„Mami, přestaň plakat!“: Narodila jsem se bez prstů na ruce
Narodil jsem se v Ufě v roce 1988 - ne nejlepší čas pro osoby se zdravotním postižením. Na ultrazvuku během těhotenství si moje matka nic nevšimla, bylo jí řečeno, že je vše v pořádku - ale narodil jsem se bez prstů na pravé ruce. Maminka byla nabídnuta: "Nechejme se utopit nebo ji uškrtit? Řekněme, že tam bylo zapletení šňůry, nebudete trápeni." V nemocnici spali děti odděleně od svých matek, ale moje matka mě odvezla, protože se bála, že mě v noci uškrtí.
Příbuzní se se mnou špatně setkali. Maminka řekla: "Skrýt, nechte ho sedět doma. Nikdy to nikomu neukázat." Nikdo neprokázal účast, řekl, že všechno bude v pořádku a pomůže. Jedna babička plakala, druhá byla stejná. Táta se nezúčastnil ani on: nikdy se nezeptal na zdravotní postižení ani na to, jak jsem žil. Můj starší bratr měl tehdy pět let a ze všeho nejvíce pomáhal mé matce.
Máma křičela každou noc poté, co mě poslala do postele. Říká, že ve dvou letech, když jsem začal něco říkat, jednu noc jsem vystoupil z lůžka, šel do kuchyně, položil ruce na ramena a řekl: „Mami, přestaň plakat! Narodil jsem se, abych žil. pyšný na mě. " Máma říká, že jsem vyslovil naprosto dospělé, vážná slova - pak jsem ji vzal za ruku a vedl ji ke spánku. Říká, že poté, co jsem tak dlouho nemluvil tak smysluplně - byl to nějaký nevysvětlitelný moment magie.
Vyvinul jsem jako ostatní děti. Když mi byly tři roky, byl jsem odvezen do mateřské školy, i když se matka velmi bála a zpočátku se mnou zůstala. Pak začala říkat: "A nechceš jít někam? Možná to necháš na klidnou hodinu?" Měla jsem velké štěstí s učiteli - nikdy jsem se nedotkla na zahradě. Ale ve dvoře - ano, děti a dospělí je také nazývali "bezmocnými". Už ve čtyřech letech jsme s matkou četli dětskou bibli na fotografiích a opravdu jsem měl ráda Ježíše jako superhrdinu - myslel jsem, že je to skvělý chlap. Řekl jsem své matce: "Ježíš řekl, že nevědí, co dělají." No, v zásadě jsem byl aktivní - mohl jsem odpovědět, kdyby mi říkali jména, postavil se za mě, navzdory mé ruce.
"Stále bude hrát na housle"
Můj táta je chirurg a nějak zjistil, že má na ruce operaci. Lékaři říkali, že malé prsty budou přesazeny na paži, pak vyrostou a budou pracovat, slíbili: "Stále hrajete na housle." Nejsem chirurg, ale hrubě si představuji anatomii a myslím si, že řezání prstů od nohou a jejich šití na paži je naprostý nesmysl. Zdá se mi, že stále nebudou moci chytit předměty: nejsem ještěrka, nemůžu pěstovat prsty tak, aby měly stejnou délku jako na druhé straně. Ale z nějakého důvodu tomu otec věřil. Nepodílel se na rodinném životě, matka mě vytáhla s bratrem. Byla velmi obtížná - a samozřejmě jsem chtěla věřit, že by mohla nějak pomoci dítěti. Rozumím jí, tati - ne (jsou prováděny operace na transplantaci prstů na místo chybějících nebo ztracených prstů a jejich hlavním cílem je alespoň mírně zlepšit funkci ruky. Technologie se zlepšují, což zvyšuje pravděpodobnost úspěchu - ačkoli žádný odborník neposkytne předem žádné záruky pozitivního výsledku. - Přibl. Ed.).
Bylo mi čtyři roky. Byla to velmi nákladná operace: prodali jsme nějaký druh SuperTelevision, pak bylo možné koupit byt za tuto částku. Nemocnice byla umístěna v Puškin, poblíž Petrohradu, tam byla velmi špinavá, švábi lezli, moji rodiče neměli kam spát - když jsem byl propuštěn z intenzivní péče, matka spala na podlaze poblíž. Nepamatuji si, jak jsem byl připraven na operaci. Vzpomínám si, že jsem měl se mnou červený hrnec a mou oblíbenou hračku, Timoschkovu žlutohnědou psíčku. Před operací jsem koncertoval v nemocnici: hrál jsem, co jsem mohl, řekl jsem nějaké pohádky, děti se sešli kolem mě. Vzpomínám si na injekci před anestézií, vzpomínám si na klystýr před operací. Nechápal jsem, co se děje.
Ale nejživější emoce byly po. Za prvé, bylo to velmi těžké: operace byla experimentální, trvalo osm až devět hodin a tělo mělo těžké časy s anestézií. Byl jsem v reanimaci s kapátkem, moje matka si myslela, že všechno - běžel jsem do kostela, abych si dal svíčky. Nevím, jak jsem zázračně přežil. Vzpomínám si, jak jsem se probudil: paže a obě nohy byly zavěšeny, kolem krku byl katétr. Nemůžu se pohnout, vše v oblékání. Otočil jsem hlavu - vedle dívky, která měla roztrhané prsty: kolem ramene jí bylo navinuto vodítko, pes běžel do výtahu, dveře se zavřely a šel. Byla starší - měla asi sedm let. Měl jsem operaci na pravé paži a na její levé straně. Vzpomínám si, že to bylo strašně nudné a přes stůl jsme si vyměnili bonbóny.
Máma říká, že jsem vyslovil naprosto dospělé, vážná slova - pak jsem ji vzal za ruku a vedl ji ke spánku
Rodiče nebyli povoleni do jednotky intenzivní péče, ale mamince se nějak podařilo projít. Je pro mě těžké si to pamatovat, moje paměť byla zahalena kvůli anestezii. Ale dobře si vzpomínám na obvaz, nebyl jsem tolik znepokojen rukou (vždycky to bylo), kolik nohou: odstraňovali obvaz - a všechny jsou pokryty krví. Byla jsem šitá žíněmi, z masa vyčníval svazek nití. Máma při prvním oblékání omdlela ze strachu. Bála jsem se, že se moje nohy rozloží na polovinu kvůli tomu, že byly sešité vlasy.
Pak jsem se vrátil do Ufy. Rehabilitace byla dlouhá: masírovala celé tělo - pořád ležíte. Na mé ruce a na obou nohách matka udělala parafínové masky. Nohy se musely vyvíjet: hodit míč, kreslit tužkami. Začal jsem chodit, ale pomalu - díky bohu, moje nohy se zotavily, ale trvalo několik měsíců. Maminka se se vším vyrovnala (a měla ještě jedno dítě), nepamatuju si, že by papa pomohla.
Téměř okamžitě se ukázalo, že operace byla neúspěšná a prsty nefungovaly: padly, ale musely stát rovně. Když mi bylo šest, rozhodli se, že musím udělat druhou operaci - a ona mě rozbil mnohem víc než ta první. Nemohl jsem jít s matkou, můj otec mě nosil. Během druhé operace jsem, jak jsem pochopil, utáhl nervy a svaly. Neměla jsem ráda děti v nemocnici, atmosféra byla špatná, otec se nechoval velmi dobře - dva dny po operaci mě vzal na procházku kolem Petra a onemocněl jsem. Prsty beznadějně padaly. Mluvilo se o tom, že se jedná o třetí operaci, ale už jsem měl šest, pomyslel jsem si a řekl: „Jestli chceš operovat s někým, pak se dej.“ T
Bylo snadnější se zotavit z druhé operace, ale byl jsem morálně zlomený. Neměl jsem nikoho na podporu. Operace zranila více než postižení - zvyknete si na postižení, žijete s ním. A operace byla naprosto zbytečná: prsty nerostou, nefungují, nemůžu je ani pohnout. Můžu v prstech držet jehly a nic necítit. Z toho důvodu bylo poškozeno více nohou.
"To nefunguje"
Mám omezení, nemůžu dělat všechno. Například, já nemohu normálně push-up. Je pro mě těžké dělat doma - řekněme, mytí podlah, protože mačkání hadrů je celá věda. Čistím brambor speciálním zařízením, přitlačím ho ke stolu, jinak nemůžu. Řezal jsem jídlo velmi opatrně a používal hadr: vždy existuje riziko, že je nebudu držet pravou rukou. Řídím auto klidně, mám automatickou převodovku - nejsou žádné problémy. V metru, když je něco v mé levé ruce, nemůžu se držet zábradlí.
Nejtěžší pro mě bylo dospívání. Začnete se dívat na chlapce a uvědomíte si, že nejste jako všichni ostatní. Začnete skrýt svou ruku. Dělám to už dlouho a je to hrozné. Nikdo neříká, že můžete být tím, kým jste, potřebujete na to čas. V ústavu jsem neustále schovával svou zvláštnost - mohl jsem s lidmi komunikovat několik let, ale možná neví, co se se mnou stalo. Nenosil jsem speciální oblečení, šel jsem s krátkými rukávy, ale vždycky jsem věděl, jak správně sedět, jak mluvit, kdy mávat rukou tak, aby si jich nikdo nevšiml, a odstranit.
Jsem v dobré reakci na reakce a vždy vím, v jakém okamžiku si člověk všimne ruky. To je hrozný stres. Pokaždé, když si pomyslíte: zjistí, co jsem, přijmou mě a pak uvidí ruku a nebudou se o ni starat. Ale to nefunguje. Stalo se, že mě lidé poznali, a pak viděli mou ruku, mysleli si, že jsem neustále lhal a mizel. Kolik mužů se mnou přestalo komunikovat, i když se mi nejprve líbilo, když jsem byl v rozpacích a schoval se. Mluvili jsme s jedním chlapem dva měsíce, už jsem znal jeho přátele, ale když viděl mou ruku, zmizel - ne slovo, ani textová zpráva. A tak s každým: mohli říci, že jsem byl super, připraven se oženit a pak prostě zmizel.
"Nechtěl bych se narodit s obyčejnou rukou"
V určitém okamžiku jsem si uvědomil, že je na čase, abych si přiznal, že jsem postižený. Trvalo to hodně času, přišel jsem k tomu jen asi pětadvacet let. Pomáhá kreslit. K mým narozeninám jsem se věnovala meditativní kresbě zen a zapojila se. Jedním z úkolů bylo nakreslit ruku - samozřejmě jsem plánoval nakreslit levou ruku a pak jsem si uvědomil, že jsem chtěl znovu skrýt svou zvláštnost. Uvědomil jsem si, že obě ruce si je zaslouží, protože jsou jiné. Seděl jsem až do tří ráno, protože bylo důležité, abych nebyl přerušen. Ukázalo se, že je to v pohodě: dívám se na obrázek a vidím, co je krásnou rukou - v oblázcích, v klenotech. Pak jsem se cítil, jako bych se tlačil ze dna - začal jsem kreslit, poznávat sebe, touhu žít, tvořit, vrátit se. Vrhl jsem se do kresby a designu - dělám to teď, i když jsem dříve řídil projekty pro vývoj značky inzerenta. Obecně platí, že pracovní neschopnost mě nikdy neobtěžovala.
Přiznal jsem si, že mám funkci, která ovlivňuje můj život a jak jsem. A nemůžu říct, že je to špatné - nechtěl bych se vrátit v čase a narodit se obyčejnou rukou. Začal jsem měnit - publikovat fotografie, kde je viditelná moje ruka, i když jsem o tom nemohl ani přemýšlet. Dlouho jsem ji schovávala reflexivně, ale teď jsem se začala nutit, abych ji dal na stůl. Na této reflexní reakci stále pracuji.
Myslím, že nikdy plně nepřijmu, jak lidé poprvé reagují na mou zvláštnost. Všiml jsem si toho docela nedávno: byl jsem případ, kdy jsem se musel setkat s mnoha lidmi, potřást si s nimi rukama, ale kvůli hlasité hudbě jsem nemohl „vyhladit“ jejich reakci komunikací. Vím, že pro ostatní je to obtížné: neočekávají, že mám zdravotní postižení. V této situaci jsem nemohl nic říct, prostě jsem nemohl být slyšet - lidé byli šokováni, byl jsem v rozpacích, chtěl jsem utéct.
Mohli říci, že jsem byl super elegantní, že byli připraveni se oženit a pak prostě zmizeli.
Každý reaguje jinak. Někdo nebude mrknout očima: všiml si - a komunikujeme dál. Pro některé to je stres: člověk škubne, pravidelně pokukuje, protože si musí zvyknout. Ale pak už lidé nepadají do mého života, který může zmizet poté, co se dozvěděl o ruce - už to neskrývám.
Nevadí mi slova „postižení“ nebo „omezené příležitosti“. Co je důležité, jak tomu říkat? Nemůžeš vlastně nic dělat. Je jasné, že na motocyklu nikdy nejezdím, ale nemám rád - měl jsem štěstí. A co je nejdůležitější, mohu a chci žít. Je velmi těžké skrýt část sebe. I když díky své zvláštnosti vnímáte život zcela jinak. Ostatní lidé nechápou, jaké to je říci si: „Děkuji za vázání tkaniček! Děkuji za to, že jste nebyli doma, ale pracujete, snažím se něco dosáhnout.“
Napsal jsem příspěvek na Facebooku o svých zkušenostech, protože doufám, že to někomu pomůže přijmout a milovat se. Nevím, zda jsou tyto operace na rukou úspěšné (nezkoumal jsem otázku) - ale myslím si, že rodiče musí myslet racionálně, a ne dělat taková rozhodnutí o emocích. Nechápu, proč poškodit jiné končetiny, pokusit se předělat dítě a přizpůsobit se standardu.
