Všechny moje praskliny: Jak jsem se naučil žít s ichtyózou a milovat sám sebe

Metro, dopravní špička, léto a teplo. Jdu z práce. Nosím šortky a tričko. Zamyšleně jsem se rozhlédl po autě a náhodou jsem si všiml, jak se muž na pravé straně dívá na mou ruku. Pak se podívá na druhou stranu, zjistí, mírně potřásá hlavou. Zdá se, že jeho rty jsou zkroucené v pochmurném grimasy. Nebo je překvapen? Nezáleží na tom. To vše je tak známé, že můžu předvídat, co bude dělat dál. Nyní obrátí svůj pohled k nohám, zvedne obočí ještě výš a na chvíli vytáhne nohy k nohám. Pak se podívá na krk a obličej a za pár vteřin se se mnou setká. Okamžitě uhodl, že jsem hledal, pravděpodobně dlouho, zmateně a odvrátil se. Když se zase odvrátím, znovu zírá a teprve po mém opakovaném pohledu se bude možná snažit omezit se a v zoo se nebude chovat jako dítě. A možná budeme hrát kočku a myš s pohledem, dokud se nenudím, nebo dokud se na nás nezastaví jeden z nás.

Kdyby to nebylo kvůli únavě, pravděpodobně bych na něj mrknul nebo se usmál. Dělám to tak často, když se cítím dobře - pak mě takové situace baví. Ale dnes nejsou žádné pozitivní emoce. Proto se podívám za sekundu, než muž zvedne hlavu a už se nerozhlédne, aby nevznikala entropie.

Jmenuji se Kate, mám 35 let a mám jejichtyózu. Je to nevyléčitelné kožní onemocnění, které postihuje celou kůži těla. Onemocnění je považováno za závažné, v mnoha zemích je to postižení. Nemám to oficiálně, protože to vypadá, že není třeba - moje „zvláštní potřeby“ nejsou v privilegiích a pro mě není těžké žít. Ačkoli to může být racionalizace.

Denně

Já a ichtyóza jsme spolu tolik let, že se pro mě hodně stalo rutinou. Právě teď, když píšu text, má nožní krém je potřísněn na obličej a vrásky v bolestech. Před hodinou při procházce po pravé noze došlo k prasknutí krve. Děje se to poměrně často a nemůžete předem odhadnout, takže jsem se mnou vždy nosil krém - ale pak jsem se cítil příliš pozdě a do rány se už dostal prach. Musel jsem přerušit chod, dostat se na nejbližší tramvaj a po ní ochabnout. Zítra, s největší pravděpodobností, se bude hojit, protože rychlost přerůstání je téměř jako u Wolverine z X-Men. Dobře, trochu pomaleji.

Ichtyóza je spojena s mnoha čistě fyzickými problémy a omezeními. Například, nemám pot a moje kůže nevydává tuk. Znám vaši první reakci! Ale věřte mi, že to není tak cool. Nemám prakticky žádnou regulaci tepla: z tepla se můžu vyblednout, můžu zmrazit tam, kde to není zima. Ale ano, téměř žádný zápach.

Často jsem také něco někde poškrábal, protože kůže se neustále aktualizuje. Pokud se náhodou spálíte na slunci a pak se odloupnete, můžete si představit, co tím myslím. S tímto svěděním se bohužel nedá nic dělat. Proto jsem se již dávno vzdal své ruky a celkově jsem se klidně poškrábal, snažil jsem se to dělat příliš často, pokud je situace nevhodná. Bohužel, někdy kvůli tomu je nemožné spát. Obvykle v takových případech jdu do své kanceláře a snažím se podnikat nebo chodit po bytě a rozzlobit se a celý další den vypadá jako zombie.

Byl jsem pevně přesvědčen, že jejichtyóza je příčinou všech mých starostí: teď, kdyby to nebylo, byl bych uh!

Více vody. Je mi ironií, že pro mě, velkého milovníka stříkání, je lepší mít co nejmenší kontakt s vodou a mýdlem, protože po vysušení pokožka není schopna zadržet vlhkost, pláště a praskliny. Proto si neumývám obličej ráno, velmi zřídka si umývám ruce (je tu celý systém, jak je neznečistit), stěží se plavím. Jo, a nikdy se nesprchuj. Z toho mnozí jsou zděšeni, zapomínajíc na bod potu a mazu. Problém suchosti poté, co voda částečně odstraní tukový krém.

Jak se tedy umýt? Zřídka, ale pomalu a smutně. Ti, kteří jsou obeznámeni s pedikúrou, si představují: co děláte se svými patami, musíte to udělat s celým tělem, nejlépe jednou týdně (mimochodem, to je důvod, proč potřebuji koupel v domě). Je to fyzicky i psychicky náročné a trvá minimálně 2-3 hodiny. Něžná pokožka po několik hodin bolí od jakéhokoliv dotyku, jako po popálení. Navzdory bolesti je nutné od ucha k ocasu natírat speciální krém s močovinou, která změkčuje pokožku a zpožďuje ztrátu vody. Krém je vyroben na základě kyseliny a svírání, infekce, ale neexistují žádné jiné možnosti - trpím. Příštích 5-6 hodin, já, zpravidla žádná únava, tak jsem si vybrat den a čas "obecné čištění" předem, s přihlédnutím k jiným plánům.

Kůže se odlupuje - takže šaty jsou neustále v lupech a na nábytku, na podlaze a na lidech, které objímám, zůstávají další kousky kůže. Také jsem náhodou trhal a chytil nylonové punčocháče a tenké oblečení, dotýkal jsem se jich rukama nebo nohama. Nenoste make-up, pouze ve výjimečných případech. Nepoužívám pečující kosmetiku, s výjimkou již zmíněných krémů - s pravděpodobností 90% bude nástroj pracovat pro mě úplně jinak, než výrobce zamýšlel. Gel lesk na nehty vůbec nedrží a biogel je maximálně deset dní: něco se strukturou nehtové desky a rychlost jejího růstu. Nemám přibírat na váze a snadno zhubnout "na průhlednost" kvůli vysoké intenzitě metabolismu a neustálé ztrátě bílkovin na "konstrukci" nové kůže. Nemůžu jíst tuk - slinivka nevypouští všechno, co je nezbytné, takže to bude špatné i po jednom kusu tuku. Je to pro mě těžké považovat toto vše za omezení, protože jsem vždycky žil tak a neměl žádnou jinou realitu, kterou jsem mohl srovnávat. I když je to možná také racionalizace.

O přijetí se

Mám rád "X-Men", protože vnitřní a vnější boj "není takový" je zde ukázán výstižně a nemilosrdně. Stejně jako v životě, kromě toho, že nemáme žádné nadpřirozené schopnosti. Pociťuji pro Mystiku zvláštní něhu: moje šupiny samozřejmě nejsou modré, ale podle názorů některých lidí na ulici nemůžete říct. Když byla ve formě obyčejné dívky, pokrývající její skutečný vzhled s ním, Eric jí řekl důležitou věc: "Pokud strávíte polovinu svých zdrojů na to, abyste vypadali normálně, pak budete mít jen polovinu na zbytek." Myslím, že v mém životě došlo k podobnému pohledu a všechno se po něm změnilo. Předtím jsem byl pevně přesvědčen, že jejichtyóza je příčinou všech mých potíží: teď, kdyby tam nebyla, udělal bych to! Dokonce jsem měl sny, kde jsem zdravý. A probudil jsem se a plakal jsem. Aby to nebylo tak těžké, snažil jsem se být sám sebou a udělal to docela úspěšně. Skrýt se, stydět se, ne akcentovat, zapomenout, popírat. To znamená, že se po všem odmítnout a strávit na něm spoustu energie.

Velmi dobře si vzpomínám na okamžik, kdy skončilo: přečetl jsem si komentář o tom, že lidé s „vadami“ by měli nebo neměli mít něco tam, aby jiní neměli z jejich vzhledu nepříjemné pocity. Podíval jsem se na sebe do zrcadla a pak na ruku. A uvědomil jsem si, že už mě to nebolí. Už nevěřím pokusům lidí, aby mě někam vytlačili kvůli tomu, že mi něco neodpovídají a mají nepohodlí. Moje ichtyóza je moje jediná, velmi důležitá, milovaná a cenná kůže. A nedovolím, aby mě někdo jiný oklamal, že se jedná o vadu. Nejedná se o závadu. To jsem já.

Když píšu nebo řeknu něco takového, často se mě ptají: "Jak se vám to podařilo? Jak jste se nemohli zlomit?" Přečtěte si v mé nové knize "Ne, zatraceně." Samozřejmě jsem se rozešel. V dětství. A po mnoho let žila nějakým způsobem. Zdravotně postižené dítě, a to i s jasným, výrazným „defektem“ v Rusku bezprostředně po narození, je v takových podmínkách, že prostě nemá šanci vyrůst bez psychického traumatu a hlubokých osobních problémů. Tak jsem to neměl. Děti mě otrávili a vyhýbali se, moji příbuzní se styděli, cizinci mě neustále zranili násilnými reakcemi a radami, chlapci mě odmítli potkat. Kromě toho jsem nemohl mít spoustu výrobků, nebyly tam žádné dobré pečovatelské prostředky ... Celý svět kolem mě doslova křičel, že není místo pro lidi jako já.

Když o tom přemýšlím, chci se trochu postarat o úchyty a dlouho do skály. Je dobře, že jsem ještě měl nějaké zdroje a bylo jim jen těžko kompenzováno. A věřila v pomoc, takže už dospělý mohl jít na psychoterapii. Pak začal proces hojení a stále to pravděpodobně jde. Zatím žiji v harmonii méně let než bez ní, ale stojí to za to.

O lidech

Lidé samozřejmě vždy sledovali a sledovali. Někteří dokonce tlačí lokty svých společníků a přátel také. Obvykle se ho snažím ignorovat - starám se o sebe, ale ne vždy to funguje. Co je mnohem horší - někteří lidé postrádají jen pohled, chtějí něco říct, mluvit, radit, zeptat se kolem nebo jen pronásledovat. Chci s nimi mluvit a jaké jsou v současné době mé potřeby, často se o ně nezajímají.

Když jsem žil v Rusku, nebyl jediný výjezd na ulici úplný bez takového „kontaktu s mimozemskou civilizací“, což bylo velmi nepříjemné. Od té doby, co jsem se přestěhoval do Prahy, tento problém téměř zmizel, sotva se na mě dívají a nesedí, s výjimkou spolucestujících. V Evropě, obecně, s lidskou jemností a osobními hranicemi to je nějak lepší.

V mém blogu občas popisuji situace, ve kterých se nacházím v důsledku jejichtyózy. Komentátoři píšou: "No, bylo jasné, jak ne. A jak na to?" Samozřejmě bych chtěl napsat instrukci pro každého. Ale nevím, jestli je to možné, protože lidé jsou jiní a lidé se zdravotním postižením. Pravda, myslím, že některé běžné věci jsou.

Za prvé, je lepší udržet si existenciální hrůzu pro sebe. Mnoho lidí, kteří se setkali s něčím, jako je nemoc nebo fyzický rys, okamžitě to vyzkouší na sobě nebo na svých blízkých, zažije silné emoce a okamžitě je postříká toho, kdo se pro ně stal důvodem. Většina lidí chápe jejich reakci jako soucit a je uražena, pokud ji nepřijmou. Cítím strach z druhých a zkušenost absolutní nemožnosti žít v SO - tedy potřebu téměř uklidnit. Nějaká absurdita, že?

Za druhé, nemusíte celou dobu zkoušet "taxi na pozitivní". Psychika moderních lidí je uspořádána tak, že opravdu potřebujeme šťastný konec, dokonce i malý. A někdy doslova začnou bít o mě, abych to dostal. Tak tady. Někdy může být jednoduché „jasné“ mnohem důležitější než uklidnění a hledání dobrého ve špatném. Protože to znamená, že jste připraveni zůstat blízko, nejen v radosti.

Necítím, že je moje tělo špatné, nevhodné nebo vadné. Cítím to jako odlišné od většiny, ale ne „horší“, ale „jiné“, zatímco velmi krásné.

Zatřetí, lidé se zdravotním postižením neexistují, takže ostatní mohou být „osvíceni“ na své náklady. Když jdu do obchodu nebo létám k odpočinku, obvykle neplánuji být simulátorem pro postřehy jiných lidí ("Oh, moje problémy jsou tak zábavné ve srovnání s vámi!" Nebo dokonce "Jak šťastné, že jsem zdravý, oceňuji život tak málo!" ). Prosím, podělte se o to se svými psychoterapeuti, rodinou, přáteli, a ne s námi, i když jste velmi vděční (ale podle tohoto článku můžete sdílet postřehy!

Diskriminace „pozitivním způsobem“ je také diskriminací. Časopis o mně psal takto: „Navzdory jejichtyóze jsem se mohl oženit, být šťastný a dokonce mít dítě!“ No, kurva, pomyslel jsem si. Pokud se setkáte s něčím takovým, zkuste nahradit jakoukoli jinou charakteristiku a zjistit, jak směšná fráze začíná vypadat. Ti, kteří nejsou vyčerpáni diskriminací, absurdita nebolí, spíše pobaveně. Je s námi další příběh: možná se budeme smát, ale nemůžeme.

Radost ze skutečnosti, že dnes jsou zdravotně postižení méně postižení, není vždy vhodná. Stává se mi to pravidelně. Většinou jsou komplimenty vyrobeny tak, že dnes je moje kůže méně šupinatá a ztrácí se, když nejsem z toho šťastný. Ne všichni se snažíme skrýt část sebe samých, takže pokud vám tato část dává nepohodlí, zkuste to přijít bez „pobídky“.

A nezapomeňte, že existují další témata pro konverzaci. Chcete-li dosáhnout rovnováhy mezi „neignorováním“ a „nezatížením“, můžete mluvit o problému pouze tehdy, když na to přijde, nebo když situace naznačuje vaši pomoc. Než je celá zajímavá osoba, má spoustu dalších věcí, o kterých se dá mluvit. Nepokračujte v tom, že nemoc je jádrem všeho a nemůžete se od ní rozptylovat.

Zbytek lidí je podle mého názoru dobrý. Když mě alespoň trochu poznala, drtivá většina přestává vidět „zvědavost s nohama“, chová se přátelsky a zcela adekvátně. Nabízejí pomoc, mají zájem, sympatizují, mohou snadno udržet rozhovor, pokud si vezmu hlavu, abych mluvil o něčem specifickém nebo si stěžoval. Jsem jim všem vděčný, normální přístup lidí mi usnadňuje život. Zvláště blízko. Je důležité mít pocit, že jste milováni se všemi prasklinami - o tom rozhodně nemám žádný nedostatek.

O účinku onemocnění

Kdysi dávno jsem měl nezapomenutelný rozhovor s přítelem o těle: Řekl jsem, že jsem necítil, že moje tělo je špatné, nevhodné nebo vadné. Cítím to jako odlišné od většiny, ale ne „horší“, ale „jiné“, zatímco velmi krásné. Nezaměstnaný, ale jinak vychovaný - nevím, jak to úspěšně přeložit do ruštiny.

Ichtyóza mě učinila, kdo jsem, a to nejsou jen slova. Například jsem krátká a tenká, nižší než rodiče a obecně všech příbuzných, mám malé dlaně a nohy a téměř žádný tuk na mém těle. To je přímý důsledek onemocnění: přísná dieta v dětství plus metabolismus s vysokou intenzitou, který jsem již zmínil. Je také jasné, že obličej a ruce vypadají specificky - nejen kvůli odlupování a suchu, ale také kvůli výrazným záhybům, slabému tónu a nedostatku podkožního tuku. Pravděpodobně stojí za to přidat do seznamu vysokou toleranci fyzického nepohodlí - léta života s různými tělesnými problémy vykonaly svou práci.

Když jste člověk s takovým zajímavým souborem všeho, pak se vaše osobnost nevyhnutelně setká s okolním světem, vyleje na něm a vyroste různé obranné prvky a kompenzace. Moje psychika byla kompenzována narcismem a perfekcionismem, který pak musel být samozřejmě léčen zvlášť a pracoval na psychoterapii. Z mých osobních zdrojů jsem měl většinou inteligenci, takže jsem se naučil číst a analyzovat brzy a začal mizet v knihách, schovávat se před zraněnou realitou.

Existují i ​​jiné zjevné důsledky zdravotního postižení: touha pomáhat druhým, které vnímám jako poslání; vysoká emocionální inteligence a empatie; sklon k introspekci; velmi skromná zásoba energie, jako každá posttraumata, a tak dále. Léčba traumatu psychoterapií a její účinky na mě osobně, stejně jako volba povolání psychoterapeuta pro sebe, je pravděpodobně již další úrovní vlivu. Zároveň si téměř nikdy nevzpomínám a nemám pocit, že mám jejichtyózu, a právě teď mi diktuje nějakou myšlenku nebo akci, nebo to ovlivňuje mé vnímání. I když se to děje pořád.

Lituje

Je mi pár věcí, které lituji. Například, že v mém dětství nebylo zvykem říkat dětem pravdu o jejich nemocech, což zpožďovalo mé adaptace na léta. V SSSR nebyla žádná psychologická pomoc, a tak jsem se vydal na cestu pozdě. Rovněž lituji drsnosti rusky mluvícího světa ve vztahu ke všem „ne tak“, což vede k kytici našich problémů (a jich je celkem málo). Mám téměř sto smutných příběhů o interakci s lidmi, od nichž se víra v lidstvo taví jako sníh v horké poušti. Z nějakého důvodu je přítomnost nemoci nebo některých jejích důsledků stále důvodem k dominanci, k projevení agrese, hanby, řekněme naprosto nechutného, ​​s cílem pokusit se bolestněji bolestit.

Je mi líto, že všichni máme málo zdrojů, a proto vývoj skutečné tolerance jde velmi pomalu. Zdroje nestačí ani pro vlastní podporu, nemluvě o minimálním duševním úsilí pro někoho jiného. Jakékoliv náznaky skutečnosti, že existují slabší a zranitelnější skupiny, a bylo by hezké pozorovat něco ve vztahu k nim, mnoho z nich způsobuje agresi a touhu „vidět to“.

Je mi líto, že se začínající mediální trend přijímat postižení začíná vyhýbat své fetišizaci. Dotklo se mě také - byla tam nabídka hrát nahého s hadem. Pro společnost je pravděpodobně snadnější přizpůsobit se něčemu, pokud z ní uděláte atraktivní obraz, ale takový obraz je hluboce špatný. Na zdravotním postižení není nic zvlášť přitažlivého - je to jen vlastnost, která je dostatečná k tomu, aby se stala viditelnou. Viditelnost však není tak jednoduchá. Například, můj sloupec na Facebooku, který chci být viditelný s jejichtyózou, skóroval více "Skrýt publikaci" kliknutí než všechny záznamy před spolu. Jsou to lidé, kteří nechtějí vidět postižení, bez ozdob a sexualizace.

"Mami, chci, aby mé ruce byly stejné! Vaše kůže je velmi krásná, ale já to vůbec nemám!" - Devětiletá dcera mě přišla probudit v tomto líném neděli ráno, vylezla na postel a stiskla ruku, zatímco se snažím probudit.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Kdybych měl před patnácti lety dceru a něco takového řekla, naprosto bych reagoval jinak. Byla bych zděšená a hanba, možná bych se zlobila. Chtěl bych odradit: "Co jsi ty, jak mohou být takové ruce a taková kůže krásná? Jak jsi štěstí, že nejsi jako já! Jste zdravý!" Samozřejmě bych jí dal vědět: neměli byste být mnou, být tak špatně, že já sám nechci. No, dnes si to nemyslím. Hodně se změnilo a dnes se cítím vlídně a příjemně z jejích slov, bez jakýchkoli dalších myšlenek. S výjimkou snad téhle: ona musí být jako já jen v jedné věci - ve vztahu k sobě. A pak bude vše v pořádku.

Fotky: Vladislav Gaus / autorský osobní archiv