet za dvacet šest let nemoci.

Fotky:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com