Chronický únavový syndrom: 8 skutečností, které se ukázaly jako závažné

Na festivalu American Arthouse 2A17, Počínaje dnes v Moskvě se představí dokument "Nepokoy", režisér, scenárista a hlavní postava, kterou Jennifer Brea je muž s chronickým únavovým syndromem. Sledovali jsme film a řekli nám, jaký druh nemoci je, pro kterého je běžnější a proč samotný název syndromu činí život lidí s ním ještě nesnesitelnějším.

Zatracení v práci s tím nemá nic společného

Hlavním projevem syndromu je neustálá výrazná slabost, kdy je člověk obtížný pohybovat se nebo dělat nějaké známé akce, které dříve nezpůsobovaly potíže. „Permanentní“ znamená, že únava byla pociťována po dobu nejméně šesti měsíců v řadě - i když, bohužel, obvykle trvá delší dobu, než se provede diagnostika. Závažnost syndromu může být různá: někdo pokračuje v práci, i když se to dělá s velkými obtížemi. Asi čtvrtina pacientů je upoutána na lůžko, ne-li na postel, pak do domu, odkud přestanou chodit ven.

Velmi častým příznakem je bolest (ve svalech, kloubech nebo bolesti hlavy). Existují také příznaky podobné nástupu nachlazení: bolest v krku, zimnice nebo oteklé lymfatické uzliny. V těžkých případech, epizody podobné migréně nastanou, když nějaký podnět jako světlo nebo zvuk provokuje bolest. Výsledkem je, že se celý život může proměnit v temnou místnost v téměř nepřetržitém stavu - budete souhlasit, že to není vůbec případ, kdy jste unaveni z práce a snu o změně situace na pár týdnů.

Je těžké diagnostikovat

Chronický únavový syndrom nemá prakticky žádné objektivní klinické projevy, které by mohly být zaznamenány například na EKG nebo v krevním testu. K provedení diagnózy se lékař musí spoléhat pouze na pacientovy stížnosti. Samozřejmě je zároveň nutné vyloučit takové možné příčiny přetrvávající slabosti, jako jsou infekce nebo neoplastické procesy, a proto provádět mnoho vyšetření.

Ale když je jasné, že neexistují žádné objektivní změny, stává se to ještě horší - člověk může začít podezřívat duševní nemoc a dokonce říci, že všechny příznaky jsou fikce. Manželka hrdinky ve filmu říká: „Pokud dáte lékařům příliš málo informací, nebudou vám schopni pomoci, ale pokud řeknete příliš mnoho, budete mylně považováni za osobu s duševními poruchami.“

Jeho důvody nejsou známy

Nikdo neví, co způsobuje syndrom chronické únavy. Jedna z hypotéz je spojena s viry, včetně viru HIV a viru Epstein-Barrové, ale ne všichni nosiči toto onemocnění vyvíjejí. Nyní se má za to, že infekce mohou sloužit jako spouštěč, tj. K vyvolání rozvoje syndromu, ale nejsou jeho příčinou. Totéž platí pro stres - možná je to spoušť, i když mnoho lidí zažívá častý stres a jen málokdo onemocní. Existují určité změny v parametrech imunitního systému a ve srovnání s autoimunitními chorobami lze nalézt podobnosti a rozdíly.

Chronický únavový syndrom může mít také dědičnou složku a film dokonce ukazuje matku a dceru s tímto onemocněním. Termín „dědičný“ však neznamená, že nemoc je přenášena z rodičů; mutace genu spojeného s jeho rozvojem se může vyskytnout u kterékoli osoby. Specifické geny, které jsou za to zodpovědné, dosud nebyly nalezeny.

Má závažné komplikace.

Druhé jméno tohoto syndromu je myalgická encefalomyelitida - doslova to znamená zánětlivý proces v mozku, který se projevuje, včetně svalové bolesti. V literatuře v anglickém jazyce se tato choroba označuje jako ME / CFS, to znamená, že se používají oba termíny. Protože měsíce nebo roky, bez fyzické aktivity, jiné problémy se vyvíjejí: atrofie svalů, kosti ztrácejí minerály a stanou se křehké. Když se pokusíte vstát kvůli prudkému poklesu tlaku, člověk může omdlet. Existují také poruchy paměti; Jennifer Brea říká, že jsou chvíle, kdy je obtížné nejen pohybovat, ale také mluvit nebo dokonce přemýšlet.

Psychologické problémy také neudržují čekání. Když je fyzicky nemožné jít někam a setkat se s přáteli, je obtížné udržovat vztahy a společenský kruh je zúžen. Osoba s chronickým únavovým syndromem má často pocit, že nemůže být plnohodnotným partnerem. To vše spolu s neustálým špatným zdravotním stavem a nedostatečnou implementací, například při práci, zvyšuje riziko deprese a sebevražedných myšlenek.

Osoba s CFS "zmizí" ze společnosti

Je hrozné přemýšlet, jaké to bylo pro lidi s chronickým únavovým syndromem v éře před internetem; Nyní mnoho z nich online komunikace pomáhá vyrovnat se s osamělostí. Když se nemůžete dostat z postele, počítač se stane nejlepším přítelem. Hrdinové filmu opakují více než jednou, že s touto nemocí „přestanete existovat“: za prvé, nemůžete nic dělat, za druhé ztratíte kontakt s okolním světem.

Nejvíce nepříjemná věc je, že jméno syndromu zní docela nevinně a "únava" v něm se ostatním nezdá být děsivá. Pocity člověka s touto nemocí jsou snadno znehodnoceny slovy „Po celou dobu jsem unavená a nedostávám dostatek spánku,“ „zkuste se pohybovat více“ nebo „dovolená na moři tento problém vyřeší“. Někdy se nám zdá, že protože člověk nemá žádné „normální“ onemocnění, které ospravedlňuje špatné zdraví, je prostě líný - i když je těžké si představit lenost, kterou nelze překonat, i když musíte ztratit práci nebo přátele.

Jen málo lidí ví o syndromu

Toto onemocnění není tak vzácné: podle různých zdrojů je jeho prevalence asi 1%, to znamená, že jeden ze sta lidí může trpět chronickým únavovým syndromem. Bohužel, v obrovském počtu případů onemocnění zůstává nerozpoznáno; v nejlepším případě jsou lidé stále vyšetřováni, v nejhorším případě jsou označováni jako „abnormální“ a věří, že stížnosti jsou neopodstatněné. Jen málo lékařů neustále sleduje aktualizaci vědeckých údajů a nemocí, které často studují, a lékař si prostě nemusí být vědom toho, co je to nemoc a jak s ní pracovat.

Ačkoliv chronický únavový syndrom může vést ke skutečnému postižení, je velmi těžké dokázat, že si člověk zaslouží zdravotní postižení - to znamená, že nemůžete počítat se sociálními dávkami, určitými dávkami či pomocí léčby. Naše hrdinka s fibromyalgií vyprávěla o podobné situaci: je nemožné získat zdravotní postižení, protože neexistuje způsob, jak to dokázat. Podle aktivistů, kteří se snaží upozornit na tuto nemoc, ji veřejné instituce ignorují spíše tím, co nazývají spíše syndromem chronické únavy než myalgickou encefalomyelitidou: termín „únava“ se nebere vážně a nechce do něj investovat peníze.

Většina pacientů jsou ženy

Tento syndrom je dvakrát až třikrát častější u žen. Možná, že je to jeden z důvodů, proč se mu již dlouho nevěnoval pozornost a byl tak špatně studován - koneckonců nebylo přijato, aby se s ženami, které si vážně stěžují na únavu a slabost, nepřijímalo. A pokud nyní, s rozvojem lékařské technologie, bylo možné „vidět“ fyzikální základ mnoha nemocí, předtím, než byla jakákoliv podivná onemocnění prohlášena za „hysterii“ nebo „děložní vztek“.

Jennifer Brea poznamenává, že u pacientů s komplexními autoimunitními chorobami, jako je fibromyalgie, lupus nebo roztroušená skleróza, téměř 80% žen. Mnoho z nich není diagnostikováno okamžitě, zpočátku obviňuje hypochondrii nebo lenost.

Jak se s ním léčit není známo

K dnešnímu dni neexistují žádné registrované léky speciálně určené k léčbě tohoto syndromu. Pokud se projeví zánětlivý proces v mozku, použijí se imunoterapeutická činidla - nejedná se o plevele "imunitní látky zvyšující imunitu", ale o vážné léky, které se používají k léčbě například leukémie a lymfomů. Léčba bere v úvahu, že chronický únavový syndrom je doprovázen bolestí, problémy s kostmi a svaly a často depresí - a předepisují alespoň minimální cvičení, antidepresiva a psychoterapii.

Hlavním problémem je opět to, že příčiny syndromu nejsou známy a jeho mechanismy jsou komplexní a špatně pochopené. Léčba je velmi závislá na projevech a často zůstává pouze pokusem ovlivnit symptomy. Existují však také studie nových léků s komplexními imunitními mechanismy působení, které se mohou stát klíčem k léčbě tohoto syndromu.

Fotky:Filmy Shella