"Nevycházím z domu, nepracuji s rukama": Jak žiji s nemocí "Stephen Hawking"

NA SIDE AMIOTROPHIC SCLEROSIS (ALS) mnozí se naučili kvůli smrti Stephena Hawkinga - žil s nemocí padesát pět let a ještě předtím, než byla nemoc zasvěcena bleskovému davu Ice Bucket Challenge. ALS je nevyléčitelná progresivní choroba, při které motorické neurony umírají v mozku a míše, v důsledku čehož se člověk nejprve rozvíjí slabost ve všech končetinách, pak ztrácí schopnost pohybovat se rukama a nohama, je postupně ochrnutý, jeho řeč je narušena, ztrácí schopnost polknout jídlo a dýchat. Onemocnění může mít různé příčiny: genetické, autoimunitní (vědci mají sklon k autoimunitním). Neexistuje však jasná odpověď na to, proč se toto vzácné onemocnění objevuje (vyskytuje se asi u jedné osoby na 20 000 lidí). Průměrná délka života s ALS je v průměru tři až pět let od stanovení diagnózy.

Mluvili jsme s Nailiou Bikkulovou o tom, jak se její život změnil od jejího zjištění.

"Dobře, bye"

Je mi čtyřicet pět let, jsem pediatr. Poslední dva roky pracovala jako vedoucí oddělení pediatrie dětské kliniky. Mám manžela a devatenáctiletou dceru. Studuje na divadelním ústavu, ale nyní dočasně odešla pracovat jako správce hotelu, vzhledem k naší situaci a skutečnosti, že nepracuji. Manžel je také lékařem na klinice.

Byl jsem diagnostikován v srpnu 2017 ve Výzkumném ústavu neurologickém. Ale v září 2016 jsem onemocněl. V pravé ruce byla slabost, ale nevěnoval jsem jí pozornost a pokračoval v práci, pracovat s rodinou, doma. Když se můj stav začal zhoršovat a přestal jsem psát vůbec pravou rukou, obrátil jsem se k Neurologickému ústavu - okamžitě po vyšetření.

Co jsem cítil, když jsem poprvé slyšel diagnózu? Nejdřív nevěřila a přišel šok. Když jsem byl diagnostikován, mohl jsem ještě pracovat: měl jsem jen malé potíže s pravou rukou. Myslel jsem, že to zvládnu. Neřekl jsem, že jsem hodně plakal nebo zoufale, byl jsem jen zdevastovaný.

Pracovala jsem od osmi do osmi, ale teď jsem doma, sotva se pohybuji v bytě a nemůžu dělat obvyklé hygienické procedury

V březnu jsem odcházel z práce, kdy bylo těžké mluvit - už nebylo možné komunikovat s pacienty, s kolegy. Jak se změnil život? Méně komunikace probíhalo méně. Pravděpodobně se můj pohled změnil: Začal jsem věnovat více pozornosti své dceři, svému manželovi, uvědomil jsem si, že také potřebují mou podporu. Život se samozřejmě změnil: kdybych pracoval od osmi do osmi, teď jsem doma, nemůžu se pohybovat v bytě a nemůžu dělat obvyklou hygienu.

Kdybych v květnu mohl ještě jít sám, mluvit, dělat něco kolem domu, vařit, teď mluvím obtížně, nemůžu dělat domácí práce. V úterý, díky fondu, ke mně přichází náhradní sestra (sestra, která může na čas nahradit příbuzné nebo sestru, která se stará o osobu nepřetržitě. - Přibl. Ed.). A tak všechno spočívá na ramenou rodiny: manžela a dcery.

Přátelé se postupně stávali méně: lidé, kteří se o takové diagnóze dozvěděli, prostě přestali mluvit, jen rodina zůstává. Pokud dřív můj telefon nepřestal mluvit na chvíli, během dne bylo více než sto hovorů, nyní jsou tři nebo čtyři hovory denně.

Druhý den jsem zavolal, jak jsem si myslel, blízkého přítele. "Jak se máš?" - "Normální." - "Jak se cítíš?" - "Nevycházím z domu, nepracuju rukama." - "Co je ALS potvrzeno?" - "Ano, bylo to potvrzeno." - "No, dobře, ahoj." Zavěsila a to byl konec našeho rozhovoru. Možná se lidé bojí, a možná každý má své vlastní problémy a jsou zaneprázdněni svými životy.

Je nevyléčitelná

Když přijdete na schůzku s neurologem na poliklinice a řeknete, že máte ALS, chápete, že má v očích paniku, v zásadě není s touto diagnózou obeznámen a neví, co s ní dělat. Jeho první touhou je, abych rychle opustil kancelář.

Stephen Hawking žil ve Velké Británii, kde je sociální pomoc rozvinutější než v Rusku - v Evropě, pokud vím, je obecně lepší s vybavením a pečovatelskými zařízeními, například s domácími návštěvami sester, s dozorem. Neexistuje však žádný lék, který by mohl být úplně vyléčen - nikoliv v Evropě, nikoliv v Rusku, ani v Číně. Existuje pouze podpůrná léčba. To samozřejmě okamžitě vyrazí ze země pod nohy. První věc, kterou jste o této nemoci četli, je, že je nevyléčitelná.

Tam je francouzský lék, zpomaluje průběh nemoci, ale není registrován v Rusku. Musím si ho koupit prostřednictvím známých - díky mým přátelům mi poskytli rok. Zbytek léčby je pouze podpůrný: fyzioterapie, muzikoterapie, pomoc logopeda. Hlavní věc, samozřejmě, je fyzioterapie: pracovníci nadace (ergoterapeuti, rehabilitátoři) dávají pokyny a samostatně pracujeme doma.

ALS - onemocnění, při němž vaše ruka nefunguje, nikdy nebude fungovat

Když jsem v květnu získal zdravotní postižení, okresní komise mi dala třetí skupinu - pracovníka, i když obě ruce prakticky nepracovaly pro mě a stěží jsem se mohla pohnout. Když jsem se zeptal, jak bych mohl pracovat, řekli: "Jak si přejete, tak pracujte." A to je s ohledem na to, že komunikovali s lékařem, vedoucím oddělení, jeho kolegou - myslím si, jak se vztahují k ostatním pacientům. Apeloval jsem na městskou komisi, protože jsem jako lékař pochopil, že by neměla být třetí skupina. V městské komisi už neurolog neměl pochybnosti - informační dopis nadace pomohl. Dostal jsem druhou skupinu.

Pokud jsem pochopil, personál vždy neví podrobnosti o této diagnóze na lékařské komisi, která vydává zdravotně postiženou skupinu. Například, po mrtvici osoba může být rehabilitována (ačkoli, samozřejmě, tam jsou různé stádia): tam jsou drogy, tam je intenzivní lékařská péče, fyzikální terapie. A ALS je onemocnění, při kterém pokud vaše ruka nefunguje, nikdy nebude fungovat. Když jsem doktorovi řekl komisi, že se moje ruka nezvýší, řekla mi: „Nechcete ji zvyšovat, takže to pro vás nefunguje. Lidé se zotavují z mrtvice, ale po nějaké ALS se nechcete zotavovat.“ Když to řekla, uvědomila jsem si, že nepochopila nemoc a navrhla, aby o ní prostě četla.

Ale můj hlavní lékař se mnou zacházel velmi srdečně a ve všem mě podporoval. Je také důležité, že jsem sám lékař a alespoň vím, jaké dveře zaklepat. Ale ani to nezachrání, protože touha pomoci pacientům v městských klinikách je velmi vzácná. Pokud má člověk sílu a bojuje - a nemá-li s lékem nic společného, ​​ukáže se, že je s nemocí jedinou osobou.

"Víme lépe"

Když se můj stav vážně zhoršil v lednu letošního roku - moje pravá noha začala odmítat, začal jsem chodit horší, koordinace se rozrušila - začal jsem hledat na internetu lidi jako já a informace o tom, co bych měl dělat. Náhodně objevil Nadaci Live Now; Večer jsem jim poslal žádost a ráno mi koordinátor zavolal a nabídl pomoc. Od té doby s nimi velmi úzce komunikujeme: říkají, zeptají se, jak jsou věci, zvou k událostem, nesnáší, když nemůžu přijít (říkají, že je důležité donutit se jít ven, nebýt na své nemoci). Víte, že se nebudete zotavovat, ale alespoň pochopíte, že můžete jít někam do těžkého okamžiku a získat kompetentní pomoc. Budou nejen vidět vás žádají o osobu s nemocí - budou také půjčovat rameno, dát vám kvalifikované informace, pomoc s lékařským vybavením, a držet rekreační aktivity.

Když mě koordinátor zavolal a řekl, že by ke mně přišla náhradní sestra, byl jsem zmatený: „Můžu se také projít kolem bytu sám, nalít si čaj, něco zahřát a obecně mám manžela a dceru. Řekla: "Víme lépe, potřebujeme nebo ne." Měla pravdu - ve skutečnosti jsem se bála, protože jsem nevěděla, co dělat s tímto mužem doma. V zásadě jsem nebyl zvyklý na někoho záviset, naopak jsem byl zvyklý pomáhat lidem. Ale když přišla, bylo zřejmé, že je to velmi laskavý člověk a že je ochotná nezištně pomáhat. Položila jsem horu svlečeného prádla, nabídla mu, že ho pohladí. Řekl jsem, že to není nutné, a ona odpověděla: "Nechť manžel přijde domů ve večerních hodinách a odpočine, ale nebude se zabývat povlečením". Teď vaří jídlo, chodí se mnou - já nejsem venku. Když přišla, okamžitě jsem cítila, že je pro mě víc než kamarádka - i když jsem toho člověka viděla podruhé v životě.

Pracovali jsme s hudebním terapeutem. Byl jsem zařazen do experimentu, který zkoumal vliv hudební terapie na dýchání a polykání. Terapeut přišel dvakrát týdně, pomáhal posilovat svaly a vazy, které se podílejí na polykání, žvýkání, dýchání. Bylo to velmi motivované: jakmile projdou výzkumem, znamená to, že lze udělat něco jiného. A pak se výkon zlepšil, začal jsem mluvit lépe, dýchat snadněji.

Jak léčit diabetes, astma, srdeční vady, hypertenze, každý ví, a velmi málo

Na konferencích nadace jsme se dozvěděli o drogách, které ještě nejsou registrovány, ale jsou již testovány. Jednou měsíčně se v sobotu pořádají školy pro pacienty a jejich příbuzné. Tam jsou konzultace neurologů, kteří jsou obeznámeni s problémem, a nyní nadace organizovala několik sezení s rehabilitačním lékařem. To je cenné: jak léčit diabetes, astma, srdeční onemocnění, hypertenze, každý ví a jak podporovat ALS je velmi málo.

Stále ještě nejsem ve fázi, kdy jsou potřeba zdravotnické prostředky, ale viděl jsem, že mnoho pacientů dostává vybavení od nadace - instalují gastrostomické trubičky (speciální zkumavky pro krmení přímo do žaludku pro pacienty, kteří již nemohou polykat potravu. - Přibl. ed.), přidělte dýchací přístroj, funkční lůžka, sekačky, vyhazovač slin, kočárky. To všechno stojí hodně peněz.

Psychologové, kteří se specializují na podporu rodin lidí s ALS, s námi pracují. Velmi těžké zatížení připadá na jejich příbuzné, nevědí, jak se chovat. Po diagnóze dostanete depresi. Naši dobrovolníci a koordinátoři jim nedovolí „pověsit“ - snaží se nám pomoci žít a pomáhat našim blízkým.

Nadace Live Now je jednou z mála v Rusku, která pomáhá pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou. Nedávno bylo známo, že nadace byla ohrožena uzavřením, když ztratila významného dobrodince, který nadaci podporoval od samého počátku. Organizace oznámila fundraiser - na stránce fondu můžete provést převod nebo pravidelně darovat.

Fotky: Wikimedia Commons (1, 2, 3)