"Ve vaší pozici, lepší potrat": Matky se zdravotním postižením o jejich těhotenství

Neexistují žádné přesné statistiky o rodičích se zdravotním postižením v Rusku - přinejmenším proto, že ne každý chce a je připraven požádat o oficiální zdravotní postižení. Podle Rosstata však bylo na počátku roku 2017 v zemi registrováno asi 12 314 000 lidí se zdravotním postižením a více než sedm milionů z nich jsou ženy a dívky. Postoje k lidem se zdravotním postižením v zemi se postupně mění, ale i tak mnozí nadále čelí diskriminaci. Rozhodli jsme se mluvit s matkami, které používají invalidní vozíky, o těhotenství a porodu, o postoji lékařů a o tom, co je skutečně dostupné.

V roce 2006 jsem měl nehodu. Před deseti lety, když jsem procházel rehabilitací, jsem si ani nemohl myslet, že bych jednou měl dítě. Navíc budu mít takovou touhu a nebudu řídit tuto touhu pryč, ale přivedu ji k životu.

Lékaři mě nesklonili k potratu. Došlo k několika nepříjemným incidentům, ale většinou se starými lékaři: „Jak porodíte a vychováváte? - znamenali, že já sám jsem pro rodinu byl břemenem. Nepochopili však, že existují lidé se zdravotním postižením, včetně žen na invalidním vozíku, kteří dají šanci každému, kdo nemá fyzická omezení. Jsem oficiálně zaměstnán. Mohu podpořit sebe i dítě. Jsem přesvědčen o svých schopnostech, a to jak finančně, tak fyzicky. Mám alespoň tři známé ženy na invalidním vozíku. Jeden z nich má tři děti. Myslím, že je to daleko od limitu.

Když jsem se dozvěděl, že jsem těhotná, připojil jsem se k předporodní klinice v místě registrace. Nebyla žádná zvláštní dostupnost: neexistovala žádná specializovaná koupelna a ve vstupní skupině byly kroky. S pomocí příbuzných, cizinců a strážců jsem se vyrovnal. V důsledku toho jsem si uvědomil, že by bylo pro mě pohodlnější být pozorován a porodit na soukromé klinice. Měl jsem velké štěstí, protože Mark Arkadyevič Kurtser sám působil na mě, za což moc děkoval. Měl jsem úžasný příběh a věřím, že by to mělo být. Že Váš lékař s vámi zachází jako s občanem a ne jako s vozíčkářem, osobou se zdravotním postižením nebo s neschopnou osobou, není nic nadpřirozeného. Je jasné, že v soukromé klinice jsou služby poskytovány za peníze. Ve veřejných institucích však mohou být poskytovány stejné služby.

Během těhotenství jsem letěl na ekonomické fórum v Soči s Oliverem Jacobi, generálním ředitelem Ottobocku. Dělá kočárky. Začali jsme rozhovor o tom, co jsou zařízení pro maminku-vozíčkáře. Řekl jsem mu, že by bylo super, kdyby tu byl kočárek, který by byl připojen k invalidnímu vozíku. Tak jsem se mohl řídit a nosit kočárek s dítětem. Když byla moje Maruse už asi měsíc stará, Oliver mě pozval do kanceláře a představil mi speciální držák pro kočárek spolu s autosedačkou. Až čtyři měsíce jsem neznal žádné nemoci: Mohl jsem sehnat židli do auta nebo ji připevnit zpět k mému kočáru. Pro mě to byla spása. Když z ní Marusya vyrostla, dal jsem ji ostatním vozíčkářům.

Hřiště jsou samostatný příběh. Stránky vytvořené novým standardům jsou v zásadě dobré a je vhodné je používat. Pokud ale porovnáme naše hřiště s dětskými hřišti v Evropě nebo Izraeli, je zde rozdíl. V Izraeli, například, na hřištích jsou skluzavky pro děti na invalidním vozíku. Na tomto snímku nemůžete vylézt po schodech a jít na rampu. Tam je také houpačka, kde se můžete dostat na invalidním vozíku a houpat pomocí speciálních nástrojů.

Nejdůležitější je informace. Potřebujete více informací o existenci lidí se zdravotním postižením. Navíc se každý může stát osobou se zdravotním postižením. Všichni stárneme a naše zdraví se nezlepšuje. Musíme si myslet, že ve vyšším věku musíme žít ve stejných podmínkách ve stejné zemi. Je lepší něco změnit teď, když je tam hodně síly, takže později, když nejsou vlevo, užívejte si ovoce své práce.

Jako dítě jsem byl zasažen autem a od té doby používám invalidní vozík. Od té chvíle byla moje rodina a doprovod naprosto jisti, že nikdy nebudu matkou. Vyrůstal jsem s touto myšlenkou. Takže když jsme se s mým bývalým manželem dozvěděli, že jsem těhotná, bylo těžké tomu uvěřit. Byl jsem naprosto šťastný. Ale místo toho, abych si užíval svého postavení, jsem musel před lékařem bránit své právo na mateřství.

Vyskytla se otázka následků mého zranění. Na ženské klinice jsem byl poslán ke klinické odborné komisi. Na zasedání mi komise navrhla, že dítě v mé pozici je špatný nápad. Byl jsem bombardován otázkami: „Jak se s tím vyrovnáte?“, „Rozumíte tomu, že ve vaší pozici je lepší mít potrat?“, „Zdravé ženy budou opuštěny.

Přežil jsem útoky lékařů a obdržel doporučení k vyšetření v republikánské nemocnici v Syktyvkar. Tam jsem složil testy a obdržel jsem závěr, že "neexistují žádné kontraindikace pro těhotenství." V den propuštění jsem byl pozván do místnosti pro zaměstnance, kde jsem se opět pokusil vysvětlit, že navzdory pozitivním výsledkům bych měl znovu promyslet. O pět let později, během druhého těhotenství, jsem již neměl žádné stížnosti. Očividně si mysleli, že to zvládnu - kromě toho, v době těhotenství jsem byla několik let vdaná.

Moje těhotenství bylo snadné. Lékař, kterému jsem měl to štěstí, že jsem se dostal, zareagoval přiměřeně na své zdravotní postižení a svědomitě vykonal svou práci. Dokonce mi dala klíč k koupelně pro zdravotnický personál a vysvětlila, že je čistší. Pro zbytek, myslím, že moje aktivní životní pozice hrála velkou roli. Obsluhuji se a nebyly žádné závažné problémy s pobytem v porodnici. Ale ženská sekce je pro ženy v kočárku naprosto nevhodná. Nelze použít ani bidet ani sprchu. Rozhodl jsem se, že to nebudu riskovat a několik dní používám vlhké ubrousky. V té době kolem mě několikrát denně chodily jiné ženy s ručníky a sprchovými gely. V oddělení po porodu nebyly k dispozici přebalovací pult a dětská postýlka. Tyto předměty by měly být na úrovni hrudníku vozíku, ne hlavy.

Lékaři mi přiřadili plánovaný císařský řez. Když jsem byl v porodnici, byl jsem pozván, abych rozhodl o datu operace. Lékaři zároveň navrhli, abych zavázala vejcovody: „Kde jste druhé dítě? Byl jsem proti takovým intervencím v mém těle.

Dostupnost v Ukhta málo. Požádal jsem o preferenční místo ve školce s rampou, ale to bylo několik odmítnutí od místních vlád. Poslední odmítnutí mi bylo přineseno domů a dáno do mých rukou osobně, takže jsem "poznal své místo." Na druhou stranu se mě orgány sociálního zabezpečení setkaly a identifikovaly sociálního pracovníka. Za malý poplatek si denně vezme syna z mateřské školy. Dobrovolníci místní organizace mi také pomáhají. Studenti mě doprovázejí na sportovní trénink, na kliniku, pomáhají mi vylézt po schodech nebo se dostat na pracoviště. Každému z nich jsem vděčný.

V mládí jsem měl nehodu a od té doby používám invalidní vozík - porodila jsem obě dívky, které už v něm byly. Nesnažila jsem se zaujmout zaujatost lékařů - naopak, byla jsem léčena pozitivně. Byl jsem pozorován v ženské konzultaci číslo 13 v oblasti Konkova. Tam se mi podařilo vylepšit architektonickou dostupnost. Když jsem se tam o pár let později vrátil, těhotná s mým druhým dítětem, všechno bylo perfektní: přeplnili toaletu a instalovali židli s výtahem.

Během prvního těhotenství jsme se s manželem snažili dozvědět o zkušenostech ostatních dívek na invalidním vozíku. Uvědomili jsme si, že na úrovni státu nebo veřejných organizací se nikdo touto problematikou nezabývá. Proto jsme se dva týdny po narození naší dcery rozhodli zřídit Společnost pro podporu rodičů se zdravotním postižením a jejich rodinných příslušníků. Od roku 1999 jsem zaměstnán ve veřejné práci, nyní jsem členem Moskevské veřejné komory.

Naším hlavním úspěchem je snížení počtu nucených potratů. Mnoho dívek s různými formami zdravotního postižení se dříve setkalo se skutečností, že na předškolní klinice byli na tomto základě posláni na potrat. Podle ministerstva zdravotnictví v Moskvě každoročně porodí šedesát až osmdesát žen se zdravotním postižením. Musíme však mít na paměti, že mnoho lidí s neviditelnými formami zdravotního postižení se o to nesnaží inzerovat. Někteří zakrývají postižení kvůli strachu, že opatrovnictví vezme děti pryč. Před několika lety, v Petrohradě, bylo dítě odebráno ženě přímo v porodnici pod záminkou, že je kočárek, a proto se o dítě nestará. Obhájci lidských práv a veřejné organizace potřebovali půl roku, aby si opatrovali babičku a vrátili dítě do rodiny.

Před osmi lety jsme provedli sociologický průzkum v Moskvě. Podle našich údajů pak více než 30% žen čelilo donucení k potratu. Během naší práce v Moskvě tento problém prakticky překonáváme. Kromě toho jsme dosáhli hodně v oblasti přístupu žen se zdravotním postižením ke kvalitním zdravotnickým službám v oblasti gynekologie a porodnictví. Úzce spolupracujeme s Ministerstvem zdravotnictví, Ministerstvem práce a sociální ochrany obyvatelstva Moskvy a Výborem pro styk s veřejností města Moskvy. V pilotním režimu již první a jediné centrum pro plánování a reprodukci rodiny v Rusku pro ženy se zdravotním postižením již funguje na základě Centrální pedagogické služby v Sevastopolském prospektu. Tam, žena s postižením po porodu může být ve speciálně vybaveném oddělení.

Moskva je jediným regionem v Rusku, kde existuje několik výhod pro rodiče se zdravotním postižením. To není jen naše zásluha, ale k tomu přispěla i naše organizace. První a nejdůležitější výhodou je vstup dětí do zahrady bez fronty. Existuje manuál pro svobodné matky se zdravotním postižením a manuál pro rodiny, ve kterých jsou oba rodiče lidé se zdravotním postižením.

Jdeme kupředu, ale stále existují problémy, zejména v souvislosti s architektonickou dostupností. Například, můj manžel opustil trvalé zaměstnání, takže jsme měli možnost vzít a přivést děti do školy, mateřské školy a další třídy. Moskva je velmi specifické město, protože existuje mnoho historických budov a ne vše lze přizpůsobit. Nejnovější úspěchy vědy a techniky se však snaží zohlednit potřeby lidí s omezenou pohyblivostí.

Jsem z města Lensk v Jakutsku. Po škole jsem studoval a žil v Novosibirsku. Po druhém roce jsem šel na léto k rodičům, na cestě se dostal do nehody a v důsledku toho jsem zlomil krční páteř. To bylo před třinácti lety. V té době v Rusku bylo poranění míchy jako verdikt: lidé byli prostě připraveni přežít na invalidním vozíku. Navštívil jsem spoustu rehabilitačních center po celém Rusku, dokonce jsem žil půl roku v Číně. Pak jsem objevil město Saki na Krymu, známé jako „město zdravotně postižených“. Šest měsíců jsem tam žil a potkal jsem lidi s různými příběhy: byli zde vozíčkáři, lidé s amputací končetin a lidé s dětskou mozkovou obrnou - všichni tam přicházejí. Teprve poté, co jsem tam žil, jsem si uvědomil, že není nutné chodit, abys žil.

Dlouho jsem snil o těhotenství. Jsem zranitelná osoba a všechno beru na srdce: po neúspěšné zkušenosti na okresní klinice jsem předpokládala, že se setkám se stereotypy na předporodní klinice, takže jsem okamžitě šla na soukromou kliniku. Ale gynekolog byl velmi pojištěn: poslala mě k dermatologovi a neuropatologovi na dotazy, které jsem mohla nést a porodit toto dítě. To mě opravdu překvapilo. Změnila jsem specialistu na radu přítele, také mámu-invalidní vozík. Později jsem nepožadoval žádné odkazy týkající se zdravotního postižení.

V osmém měsíci jsem se do nemocnice dostal sanitkou, jak jsem krvácel. Čekal jsem nepochopitelné otázky nebo nedostatečný postoj, ale ani jednou jsem se s tím nestál. Porodila jsem v krajské porodnici, všechno tam bylo perfektní. Mluvili se mnou velmi dobře. Jediná věc - žádná z porodnic není uzpůsobena pro invalidní vozíky. V prenatální byla malá toaleta, kde těhotná žena může jít jen bokem. V krajské porodnici nebyly ani specializované oddělení ani toalety. A kdyby bylo ještě možné se dostat na záchod nějak, pak není sprcha ve sprše.

Díky radám ostatních vozíčkářů bylo pro mě snadnější zařídit život. Například jsem byl vyzván, abych si koupil kočárek, který sníží nízko. Můžu do něj bezpečně dát dítě a jednou rukou ho hodit. Mám všechno k dispozici a vybavené doma, takže jsme s dítětem docela snadné. Přestěhoval jsem se k elektrickému vozíku: Jednou rukou držím dítě, druhou ovládám konzoli. Na radu přítele, jsem byl vyroben speciální velký přebalovací pult, ke kterému mohu snadno jet nahoru. A všechno ostatní je stejné jako ostatní rodiče.

Nemůžu říct, že Novosibirsk je cenově dostupné město. Je to však odhodlán. Naše veřejná organizace "Centrum pro nezávislé žijící finisty" úzce spolupracuje s kanceláří primátora a odvádí skvělou práci při integraci osob se zdravotním postižením. Je ale stále smutné vidět během našich odjezdových kampaní, že polovina rampy není vyrobena podle standardů, ale jen pro přehlídku. Takové rampy nelze vstoupit.

Především bych chtěl změnit masové vnímání, že osoba na vozíku by měla zůstat doma. Tento stereotyp zůstal ze sovětských časů, kdy byl problém zmaten. Chci lidem sdělit, že lidé se zdravotním postižením jsou také solventní. Budují rodiny, pracují, řídí auto a mohou přijít do vaší kavárny nebo obchodu. Můžete přidělit peníze a změnit zákon, ale to nebude fungovat, pokud osoba nechápe, proč staví rampu ve svém obchodě.