Mám polovinu tváře ochrnutého a učím se znovu se usmívat

Červen rána 2003 Sobota Sedm ráno. Skrz okno svítí slunce. Nedávno jsem se probudil a pokusil se vyčistit zuby. Standardní ranní procedura, ale něco není tak obvyklé. Nemůžu pochopit, co se děje, voda mi vytéká z úst a teče mi po krku. Dívám se nahoru a nepoznávám sebe - v zrcadle je něčí zkreslená maska. Levá strana obličeje stále visí a neodpovídá mému úsilí. Nemůžu stlačit rty, zvednout obočí, koutek úst vypadá dolů. Křečovité pokusy oživit svaly, ale žádná odpověď - polovina mé tváře se zdála být bez života. Podivné, ale zůstávám poměrně klidný - zdá se mi, že se jedná o nějaký nedorozumění, protože jsem nic neublížil, včera večer jsem byl úplně zdravý. Brzy vše projde, stačí se jen uvolnit a jít k lékaři.

Skutečnost, že moje choroba v anglické jazykové literatuře se nazývá "Bellova obrna", jsem se o pár let později dozvěděla z Wikipedie. V Rusku jsou běžnější výrazy „neuritida obličejového nervu“ a „paréza obličejového nervu“. Důvody, proč se vyvíjí, jsou stále neznámé. Diabetes mellitus je uváděn jako rizikový faktor a řada autorů toto onemocnění spojuje s virem Epstein-Barr. Ale můžete jednoduše, bez jakékoli náchylnosti, jednou usnout na zdravého člověka, ale probudit se s pevnou tváří. To se děje v průměru se čtyřmi lidmi z deseti tisíc, takže se předpokládá, že paréza obličejového nervu je běžným onemocněním. Zajímavý fakt: i když udeří muže a ženy stejně často, těhotné ženy mají trojnásobnou šanci čelit Bellově paralýze. Existuje verze, která může být způsobena edémem tkáně, který není během těhotenství neobvyklý.

Letní sobota ráno na klinice je opuštěná. Když jsem zmeškal pacienta s renální kolikou, vstoupil jsem do ordinace terapeuta a sedl si na židli pokrytou olejem. "Co se stalo?" - Navzdory mně se mě doktor středního věku zeptá v bílém rouchu, které je přehozeno přes ramena. Když se podívám vzhůru, doktor uvízl v mém obrovském břiše - za měsíc musím porodit. Mám 22 let, studuji na ústavu v pátém ročníku, mám v plánu žít šťastně až do smrti, porodit dceru a nikdy nemám nemoc. „Svaly levé poloviny obličeje se nepohybují,“ říkám s obtížemi a snažím se přizpůsobit novým podmínkám. Hlas zní podivně. Je těžké mluvit. "Proč jsi to vzal?" - Začnu pociťovat povědomý blahosklonný postoj vůči těhotné ženě: starosti o dítě, nefungují, a tak to jde k lékařům. "Nemůžu se usmát," odpovím. "Hlavní věc je, že se nemusíte bát," říká terapeut v uklidňujícím hlasu. "Udělejte kořen lopuchu, dobře ho stlačte a obklady dvakrát denně." Snažím se říct něco v odezvě, nejsem v tom dobrý, a pak se doktorovy oči najednou napjaté: „Můj Bože! Ano, máš to samé ... Naléhavě k neurologovi - držte doporučení!“

Jdu dolů do metra - neurolog pracuje v sobotu pouze na jedné klinice pro celý okres a já se k tomu stále musím dostat. Obvyklá jízda metrem se zdá být jednoduchá. Zvuk blížícího se vlaku je nesnesitelný, bolestně, hlasitě, musíte sevřít levé ucho rukou. Kromě obličejových svalů ovlivňuje Bellova obrna také ucho: vyvíjí se hypersenzitivita na zvuky, hyperacusie. To se děje proto, že nervy obličeje „vyživují“ střední ucho. Také často mizí chuť.

Šedovlasý neurolog je ke mně laskavý, ale zmatený. Neví, jak léčit těhotné ženy. "Nemůžeš nic dělat," říká pomalu a dává si čas na přemýšlení. "Víš co? Uděláme akupunkturu a budete pořád chodit na magnetickou terapii každý den." Je ke mně laskavý a lepí jehly do koutku mých úst, málem brečí a nazývá mě "mým mečem polykatelným". „Kdy budeš rodit?“ Zeptá se: „Nejdůležitější věcí teď není škodit hlavní věci. Ležím na masážním stole, jehly se mi lepí z obličeje, a pochopím, že všechny léčby, které jsem si předepsal, se neliší z hlediska možného terapeutického účinku placeba.

Cestou domů si vzpomínám, že jsem nejedl snídani a kupuji si bar müsli. Jdu do metra a snažím se žvýkat na naprosto bez chuti, lepkavé hmoty. Nic se nestane. Chápu, že jíst jídlo bez pocitu chuti je téměř nemožné.

Moje dcera nikdy neviděla můj skutečný obličej. V době jejího narození se svaly nezačaly pohybovat

Obvykle je v případech paralýzy obličeje předepsán cyklus injekcí steroidních hormonů, prednison nebo kortikosteroidy. Pokud začnete hormonální terapii během prvních tří dnů, zvýší se šance na úspěšné obnovení funkcí nervu obličeje. To je způsobeno jejich schopností potlačit zánětlivé procesy. Samozřejmě, že hormony nejsou předepsány těhotným ženám. Tam byly také pokusy o použití antivirotik, ale klinické studie ukázaly jejich neúčinnost. Všechny ostatní prostředky, včetně masáže a fyzioterapie, bohužel nemají prokázanou účinnost. To znamená, že možná nějakým způsobem pomohou, ale nikdo neví.

Ve většině případů, paréza obličejového nervu úplně odejde sám, ale tam je 20% lidí, kteří nemají zotavení vůbec nebo být neúplný. Zpravidla platí, že čím dříve začalo, tím lepší je výsledek. Pokud do šesti měsíců nedojde ke změně, ztrácí se naděje. Současně prakticky neexistuje způsob, jak nějak ovlivnit průběh událostí - v podstatě stačí počkat.

Moje dcera se narodila měsíc po tom ránu. Nikdy neviděla můj skutečný obličej. Když se narodila, svaly se nezačaly pohybovat. Jen o několik měsíců později se malé pohyby postupně vraceli: mohl jsem se trochu usmát. Nebyl to úsměv - spíše náznak toho. Je to dost těžké nespokojit se s dítětem. V klidném stavu přestal být obličej tak provokativně asymetrický: koutek rtů se zvedl a vrátil se do polohy blízké „před morbiditě“, obličej už neměl tak smutný pohled.

Přesto jsem už nedokázal přesně ukázat emoce, které jsem zažil. Namísto toho měl obličej naprostý nepořádek pohybů, jako by z obrovské hromady nervových drátů někdo vytáhl náhodné a změnil je na místech. Chtěl jsem se usmát, ale kromě úsměvu jsem také zavřel oči a v levém uchu se ozvalo zvonění. Snažil jsem se žvýkat a z očí mi stékaly slzy. Zamžoural - rty se zkroutily v úšklebku bolesti. Svaly se nepohnuly zcela nedobrovolně, ale vůbec ne tak, jak jsem chtěl.

Pokud se úplné uzdravení nevyskytne spontánně během dvou až tří týdnů, pak svaly postupně „zapomínají“, jak se správně pohybovat a oslabovat. Existují synkineze - přátelské pohyby: nervy začínají inervovat nejen ty svaly, které potřebují, ale také „mimozemské“, které plní zcela jiné funkce. Existuje řada patologických stavů, které mají často krásné názvy: „krokodýlí syndrom“ se projevuje, když slzy proudí z očí při jídle a „syndrom řas“ - nemožnost zavřít oči.

Má dcera má jeden rok a my jsme odpočívali na Krymu, žili ve stanech u Koktebelu. Jednou jsme šli podél nábřeží a v létě mi svítilo letní slunce a moje dcera seděla za zády ve speciálním batohu a povídala si s nohama. Zdálo se, že nějaká laskavá žena kolem sebe si všimla, že moje oči zaléhají z jasného slunce: "Plačete? Co je s vámi?" "Děkuji, jsem v pořádku, neplačím," - Snažil jsem se usmát, abych konečně rozptýlil pochybnosti. Ale její tvář byla ještě znepokojivější: "Dcero, co se stalo?!" Sotva se mi podařilo přesvědčit kolemjdoucího, že se mnou je vše v pořádku, což není překvapující - namísto úsměvu na tváři, výrazu bolesti a jakési křiklavého úsměvu a stále více slz. Několik takových případů - a nějak instinktivně se začnete vyhýbat komunikaci, zavírat se hlouběji a hlouběji.

Výraz obličeje je obrovskou součástí interpersonální komunikace. Tvář odráží naše emoce, a pokud to udělá špatně, pak jsou původní emoce zkresleny zpětnovazební smyčkou. Jinými slovy, pokud se nemůžete usmát, pak je pro vás obtížné cítit radost. Začarovaný kruh. Nespokojenost se sebou samým roste a může vést k depresi. Obecně se může malý fyzický problém rozvinout na vážné a obtížně léčitelné onemocnění.

Postupem času jsem vědomě začal omezovat vyjádření svých emocí - stále jsem nemohl ukázat, co cítím. Byl to můj zvyk otáčet se k objektivu fotoaparátu: když dvě tváře nelze vidět současně, asymetrie není tak znatelná. Zvykla jsem si na používání kosmetiky trochu: nechtěla jsem příliš věnovat pozornost svým funkcím. Zvykl jsem si, že když se na mě podívám, neusmíval jsem se (vím, že můj úsměv nevypadá tak, jak bych chtěl) a automaticky zakryju část obličeje rukou, pokud to udělám. Lidé, kteří mě neznají osobně a vidí jen na fotografiích, se často ptají, proč jsem vždy tak vážný. No, já jen řídím velmi lehký semi-smeč. Ano, například Mona Lisa. Mimochodem, podle jedné z verzí měl model, představující Leonarda da Vinciho, parézu obličejového nervu - tedy výraz tajemství na její tváři.

Postupem času jsem vědomě začal omezovat vyjadřování svých emocí - stále jsem nemohl ukázat, co cítím.

Záchrana utonutého člověka je dílem samotného utonutého muže. V roce 2003 mi nikdo neřekl, že existují způsoby, jak snížit závažnost asymetrie, kompenzovat zbytečné pohyby. Nikdo vám tuto léčbu ve státních klinikách nenabídne - věří se, že se jedná o luxus, boj proti kosmetickým vadám. Jednou z těchto metod je botox injekce podle složitého vzoru. Botox má úžasnou historii, přišel k kosmetologii z neurologie. Lék oslabuje nebo blokuje "extra" pohyb a výrazy obličeje u pacienta s parézou obličejového nervu se stávají symetrickějšími. Existuje jen velmi málo neurologů, kteří jsou v této technice zdatní, ale v Moskvě rozhodně existují. Účinek jednorázové injekce trvá přibližně šest měsíců. Pro udržení tohoto stavu musí být kurzy pravidelně opakovány. Před několika lety jsem se snažil botox na sebe. Okolní lidé říkají, že účinek byl patrný, ale cena mě zastavila od pravidelného používání. Rozhodl jsem se hledat jiné metody.

Další nadějí je neuromuskulární rehabilitace. Podle konvenční moudrosti je synkinéza navždy, a pokud jsou již utvořena, je nemožné se jich zbavit. Někteří odborníci se však domnívají, že zjištěné patologické souvislosti mezi nervy a svaly nejsou nevratné a lze je přeprogramovat. Synkinezi vnímají jako špatné návyky, jako nepravidelnou chůzi nebo sedění v nerovném postavení. Nemůžete to jen vrátit, ale můžete přeškolit. Proces je dlouhý, trvá roky a vyžaduje spoustu práce pacienta. Bohužel existuje jen velmi málo klinik, kde se takové restaurování provádí ve světě.

Dlouho jsem byl zvyklý na můj stav a dokonce v něm vidím řadu výhod. Nemám například žádné vrásky na čele, protože fyzicky nemůžu zvednout obočí. Kosmetické injekce Botoxu mi určitě nevyhovují - lze říci, že mám Botox zdarma a po celý život. Můžete pořizovat snímky z různých stran a tváře na těchto fotografiích se budou lišit. U zdravých lidí jsou tváře také asymetrické, ale to není tak výrazné. Ale stále mám v plánu navštěvovat neuromuskulární relace programování a teď hledám lékaře a kliniku, která mě přijme. Chtěl bych se znovu naučit nebát se širokého úsměvu.

Fotky: osobní archiv