"Nemohu postavit slovo na písmeno" na "": Jak málo lidí žije

Ti, kteří neslyšeli se spolužáky všechny lekce ruské literatury, frázi "malý muž" bude s největší pravděpodobností připomenout Gogol "Overcoat" - ale v 21. století tento termín znamená něco úplně jiného. „Malí lidé“ je stopování po anglických „malých lidech“, politicky korektní notaci pro všechny lidi s trpaslíkem (podle asociace Little People of America je jejich výška obvykle od 81 do 142 centimetrů). Atypický růst a tělesné proporce nejsou výsledkem jediného onemocnění: lékaři sdružují trpaslíka se dvěma stovkami diagnóz, z nichž každá má své vlastní charakteristiky. Mezi ně patří jak dědičné nemoci, tak náhodné genetické mutace, ale i hormonální a metabolické poruchy - s jednou nebo druhou formou trpaslíků se rodí z jednoho z 15 tisíc na jednoho ze 40 tisíc dětí.

Snažili jsme se zjistit, jak žijí malí lidé v Rusku a v zahraničí a jaké problémy jim čelí - a hovořili také o dvou aktivitách, postojích a plánech do budoucna.

"Neviditelná" diskriminace

Většina malých lidí považuje slovo „trpaslík“ za urážlivé - a jsou snadno pochopitelné: tento termín (v angličtině - „trpaslík“) je silně spojován s hanebnými epizodami z dávných i nedávných dějin. Miniaturní otroci, kteří byli vysoce ceněný ve starověkém Římě, lidé, kteří si monarchové renesance navzájem poskytovali jako exotická hračka, dvorní šašci, exponáty z "sbírek divů" a zajatci "lidských zoo" století XIX - atypická postava se systematicky stala příležitostí k ponížení, a někdy stojí malé lidi jejich životy. V éře bodipositive, bláznivé přehlídky se zdají nepředstavitelné archaické, a obchod s otroky byl zakázán na pár století, ale jejich ozvěny ještě se vyskytují - v Číně, například, tam je zábavní park volal království malých lidí, kde asi sto lidí žít a bavit se t s trpaslíkem je v Mexiku "trpasličí býčí zápas" a v progresivních zemích, jako je Austrálie, Francie a USA, se stále snaží napadnout zákaz házení malých lidí (pamatujte si scénu z "The Wolf of Wall Street"?).

Dnes jsou lidé trpící trpaslíkem vzácní, ale stále čelí přímým omezením - například v Rusku nemohou řídit autobusy a kamiony, i když neexistují žádné statistiky potvrzující vazbu mezi růstem a řidičskými dovednostmi. I když malý člověk o kariéře jako šofér nesní a nemá rád jízdu na horské dráze, může zažít exotismus a fetišizaci trpaslíka, který je zakořeněn v kultuře - například stereotyp o sklonu k násilí nebo podezření z dětství. S největší pravděpodobností souvisí s tím, že v mytologii lidé neobvykle malého vzrůstu často ztělesňují „primitivní instinkty“ a „bezuzdné síly přírody“. Zřejmě tam byl stereotyp o nízké inteligenci, která nemá nic společného s realitou: trpaslík nemá nic společného s duševním vývojem a duševním zdravím. Většina lidí trpících trpaslíkem má postižení, ale není určeno z důvodu malého vzrůstu, ale z důvodu vrozených nebo získaných onemocnění, většinou ortopedických.

Od šílenců ukazuje na Zlaté glóby

Malé často čelí nadbytku cizinců. Američan, Kara Reedy, ve sloupci pro CNN, poznamenává, že každý den se cítí jako "vrchol programu v cirkusu": "Když jdu nakupovat potraviny, když kupuji tampony v lékárně, je to jako jsem celebrita a všichni ostatní lidé jsou paparazzi." Možná, že kvůli této přehnané zvědavosti jsou malí lidé více zastoupeni v popové kultuře než jiní lidé se zvláštními rysy - a to se zdá být dobré, ale jejich linie je nejčastěji omezena na soubor karikovaných nebo fantastických postav.

Nejslavnější role herce a kaskadér Verne Troyer, jeden z nejúspěšnějších malých lidí v Hollywoodu, jsou Mini-We, klon Dr. Evil ze série Austin Powers a goblin Crookwatch od Harryho Pottera, a začal s ním svou filmovou kariéru. komedie "Dítě na procházce", kde byl dvojnásobek devítiměsíčního dítěte. "Vážné" dramatické role malých herců lze spočítat na prstech - první, kdo přišel na mysl, je Peter Dinklage, který obdržel Zlatý glóbus za svou roli Tiriona Lannistera ve hře o trůny. V sovětském a ruském filmu nejsou žádné zjevné superhvězdy s trpaslíkem, ale můžeme si vzpomenout na Viktora Beshlyagu, který hrál Albertovu trestní autoritu ve filmu „Assa“, a Vladimir Fedorov, slavný jaderný fyzik a herec, který se stal známým jako Black Seahorn ve filmové adaptaci „Ruslana a Lyudmily“.

Hollywoodský herec Billy Barty v roce 1957 založil organizaci Little People of America, která zastupuje zájmy mladých lidí ve Spojených státech, včetně prosazování jejich adekvátního zobrazení v popové kultuře a médiích. Nyní je tu tucet přehlídek, které hovoří o životech malých lidí s humorem a bez ponižující shovívavosti: seriál "Malí lidé, velký svět" na TLC, realita "Little Chocolatiers" o rodinném cukrovinkovém podniku, "Malý pár" o pár se snaží mít dítě, "Malé ženy: NY" o společnosti malých žen, které pracují a pověsit v New Yorku. A pro ty, kteří jsou ještě příliš brzy na to, aby sledovali realitu, existují knihy - například román Lizy Graffové Něco o Georgii. Jeho hlavní postavou je chlapec s trpaslíkem, ale kniha o tom vůbec není.

Ilizarovův přístroj a tlačítko ve výtahu

Většina diagnóz souvisejících s trpaslíkem, včetně nejběžnějších - achondroplasie - má genetické důvody, které nelze ovlivnit po narození dítěte. Jednou z obtížných otázek, ve kterých neexistuje shoda mezi ruskými nebo západními odborníky, je operace prodlužující končetiny. Jsou relevantní pro ty formy trpaslíků, které vědci obvykle nazývají nepřiměřené: jsou charakterizovány „průměrnou“ velikostí těla a hlavy, a nohy a paže jsou znatelně kratší než nohy průměrné výšky. Operace prodlužování končetin se nejčastěji provádějí podle techniky vyvinuté sovětským ortopedickým chirurgem Ilizarovem v padesátých letech minulého století s pomocí známého přístroje složeného z kovových kroužků a pletacích jehel vložených do kostí. To je bolestivé (protože kosti jsou roztrženy před distrakcí) a dlouhé: proces spolu s rehabilitací trvá nejméně rok a pro dobrý výsledek se postup doporučuje provádět v dětství, kdy jsou tkáně pružnější.

Mnoho aktivistů a rodičů dětí s achondroplasií se staví proti operacím, věříce, že fyzické a psychické traumatu by nemělo být dětem způsobeno, aby jeho růst „byl společensky přijatelný“. Novinář Dan Kennedy, autor neuvěřitelně dojemné knihy o malých lidech věnovaných její dceři, naléhavě vyzývá, aby se „nepokoušeli opravovat lidi, kteří nejsou rozbití“.

V Rusku, kde operace na prodloužení končetin jsou běžnou praxí, existují i ​​jejich oponenti - mezi nimi zakladatel skupiny Little Big, herečka a modelka Anna Castellanos. Poznamenává, že růstové hormony jsou často nakupovány a přijímány nekontrolovatelně a operace využívající techniku ​​Ilizarov mohou vést k problémům s klouby, svaly chodidla a dalšími komplikacemi. „S přístrojem děti tráví pět let v nemocnici,“ říká Castellanos. „A po tom, normální dětství - plavání, jízda na kole - je vyloučeno. A pro tento rozdíl se prodlouží o deset centimetrů. že je nejlepší, že může dělat cokoliv, děti potřebují podporu od narození, ne kosmetické zlepšení.

V Rusku je Kurganův Výzkumný ústav experimentální a klinické ortopedie a traumatologie (KNIIEKOT) pojmenovaný po samotném Ilizarovovi považován za hlavní instituci, která provádí operace na prodloužení končetin. Soudě podle četných skupin v sociálních sítích, bývalí pacienti centra zacházejí s pobytem v nemocnici se svými vrstevníky zhruba jako se změnou v dětském sanatoriu: v komunitách jako "Život po setkání s Ilizarovem ..." šíří nostalgická videa a diskutují o tom, kdo v deseti odděleních ležel a hledají "absolventy".

Mnoho lidí, kteří podstoupili operaci, tvrdí, že to drasticky změnilo jejich životy: někdy se jen pár centimetrů může rozhodnout, zda osoba dosáhne tlačítka ve výtahu, nebo si koupí oblečení v sekci pro dospělé. Lidé malého vzrůstu čelí mnoha každodenním problémům, kterým se mohou přizpůsobit, ale stále si to odnáší - je snadné pochopit ty, kteří chtějí tiše vybírat peníze z bankomatu, vidět se v zrcadle koupelny nebo objednávat kvůli baru. Samozřejmě by bylo vhodnější, aby barové pulty, koupelny a bankomaty, které jsou pohodlné pro každého, nevedly k bolestivým operacím pro tisíce dětí - to však není otázka pro malé lidi.

Nyní studuji na čtvrtém ročníku Veterinární akademie, zároveň jsem internoval na klinice. Máme pár kluků z druhého ročníku do práce, a já jsem to dal na dlouhou dobu, protože jsem se bála, že by něco nefungovalo. Ukázalo se, že se marně bála - všechno se mi vyrovná. Nyní dokončím kurzy veterinárního neurologa, myslím, že zůstanu na stejné klinice, kde jsem nyní na zkušební dobu. Snil jsem o této profesi už od dětství, je to opravdu cool a veterináři nemají problémy se zaměstnáním.

Lidé reagují odlišně. Jsou tu „stateční muži“, kteří kladou mnoho otázek - neváhám a otázky jsou obvykle otevřené. Reakce dětí je vždy vtipná: říkali, že "podívejte se, co je to malá holčička s dospělým obličejem", a teď to dokonce nazývají "maminka." Stáří není radost.

Mám 31. nohu velikost, takže jsem si koupit boty pro školky, není dost odrůdy - přirozeně, nikdo dělá pro malé dívky boty s deset centimetrů paty. Teoreticky lze tento problém řešit výrobou bot na zakázku, ale je stále drahý. Podstata našeho onemocnění, achondroplasie, je v nepřiměřeném růstu končetin, takže oblečení musí být zlepšeno: koupíte si kalhoty, nohavice nohavic - to sedí normálně, koupíte si bundu - vyříznete rukáv, všechno je normální. A s tričky a šortkami obecně nejsou žádné problémy. Obecně, abych byl upřímný, všechno je super, ani nevím, na co si mám stěžovat.

Naše nemoc není léčena: neexistují žádné léky, žádné speciální instrukce - právě takový malý člověk je tam. Jediné, co lze udělat, je plastická chirurgie s pomocí přístroje Ilizarov. Když jsem byl v osmém ročníku, šel jsem do nemocnice a dva roky jsem šel s tímto přístrojem. Růst jsem zvýšil o patnáct centimetrů, to je skvělý výsledek. Nevnímám to jako nějaké těžké období v mém životě, moje nemocnice se spojuje s novými přáteli a novými dojmy.

Ano, je to bolelo, ano, bylo to těžké, ale stálo to za to. Kdyby tomu tak nebylo, byl bych 117 centimetrů, ne 140, jako teď. 117 není vůbec brána. Nemohl jsem bezpečně použít výtah, interkom, dobře, jak můžete žít. Ten člověk se ale musí rozhodnout. Vzpomínám si na malou holčičku v nemocnici se mnou, měla asi osm let a pro ni to byl strašný stres. Nepamatuji si přesně, jak mi byla nabídnuta operace: jednou, a my jsme šli diskutovat o všem s lékaři. Ale nikdo mě opravdu nenutil.

Jsem sám v rodině tak malý - genetické selhání. Hodně záleží na tom, jak se rodiče chovají, jak vás vnímají. Moji příbuzní nikdy neřekli, že je něco v nepořádku - ani si nevzpomínám, když jsem si uvědomil, že jsem odlišný od mých vrstevníků. Když se s vámi začnou chovat jako s osobnostmi se zvláštnostmi, je to nepříjemné: mám přítele, který se mnou chce, aby se se mnou začal sehýbat, a v takových chvílích si myslím: „Opět, co je tohle! Ne, nepotřebuji prosím!

Existuje několik komunit malých lidí v sociálních sítích. Například znám skupinu „Meter with a cap“ na síti VKontakte, jako by ji organizovala Anna Caste. Aktivně obhajovala, aby se sešli, pověsili spolu, ale pak jsem byla příliš malá, abych někam mohla jít. Obecně jsem pochopit, proč je to nezbytné. Sdílení zkušeností - jak? Možná, že v Americe se mohou scházet drobní lidé a nikdo se na ně nebude dívat bokem, ale u nás to bude ... no, bude to zbytečná pozornost. Nejsem nakloněn malým lidem, kteří se scházejí a scházejí jen mezi sebou. Neznám se s malými kluky, neberu je - mám takovou závadu. Za prvé, je to dědičné onemocnění s 50% pravděpodobností přenosu na děti - co to má smysl? Chci zdravé děti. Samozřejmě, že pro malé lidi je těžší najít partnera. Máme takovou mentalitu: budou ukazovat prst, mohou schválit, nebo nesouhlasí, ne každý rodič bude reagovat s porozuměním. To platí i pro osoby s „nesprávnou“ orientací, „špatnou“ barvou pleti.

Všichni máme zdravotní postižení - ne kvůli růstu, samozřejmě, ale kvůli nemoci. To není špatné - to dává peníze navíc, parkování zdarma. Řídím auto a cítím se bez jakýchkoliv úprav. Než jsem šel získat práva, uvažovali jsme o různých možnostech: můžete zvýšit pedály, použít nějaký druh pomocných mechanismů, ale nikdy to pro mě nefungovalo.

Frajer z Game of Thrones, hrál Peter Dinklage, téměř každý oblíbený hrdina, je příjemný. Tam je také Petrohrad skupiny Little Big, tam byla jen Anna Kast, nyní Olympia Ivleva zůstává. Také mě inspiruje, cool charakter. Myslím, že malí lidé by měli být více v médiích a kinematografii - aby s námi jednali lehce, ne jako něco neobvyklého. Obecně respektuji více profesí, ve kterých všechno dosahujete s mozky a rukama, a ne vzhled: není to nic, že ​​modely přestanou pracovat brzy a kariéra lékaře je dlouhá doba.

Moje rodina je jedna matka, samozřejmě chce pro mě jen dobré věci, ale věří, že musí získat vyšší vzdělání. Do divadelního ústavu vstoupím v Moskvě, ale musím se dobře připravit. Takže zatímco jsem si na scéně zažil zkušenosti a prošel různými kurzy.

Je tu spousta nabídek pro malé lidi - je tu spousta herců, neustále jdeme na odlitky, máme silnou konkurenci. Mám neobvyklý vzhled, jsem přehrabaný trpaslík, takže se často nestarám o ty typy, které jsou potřebné pro střelbu. Samozřejmě, obvykle hrajeme malé lidi - berou mě buď jako hezkého, nebo mafie, nebo gopnika. V podstatě, samozřejmě, každý odpad. Okamžitě nabídl hrát v porno - všichni jsme okamžitě nabídnuty, obvyklá věc. Každý má jiný vkus, ale snažím se od něj držet dál.

Nevadí mi slovo „trpaslík“ - to je pravda. Mnozí lidé nechtějí ponižovat a jsou přátelští. Vím, že to uráží ostatní, ale jsem v pořádku.

Dříve, samozřejmě, byl růst silně ztěžován v komunikaci s dívkami - zejména ve škole, a předtím v mateřské škole, někdy byli uraženi, škádlení. Myslím, že to ztěžovalo můj charakter. Dívky mi často věnují pozornost, ale neexistuje žádný vážný vztah, vše je přátelské. Obecně platí, že dívky často přicházejí ke mně, nevím, možná se jejich mateřský instinkt probudí, když mě uvidí.

Myslím si, že většina problémů malých lidí pochází z pochybností o sobě: od dětství se říká, že pro vás není něco takového nemožné. Udělal jsem opak, protože jsem měl rád sport jako dítě. Zapojil jsem se do zápasu a můžu dát změnu, ale obecně se mi nelíbí bojovat. Pěsti mávali obtížně, bez houpačky. Ale na druhou stranu, vážím 60 kilogramů s výškou 138 centimetrů - a soupeři jsou většinou štíhlejší a vyšší, protože kvůli mému stavení je pro ně těžké položit si mě. Tisknu činku 130 kilogramů, obtížně, ale dopadá to.

Ukazuji show v klubech - představuji, ukazuji tělo, říkám vtipy. Hodně humorně - v našem obraze vypadá organicky. No, tanec, samozřejmě, šaškování, cirkus - to je věřil, že pokud trpaslíci, pak cirkus hned někde poblíž. Snažím se nezastavovat, získávat nové dovednosti, vymýšlet něco - jsou dokonce myšlenky napsat knihu. O člověku budoucnosti, který žije bez ohledu na vzhled, výšku, hlavní věc je to, co je uvnitř.

V dětství jsem byl vzat na testy, ale nebyly konkrétně ošetřeny, maximum bylo dáno vitamíny. Všichni máme zdravotní postižení, teď mám třetí skupinu. Nabízené operace, prodloužit nohy přístroje, ale je to riskantní, není jasné, co se stane, a já jsem odmítl.

Samozřejmě, že jsou nějaké potíže - když potřebujete něco dostat shora, auto je nepříjemné řídit. Je dobře, že jsem se narodil v době, kdy můžete ovládat pouze tlačítka na volantu. Je těžké vyzvednout si oblečení: školka se mi nehodí, protože ramena jsou široká, takže si koupím velké a zkrátím. S botami, příliš podivnými - noha je široká, nosím 41. velikost a vypadá nepřiměřeně.

Zpočátku jsem se zabývala zápasem, už jsem měla spíše svalnaté tělo, myslela jsem si, že je nutné ho nějakým způsobem využít, například v modelářství. Pomalu, tam jsou návrhy, ale zatím nebyly žádné velké projekty. Pracuji s agenturou a snažím se v této oblasti komunikovat a komunikovat s lidmi. Obecně se mi líbí být přáteli s každým, mám takový charakter.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?