Evgenia Voskoboinikova o životě se zdravotním postižením v Rusku

V prosinci vydalo nakladatelství „Individual“ knihu "V mém místě. Příběh jedné přestávky", napsal Evgenia Voskoboinikova společně s novinářkou Anastasiou Chukovskaya. Evgenia je televizní moderátorka, aktivistka a modelka, která se spolu se svými přáteli dostala do autonehody před deseti lety a je nyní nucena pohybovat se na invalidním vozíku.

V sobotu 21. ledna se v „Respublika“ v „Tsvetnoy“ v Moskvě uskuteční setkání s Evgeniou Voskoboinikovou a televizní moderátorkou Dmitrym Ignatovem, která při porodu v armádě ztratila nohu. Den předtím jsme s Eugenem mluvili o tom, co nebylo v knize obsaženo, o tom, jak se její postoj k sobě a jejímu tělu po nehodě změnil, stejně jako o vnímání postižení v Rusku.

Četl jsem vaši knihu dvakrát. Podařilo se vám říct všechno, co jste chtěli? 

Mnoho témat, která jsou v něm obsažena, by se mohla proměnit v samostatné knihy: o sociální adaptaci osob se zdravotním postižením ao rodičích, jejichž děti jsou v nesnázích, ao lásce v páru, kde jeden z partnerů má zdravotní postižení. Pro knihu, Nastya Chukovskaya rozhovor s téměř všichni já jsem zmínil se v příběhu: ona mluvila s mou rodinou, přáteli, ex-manžel, psycholog, ředitel rehabilitačního centra, kde jsem býval, s těmi, kteří mi pomohli, s lidmi z televize, kteří t o mně natáčeli scény se svými kolegy. Nebyl však žádný rozhovor s Alexejem Goncharovem, velmi opilým řidičem, kterému jsme se před deseti lety dostali do vozu moji přátelé a já. Bylo by zajímavé zjistit, co cítí, jak žije s tím, co se stalo, jak se ospravedlňuje.

Žalovali jsme ho, při první zkoušce mu ani nebral řidičský průkaz. Podali jsme stížnost na další instanci, teprve pak mu byl na rok a půl zbaven řidičského průkazu. Pak tu byl správní soud, kterému jsem přinesl všechny šeky ke svému ošetření a podal žalobu na nemajetkovou újmu. Soud rozhodl, že Alexej musí zaplatit půl milionu rublů. To se ale nestalo. Chápu, že se schovává před soudními vykonavateli po celá léta, neustále mění místo bydliště a nikde oficiálně nemůže pracovat. Bylo by zajímavé zahrnout jeho část příběhu do knihy, je škoda, že to nevyšlo.

V knize říkáte, že například v kině jsou běžní herci často vyzváni k roli lidí se zdravotním postižením. Mění se něco? Je téma zdravotního postižení více viditelné ve filmech, v televizi a v médiích?

Potíž je v tom, že na střelbě se může zúčastnit jen málo lidí se zdravotními problémy: koneckonců, herci v kině pracují na dlouhé směny, někdy i několikrát denně. Nemůžete si dovolit říci: „Kluci, nemůžu, jsem unavený,“ placený pavilon, vybavení, operátoři zůstanou nečinní. To je pravděpodobně strach z režisérů a producentů. Narazil jsem na to: souhlasíte s tím, že budete pracovat, že chápete, že jste si na sebe vzali příliš mnoho, ale nechcete nic zrušit a přenášet, takže neřeknete: „No, je na invalidním vozíku“. A musíme omezit schopnost plnit všechny své povinnosti.

Nedávno, já a jiní uživatelé invalidního vozíku byli pozváni hrát v epizodě ruského filmu. Byli jsme nadšení. Bylo to logické rozhodnutí pozvat nás, díváme se pravdivě do rámce. Doufejme, že se něco mění. V letošním roce jsem byl v porotě soutěže „Kino bez bariér“ - zde jsem viděl mnoho filmů s účastí osob se zdravotním postižením. Tam byl film o muži s autismem, a můj kolega poroty okamžitě všiml, že hrdina hrál herec bez této funkce. Ti, kdo vědí, co to je, okamžitě vidí substituci.

Na jedné straně jste nezávislá a úspěšná žena. Na druhou stranu můžete potřebovat pomoc třetích stran v každodenních věcech. Je to snadné? Jak to zvládáš?

Ti kolem mě se nikdy neptají. Jak to, že v sále prezentuji knihu, desítky lidí a nejvíc obdivuji svou sílu, a po deseti minutách dorazím k východu z budovy a pochopím, že nemůžu dělat nic na vlastní pěst? Pro dospělou soběstačnou osobu je to obecně velmi obtížné. Ale na to jsem si zvykl, snažím se s ním zacházet tak snadno, že to lidé tak berou. Pokud požádám o pomoc cizince, snaží se dělat všechno správně, což je nepříjemné, takže chci zmírnit situaci vtipy.

V Moskvě, v životě lidí používajících invalidní vozíky, existuje mnoho nespravedlivých okamžiků. Souhlasil jsem s přáteli, abych se setkal v restauraci, dal jsem si make-up, udělal jsem si vlasy, dorazil jsem. Restaurace má stůl, ale v tuto chvíli vidíte, že nohy stolu jsou o deset centimetrů kratší než kočárek. A všechny přípravy, radostná nálada - to vše je přeškrtnuto. Celý večer bude muset sedět čtyřicet centimetrů od stolu. A nemůžu za to vinit své přátele: prostě nevím. V takových chvílích jsem mohl vrhnout slzy a jít domů, ale kdo by to použil? Musíme to smířit. Nechci přitahovat pozornost, způsobit nepohodlí ostatním.

Někdy pod rouškou úzkosti skrývá neochotu přijmout jinou osobu jako rovnocennou. Jak reagovat na toto chování?

Stává se, že čelíte nedostatku výchovy. Nedávno opouštím jedno vydání, poměrně úzkou chodbu, turnikety - je jasné, že jim nepřejdu. Strážce se obává, co dělat s mým průchodem, a obrací se na editora, který mě doprovází: „Co s ní dělat? To znamená, že na mě můžete ukazovat prstem, ale stavět frázi jinak (například „Jak se vypořádat s průkazem vašeho hosta?“) Je příliš obtížné. Nebo na letišti: "Vzali jste si postižené?" - říká jeden zaměstnanec o mně k druhému. Oba pracují v eskortní službě a ukazují mi: "Máte zdravotní postižení, musíte ho vzít na čtvrtý výstup."

Většina těchto frází se mi jeví jako neúmyslná. Je téměř nemožné urazit mě, chápu, proč takhle mluví, proč mě nevidí až do určité chvíle. Můžu vtipkovat, říkat: „Ano, pokud nerozumíte, neplatný je já,“ a po pár minutách se mnou už mluví jako každá jiná osoba.

Jsem vám velmi vděčný za to, že jste se ve své knize vyhnuli tématu sexu. Jak se změnil váš postoj k vaší vlastní sexualitě?

Vše se dramaticky změnilo. Byl jsem model, měl jsem kluky, ženicha. A pak jsem šest měsíců v nemocnici nikdy nebyl oblečen a ležel jsem pod prostěradlem, necítil jsem své tělo. Když jsem si uvědomil, že už nebudu chodit, rozhodl jsem se, že to bude konec. Co může být sex, jaká láska? Zapřel jsem sebe a své tělo. Vyděsilo mě to. Ale měl jsem staré zvyky a byl jsem na nich závislý. Udělal jsem manikúru, styling, chtěl jsem vypadat dobře, chtěl jsem krásný kočárek, oblečení. Uplynul čas a já jsem se dokázal přijmout. Pak mě mladý muž měl rád a to mi dalo důvěru, že se mi to líbí. Můžete žít, milovat a užívat si. Trvalo mi to více než tři roky. Cítil jsem, jaké to je budovat bariéry, z nichž je pak těžké se dostat ven. A že mé překážky mohou ovlivnit jinou osobu, která chce se mnou vztah a nevidí žádné překážky. Takže moje sexualita závisí jen na mně.

Trvá teď více času, abyste se s novou osobou cítili sebejistě?

Někomu věřilo spoustu času. Ale teď je to ještě těžší - s příchodem dítěte jsem začal hodnotit lidi, kteří jsou vedle mě zcela jiným způsobem. Mnohem důležitější je pro mě, jak bude člověk s mou dcerou jednat, jak ji přijme. Kvalita sexu bude záviset na tom, jak důvěryhodný bude náš vztah.

Zdá se mi, že jeden z nejvýznamnějších momentů v knize je, když naprosto neuvádíte plenky. Koneckonců, je to obrovská část života člověka, který je nucen pohybovat se na invalidním vozíku. Když už mluvíme o dalším stigmatizovaném tématu - je pro vás těžké vyrovnat se s menstruačním cyklem?

Po zranění je otázka cyklu jednou z nejobtížnějších. Vůbec ne, je obnovena. Měla jsem štěstí, můj cyklus byl obnoven rok po nehodě a po osmi letech jsem byl schopen porodit dítě. Trauma není jen neschopnost vzít a jít, je to úplná změna v práci vnitřních orgánů. Jedná se o úplný šok pro tělo, několik funkcí se pak vrátí do normálu.

Můj přítel Světa používá tuto metaforu: když jste byl zdravý člověk a pak jste skončili na invalidním vozíku, je to, jako by se člověk přesunul ze Země na Mars. Jste jako dítě, které zpočátku vůbec nerozumí, a další pocity se zdají, že se naučíte myslet od nuly. Stejné bolestivé pocity - nemám citlivost pod žebry, ale bolestivé pocity stále existují, jsou naprosto odlišné. A žaludek během menstruace bolí tak, že nepřítel si nepřeje, prostě úplně jiný.

Jak jinak se samoobsluha mění se zdravotním postižením?

To trvá mnohem déle. Nemůžu rychle do sprchy ráno před prací, bude to trvat nejméně hodinu, aby to. Stejně jako se oblékám a oblékám si boty mnohem déle. Mám na zdi pero v koupelně, kterou používám. Nechtěl jsem vrhnout byt, snažil jsem se minimalizovat množství specializovaných nástrojů, které jsou k dispozici. A tato rukojeť v koupelně je vhodná pro každého.

Po zranění je třeba dbát na to, aby svaly nebyly atrofické. Pokud vím, mozek dává signály a mícha je nedokáže udržet, ale svaly je stále dostávají. Svaly se stahují, protahují, je to skoro jako křeč: noha se začne škubat, snižuje zadní část. Svaly ukazují, že jsou unaveni - a pak se musíte zahřát a změnit svou pozici. Takže než jsem se přesunul z postele do kočárku, musím se natáhnout a natáhnout tělo.

A co šatník? Je vaše nakupování jiné? Jaké věci jsou pro vás nenahraditelné?

Pro Moskvu v zimě, kašmírové obleky, kalhoty a svetry jsou pro mě nepostradatelné - pohodlně se hodí, jsou velmi teplé, neomezují pohyb, nedrží se a nepřetahují. Nakupování se příliš neliší - ráda se někdy věnuji něčemu zvláštnímu a teď se snažím. Můj bratr vtipkuje, že můžu chodit ve svých teniskách až do konce svého života. Ale mám ráda boty. Zbožňovala paty, ale na vozíku jsou nestabilní, nemohu je nosit. Mám hodně baletních bot, boty s plochou podrážkou, tenisky.

V knize říkáte, že se v žádném případě nemůžete opřít o invalidní vozík. Jaká další pravidla byste požadovali pro ty, kteří chtějí respektovat osobu s omezenou pohyblivostí? Zeptejte se, zda potřebujete pomoc - je to normální nebo urážlivé?

Mnozí se stále opírají o kočárek a věří, že je to v pořádku. Na vozíku mám měkkou rovnováhu, takže můžu překonat překážky zvednutím předních kol a když najednou spočívají na mém kočáru, mám pocit, že můžu jen spadnout na záda. Myslel jsem, že je správné se zeptat, jestli je potřeba pomoc. A přišla k tomu, že jsme lidé, můžeme si mezi sebou promluvit. Pokud pomoc není potřebná, říkáme to. A v případě potřeby řekněte ano. Hlavní věcí je, aby člověk viděl vaši touhu pomoci, protože mnozí považují za obtížné požádat o pomoc.

Jeden z mých přátel, také kočárek, nedávno o těchto pravidlech dobře hovořil. Je pozvána na akce, na jejichž konci se často koná bufetový stůl. A jak se tu pořádají rauty? Takové vysoké stoly na jedné noze, kolem nich jsou lidé a něco jedí a pijí. Vysoké stoly jsou desáté, ale organizátoři, kteří pozvou člověka na invalidním vozíku, o tom nikdy nepřemýšlejí. Říká vtipně: "Proč tam jdu, neviděli jste ty pupky po dlouhou dobu?" Komunikujete s osobou, diskutujete o politice, ekonomii a jste nuceni se na něj dívat v rozkroku nebo pupku. V tuto chvíli má jen velmi málo účastníků podezření, že si pro sebe najdou židli nebo nabídnou jít na pohovku. Pokud je na pozadí hudba, pak stále slyšíte špatně, co vám někdo říká.

Slyšel jsem od transgender žen více než jednou, že muži se s nimi setkali kvůli fetiši. Ve vašem příběhu o vztazích s muži byla epizoda, kdy bylo pro vašeho partnera důležité, aby byl pro vás „berlí“, který ho potřebujete. Jak to zvládnete, když budujete vztahy?

Stává se, že člověk je ve vztahu s dívkou se zdravotními charakteristikami a zároveň si zachovává vlastní sebeúctu. To je možná, že ji miluje, ale to všechno je spojeno s jeho egem. Budou o něm mluvit ve společnosti jako o hrdinovi: „Podívej se na to, co je mladý muž, on ji úplně táhne“. A nikdo se nedostane do detailů - možná jsem úspěšnější než on a nemusím být tažen, ale pro společnost je všechno jiné.

Jaká pravidla dodržujete, abyste nekomunikovali s těmi, pro které jste hrdinným projektem, kvótou atd.?

Musím s těmito lidmi komunikovat, přijímám pravidla této hry, účastním se na ní. Platí se. Nemohu být uražen tím, že někdo používá mou pozici. Jak kniha, tak televizní kanál dělají svou práci, stal jsem se mediální osobou. Někdy mám pocit, že je důležité, aby se se mnou někdo stal přáteli, cítím se hrál, ale nic nezůstane. To je taková práce.

A jak se chováte v přátelství, když jasně vidíte, že nechcete komunikovat s člověkem, ale chápete, že musíte držet pohromadě?

Máme výraz „Všichni lidé se zdravotním postižením jsou bratři“ v prostředí, což je zřejmé zejména v sanatoriích, kam jdeme. Lidé na vás odkazují na vás. Nechci se zdát jako snob, ale nejsem na to vždy připraven. Nemyslím to vážně, já také pozdravuju, ale je nemožné, abych „pokešlal“ člověka, když ho vidíte poprvé. A mezi zdravotně postiženými se mnoha lidem zdá, že pokud jsme na téže lodi, pak nemůže existovat hranice.

V angličtině, tam je přísloví “zranil lidi zranil lidi” - ti kdo přežít trauma zranit jiné lidi. Vzhledem k téměř úplnému nedostatku psychoterapeutické podpory pro lidi, kteří zažili jakékoliv zranění - uvedete to i v knize - lze předpokládat, že k tomuto problému dochází ve vztazích s lidmi se zdravotním postižením. Měli jste takové problémy?

V kapitole "Vítejte v Saki" je to dobře popsáno, existují scény, v nichž lidé se zdravotním postižením urážejí své blízké, rozbijí se do přátel a příbuzných, to se děje každý den po celé zemi, mnozí jím procházejí. Ale ne každý se dokáže vyrovnat, vzít si v ruce, vyhledat pomoc specialistů - a odborníci nejsou tak snadno k nalezení. Osoba se zraněním prochází různými stádii, včetně stupně hněvu. Také jsem měl poruchy, ale už si to špatně pamatuji. Ale pozoroval jsem tyto scény více než jednou.

Změnila se situace s psychoterapeutickou pomocí v poslední době u osob se zdravotním postižením?

Mám pocit, že když jsem měl před deseti lety nehodu, nic takového vůbec nebylo. Bohužel, ani dnes neexistuje protokol, co dělat po propuštění z nemocnice - každý se snaží přijít na vlastní pěst. Setkal jsem se se svým prvním psychologem v rehabilitačním centru tři roky po úrazu. Pak mi velmi pomohl. Ale psychologové jsou potřební okamžitě - a rodina, a ten, kdo trpěl. A jak to zařídit? Postižení je provedeno jen několik měsíců po úrazu. A po jeho provedení se můžete zeptat na kvótu na cestu do rehabilitačního centra - jsou velmi drahé. Než osoba vstoupí do specializovaného centra, projdou měsíce. A existuje jen málo odborníků, zejména v regionech.

Rozhovor bych chtěl dokončit otázkou, která může být ovlivněna. Ovlivňuje vaše osobní zkušenost nějak způsob, jakým vzděláváte Maruzii?

Dítě chápe, co je dobré a co je špatné, při pohledu na své blízké. Jedině na příkladu mu můžete něco ukázat. Zdá se mi, že nebudu muset říkat: "Nenechte se dostat do auta být střízlivý," - doufám, že takovou myšlenku prostě nebude mít.

Fotky:Bezgraniz couture