Nejen anestezie: Co je paliativní péče?
DEN SCHVÁLENÉ ZMĚNY, zaveden do Federálního zákona "o zásadách ochrany zdraví občanů v Ruské federaci", přijatý v roce 2011. Inovace se týkají položek vysvětlujících podmínky poskytování paliativní péče. Řekneme, co to znamená a co se změní, když změny vstoupí v platnost.
Text: Kirill Soskov
Co je paliativní péče?
Termín "paliativní" pochází z latinského slova "pallium", což znamená "plášť" nebo "závoj". Filozofií paliativní péče je tedy vyhlazení, zmírnění projevů nemoci. WHO to vysvětluje lépe než jiné: tento přístup zlepšuje kvalitu života pacientů (dospělých i dětí) a jejich rodin, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožujícími chorobami. Paliativní péče zabraňuje a zmírňuje utrpení diagnostikováním, hodnocením a léčbou bolesti a řešením dalších problémů - fyzických, psychosociálních nebo duchovních. Paliativní péče může být poskytnuta v jakémkoli stadiu nemoci; když se pokusy o vyléčení nemoci stanou nevhodnými, paliativní péče zůstává pro pacienta jedinou podporou - v tomto případě se nazývá hospic.
Je obtížné přeceňovat význam paliativní péče. Například pacienti s pokročilým zhoubným nádorovým onemocněním často zažívají nepřetržitou bolest. Stává se, že se nemohou pohybovat samostatně nebo se starat o hygienu, to znamená, že jsou závislí na vnější pomoci. V tomto případě je paliativní medicína jediným způsobem, jak udržet kvalitu života na přijatelné úrovni a zmírnit situaci rodinných příslušníků, kteří se někdy musí vzdát práce a aktivního životního stylu, aby se mohli starat o nevyléčitelného příbuzného.
Podle studie WHO z roku 2014 je asi jedna třetina lidí, kteří potřebují paliativní péči, pacienti s rakovinou. Zbytek jsou lidé s progresivním srdcem, plicemi, játry, ledvinami, mozkovými chorobami nebo život ohrožujícími chronickými chorobami, jako je AIDS a tuberkulóza rezistentní na léky. Pro více než dvacet milionů pacientů, z nichž asi 6% tvoří děti, je každoročně zapotřebí paliativní péče. WHO poznamenává, že pokud se domníváte, že lidé, kteří by mohli používat paliativní péči v dřívějších stadiích onemocnění, se zvýší o dalších čtyřicet milionů.
Jaké změny byly provedeny v ruském právu
Je důležité pochopit, že zákon o paliativní péči v Rusku jako takový neexistuje. Mluvíme pouze o přijatých novelách Federálního zákona "Na základě ochrany veřejného zdraví v Ruské federaci". Pokud se spoléháte na své první vydání, pak 36. článek o paliativní péči bral přesně dva odstavce. V první z nich byla poskytnuta definice takové pomoci a ve druhé bylo řečeno, kdo ji může poskytnout. Na rozdíl od definice WHO se zákon zabýval výhradně medicínskou stránkou problematiky a socio-psychologický aspekt nebyl řešen.
V nové verzi zákona, která je k dispozici na oficiálních stránkách Státní dumy, je tato definice doplněna. Nyní je paliativní péče v Rusku komplexem opatření, včetně lékařských zásahů, psychologické práce a péče, které by měly zlepšit kvalitu života lidí, včetně zmírnění bolesti a dalších závažných projevů onemocnění. Kromě toho zákon stanoví, že bude možné postarat se o takové pacienty nejen v nemocnici, ale i doma. Kromě toho je zaručeno, že jim bude poskytnuto vše potřebné k udržení fungování orgánů a systémů těl.
Objasňuje, že zdravotnické organizace poskytující paliativní péči budou muset také spolupracovat s příbuznými pacientů, dobrovolníky (dobrovolníky), organizacemi sociálních služeb a náboženskými organizacemi. Další velmi důležitou novelou, která zákon přibližuje standardům WHO, je poskytování lékařského zásahu v souvislosti s úlevou od bolesti s pomocí omamných a psychotropních léků.
A konečně, paliativní péče může být poskytnuta i v případě, že mu stav občana neumožňuje vyjádřit svou vůli a neexistuje žádný zákonný zástupce - to znamená, že pacientův souhlas s úlevou od jeho stavu není vyžadován. Rozhodnutí o tom učiní lékařská komise, konzultace s lékaři, a pokud není možné sestavit komisi nebo konzultaci, pak se jedná o ošetřujícího nebo dokonce pracovníka lékaře.
Proč jsou tyto změny možné
Podle lékařů se statistické výpočty a izolované případy s vysokým profilem staly katalyzátorem změn legislativy. Chirurg-onkolog Pavel Gorobets poznamenává, že odborníci opakovaně říkali poslancům a ministrům o depresivních statistikách rakoviny - a mnoho lidí se zhoubnými nádory se stává paliativními pacienty. Existují problémy s anestezií a péčí, nemluvě o psychologické pomoci i ve velkých městech: v hospicích není dostatek informací a míst.
Lékař věří, že některé epizody strašného obrazu dosáhly úředníků, když člověk zemřel v hrozných podmínkách a sám: „Kolega z Jekatěrinburgu prohlásil, že místní zástupce měl neplánovanou návštěvu v nouzovém domě. Prošel apartmány a zjistil, že jsou tři nevyléčitelně nemocní. , jejichž příbuzní již několik měsíců hledají úlevu od bolesti pro své blízké, o čtyři dny později byl problém vyřešen, což bylo samozřejmě i ukázkou tzv. manuální kontroly, ale jsem si jist, že podíl empatie by také la docela vysoká. "
Jak odborníci reagovali na zákon
Jedním z prvních, kteří vyjádřili svůj názor, byl ředitel Moskevského multidisciplinárního centra paliativní péče a zakladatel Hospického fondu pomoci „Vera“ Nyuta Federmesser, který se svým týmem aktivně podporoval nezbytné změny. Zákon nazvala „začátkem nové éry v paliativní péči“ a uznala, že by to usnadnilo život nejen pacientům, ale i jejich příbuzným. Ti dostanou nejen právo pomoci svým blízkým v plném rozsahu, ale i „právo na smutek“.
"V případě úmrtí dítěte doma se rodiče ocitli pod neuvěřitelným tlakem ze strany policie a začali je vyšetřovat, mohli by být obviněni z toho, že způsobili smrt z nedbalosti, nepomáhali - a místo toho, aby se zabývali pohřby, byli donekonečna vyzváni k vyšetřovateli ... musí se znovu a znovu bát a mají nápad, že si musí koupit oblečení, omluvit mě, v rakvi, musí přemýšlet, jak to všechno porazit, je to neuvěřitelné ponížení a nedostatek práv, “řekl Federmesser na blogu Vera.
Zároveň však konstatuje, že zákon je pouze nejvyšší úrovní práce. Například není možné zajistit adekvátní anestezii, pokud se lékaři obávají trestní odpovědnosti - a je poskytována jakákoliv chyba při práci s opioidními analgetiky, tj. Při předepisování, skladování, vydávání a odepisování. Jakákoliv chyba, která neznamená ani poškození zdraví nebo únik drog do nelegálního oběhu, hrozí trestem, což znamená, že lékaři se budou bát poskytovat paliativní péči lidem s chronickou bolestí. Dalším problémem je, že lidé musí být informováni o tom, že bolest je důležitá, že ji nelze tolerovat, že ji lze léčit, a právo na anestezii je nyní upřesněno v zákoně.
Chcete-li sledovat, jak probíhá vývoj paliativní péče, musíte zaregistrovat řadu ukazatelů - nyní je to počet obsazených lůžek a množství konzumovaných opioidních analgetik. Vzhledem k tomu, že v souladu s novým zákonem by měla být paliativní péče poskytována převážně doma a ne omezena na anestezii, tyto parametry již nejsou adekvátní. Podle Federmessera by účinnost měla být měřena spokojeností příbuzných, kteří zůstali po smrti milovaného člověka - což je každoročně více než patnáct milionů lidí.
Andrei Pavlenko, onkolog, vedoucí Onkologického centra pro kombinovanou terapii a vítěz ceny Headliner roku, konstatuje, že je před námi hodně práce, ale postupně se zvýší počet míst, kde je paliativní péče poskytována na vysoké úrovni. Podle něj dnes v polovině okresů Petrohradu neexistují vůbec žádné podmínky pro poskytování paliativní péče.
Anna Sonkina-Dorman, pediatrka, specialista na paliativní medicínu, zakladatelka školy lékařských komunikačních dovedností „Zpráva“, uvedla, že přijaté změny jsou „špatné a nesprávné“. Za prvé, stát pevně kontroluje obrat narkotik a je to nebezpečný závazek, aby byli lékaři, kliniky nebo lékárny povinni zpřístupnit to, co stát důrazně kontroluje. Zadruhé, v zákoně není žádná klauzule, podle které by se lékař mohl rozhodnout bez následků na zastavení léčby umírající osoby.
Jak jsou věci na světě
V lednu 2014 představila WHO společně se Světovou aliancí pro paliativní péči (WAPP) první Světový atlas paliativní péče. V roce 2018 mělo být vydáno druhé vydání, ale zatím není veřejně dostupné. Dokument obsahuje klasifikaci zemí podle úrovně rozvoje paliativní péče - a Rusko spadalo do skupiny 3A. Vyznačuje se přítomností nesourodých iniciativ a středisek paliativní péče, které nedostávají dostatečnou podporu; často jsou tato centra silně závislá na finanční podpoře dárců; přístup k opioidním drogám je omezený; existuje jen málo center poskytujících paliativní péči, často je pomoc poskytována doma a její zdroje jsou ve vztahu k obyvatelstvu nedostatečné. Spolu s Ruskem tento seznam zahrnuje sedmdesát čtyři zemí, včetně Vietnamu, Venezuely, Guayany, Gambie, Ghany, Botswany, Paraguaye, Filipín, Srí Lanky, Etiopie, Ekvádoru a dalších.
V sousední skupině 3B, kde se shromažďují země s „systematičtější organizací paliativní péče“, je celkem sedmnáct států, včetně Běloruska a Svazijska. V této skupině 3A, která zahrnuje Rusko, druhá největší. Ještě jedna země (sedmdesát pět) pouze v první skupině - to jsou země, ve kterých paliativní péče nebyla nalezena. Věci jsou lepší ve skupinách dvaceti tří zemí, kde se shromažďují zdroje na poskytování paliativní péče, 25 zemí, kde je předintegrováno do systému zdravotní péče, a dvacet vedoucích zemí, kde je hospicová a paliativní péče dobře integrována.
FOTKY:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com