Jak jsem se naučil žít s epilepsií

Teď a moje diagnóza "epilepsie" lze říci, že jsou přátelé. Bylo to, jako bychom se před tím setkali, ale teď jsme si uvědomili, že s námi je všechno vážně, a rozhodli jsme se nastěhovat. Nechtěl jsem žít s epilepsií, ale teď se učím. Neodporuje mé každodenní rutině takové neslučitelné omezení, ale stále vyvolávají melancholii. Někdy to vypadá, jako byste plánovali rušný víkend s přáteli, a vy, stejně jako v dětství, jste před námi řízeni domů - jen vy jste již dospělí. Jsme s ní velmi odlišní: vůbec nejsem umírněný člověk, rád dělám všechno, jako by zítřek byl konec světa, abych se spontánně bavil, rozlil stovky kubických metrů vody, aby mluvil až do rána a aby neměl denní režim, ale žije ve dne, velmi konzistentní, obezřetný a opatrný. nezmešká poslední vlak v metru jen proto, že „už dlouho se hádají o abstraktní kategorii“. Nudí se obecně.

dlouho ji nechtěla pustit do svého života, počítat s pravidly a podmínkami, poslouchat, jestli měla malé svalové záškuby - protože pokud jsou, pak je lepší obchod vypnout a jít spát. Je to můj úplný opak, ale musím s ní počítat,

protože se tak stalo, že kvalita mého života závisí na ní a na ní sama jako celku.

Pokud zlikvidujeme všechny existenciální důsledky toho, co se se mnou děje, pak před dvěma a půl lety jsem měl první epileptický záchvat. V té době mi bylo 22 let - život je jen na-chi-na-sa! Do tohoto okamžiku nebyly v mém životě žádné "křečové posly". Ale jeden krásný květnový (opravdu květnový) den jsem opustil svůj byt v Narkomfinském domě v Moskvě, udělal deset kroků a padl hned vedle amerického velvyslanectví. Jak se ukázalo, ležel jsem tam asi dvě hodiny. První věc, kterou si vzpomínám, je to, že jsem se probudil v sanitce, někteří lidé mě drží za ruku a mluví anglicky. Ukázalo se, že jsou to američtí baptisté a při rozloučení mi podali Bibli Holi. V té době jsem naprosto nepochopil, co se se mnou stalo, proč se můj jazyk a tvář protrhly a mé tělo bylo připraveno ke kolapsu pod vlastní svalovou zátěží. To se mi nikdy nestalo. Vystoupil jsem s párem modřin a lehkým strachem. K otázce sestry: "Máte epilepsii?" - s jistotou odpověděl: "Ne," a podepsal prominutí nouzové hospitalizace. Pak jsem několik hodin nevědomky bloudil po městě - pak jsem nevěděl, že po záchvatu se paměť a odpovídající vnímání reality okamžitě neobnoví. Když jsem přišel ke svým smyslům, pak, bohužel, nepřikládám velký význam tomu, co se stalo. Stává se to. Pravděpodobně ...

Ten útok se stal úvodním číslem na koncertě, což, jak už vím, slibuje, že se po zbytek života přetáhne. Nyní je naše přesvědčování s epilepsií taková, že piju 4 pilulky denně - tolik, že se další záchvat nedostanu. Už na stojanu nestojím na okraji zástěry, držím se dál od vody, a pokud chci, nemohu se stát jen chirurgem nebo kadeřníkem kvůli občasnému záškubu končetin. Je nutné léčit zuby pouze na klinikách, kde je ambulance, protože anestézie může vyvolat záchvat. Nosím s sebou speciální kartu s varováním, že mám epilepsii, co mám dělat, když mám "epizodu", mou adresu, telefon lékaře a příbuzných. Kromě toho si nemůžu dovolit více sklenic vína a párty až do rána: alkohol a bezesné noci jsou hlavními spouštěči útoků. Největším zklamáním je, že už nemůžu pracovat v noci - psaní v této denní době bylo pro mne nejproduktivnější. Mohu říci, jakýsi nedobrovolný Zozhovets. Dokonce jsem se naučil jíst snídani stabilně - cítím se jako v sanatoriu. Jakmile se probudím, musíte pít první dvě pilulky, a pokud to uděláte na prázdný žaludek, bude vám to špatně. Plus, já odejdu s pilulku kyseliny listové - aby v pořádku můj ženský reprodukční systém, který je smutný z nasycovací dávky antiepileptik.

Když zprávy o mé nemoci opustily kruh blízkých přátel, mnoho z mého doprovodu, s nímž jsem měl napětí, naštěstí dospěla k závěru: "Nutný epileptik." A zapisovali všechny naše problémy v porozumění mému charakteru, údajně zatíženému chorobou. Následně i příbuzní využili mé diagnózy v rodinných debatách - není nic horšího než blahosklonný: "No, nejsi zdravý." Je velmi důležité, aby se v této chvíli ocitl obtížný okamžik seznámení se s vaší nemocí, abyste věřili, že na vás budou uvaleni jiní, i ti nejbližší. Buď dejte tvrdé rebuff, nebo dejte sakra, jak jsem to udělal: je-li vhodné, aby mě někdo napsal jako "šílený epileptik", pak jsou všichni velmi vítáni.

Nicméně, často, s epilepsií, tam jsou hluboké změny osobnosti - v psychiatrii, dokonce pojetí epileptoid typu existuje. Mezi jeho vlastnosti patří: vzrušivost, napětí, autoritářství, důkladnost, drobná přesnost, pedantství. Ale bez ohledu na to, jak moc to moji známí chtějí, můj typ epilepsie má jiné akcentování charakteru - navíc to zní téměř diametrálně odlišně. Zpravidla na straně psychiky se jedná o charakterové rysy typu nestálosti, povrchnosti, nedostatečné kritičnosti, podceňování nemoci. Nebudu se schovávat, některé z nich jsou opravdu o mně, a když jsem o tom četl, ohromilo mě, byl pocit, že všechno bylo připraveno předem. No, že tyto myšlenky rychle prošly: Nechci si myslet, že já - to je moje nemoc. A rozhoduje, kdo bych měl být a kdo nejsem, jakou kvalitu a sklad lidí. Holistický obraz o mně, jak říkám sám sobě, je mnohem větší než tento malý trhaný kus. Čas od času budu muset navštívit psychiatra, ale více, abych zjistil, zda se vedlejší účinky léků, které užívám, neoznámí.

Skutečnost, že ve skutečnosti, i přes užívání léků, můžete zemřít, pokud k záchvatu dojde v nešťastných případech, je lepší nemyslet - i když se můžete zvrtnout. Ale v tom nejhorším, tak se může obávat, že se notoricky známá cihla obává. Nejjistější věc, kterou člověk s epilepsií může udělat, je hrát podle jejích pravidel a následovat, bez ohledu na to, jak to nemocniční zní, režim. Epilepsie nemá rád "ale" nebo "dnes můžete." Je to nemožné - ani dnes, ani v měsíci. Chvíli jsem se cítil na vodítku: Chci se posadit po půlnoci s přáteli - jako jednou! - vodítko je natažené. "Chci, ale ne" se stává často. Zpočátku je to otravné, a pak zvířecí strach o jejich život je pokorně podřízen řádu stanovenému nemocí. Vzpomínám si, jak jsem nechtěla začít užívat léky - nejen proto, že celoživotní prášky vytvářejí pocit méněcennosti. Z velké části kvůli závažným vedlejším účinkům - od sebevražedného úmyslu až po průjem. Zdálo se mi, že pilulky by zasahovaly do práce mého mozku a já bych se změnil v někoho jiného. Ten, kterého bych možná ani neměl rád. Pak jsem si uvědomil, že volba je malá: buď můj mozek pracuje za takových podmínek a snaží se s nimi vyrovnat, nebo riskuje, že se během příštího neúspěšného pádu jednoduše vypne. Všechno ostatní jsou v životě malé věci.

Poté, co jsem začal se stabilním příjmem léků a upravoval svůj životní styl, jsem si uvědomil, že jako vždy jsem byl příliš dramatizován: pilulky užívám dobře a systematičnost, která se objevila v mém každodenním životě kvůli epilepsii, byla pro mě dobrá. Nevěděl jsem, že když půjdete spát a probudíte se přibližně ve stejnou dobu, budete se cítit mnohem lépe. Moje biologické hodiny jsou radostné. Navíc díky tabletám jsem ztratil mini-záchvaty, o kterých budu diskutovat později, se ukázalo, že to byly oni, a ne moje postava, která do mého života přinesla ničivou sílu zmatku. Ale pořád bych si nerad myslel, že jsem moje nemoc.

Můj vynucený přítel za život vdechl v mých zádech dva a půl roku, vytrvale mi poslal varovné zvony, ale letěl jsem v oblacích a myslel jsem, že je to všechno o mně. Je překvapující, jak touha nevšimnout si problému může potlačit všechny argumenty rozumu a relativních znalostí v lékařských záležitostech. Stydím se přiznat, že jsem doufal, že záchvaty zmizí stejně náhle, jak začaly, že to není všechno o mně, že jsem byl příliš unavený - stres a to všechno. Bohužel, překvapující závratě a bezstarostnost jsou pro mě zvláštní, pokud jde o subjunktivní náladu - to, co se ještě nestalo, ale může jen.

Po prvním záchvatu, který jsem na internetu zaútočil, jsem silně pochyboval, že je to všechno o mně a bezpečně jsem na všechno zapomněl. O dva měsíce později se znovu stal. Už doma. Můj byt měl tři úrovně se schody - ne nejlepší denní scenérie pro potenciální epileptický záchvat, zejména když žijete sami. Jen ze schodů jsem spadl. Ale tady jsem měl štěstí! Jako obvykle jsem se kousl do tváře a jazyka, ale nic víc - tak pár loktů oděrky. Možná proto jsem stále nebral to, co se mi stalo vážně. I když to stojí za to. Koneckonců, v té době, po útoku, jsem byl na stroji, nevěděl jsem o sobě, nejprve napsal text, který měl projít editorem, pak šel do supermarketu. Byl jsem přiveden zpět do reality, když se strážce zamračil znechuceně na "Barrikadnaya" při pohledu na mě se slovy: "Che, šel po straně a dostal ***?" Když jsem se vrátil domů, uvědomil jsem si, že jsem si sušil krev na ústech, na bradě a pak na krku. Pak redaktor zavolal zmateně - text, který jsem poslal, je naprosto nesmyslný.

Skutečnost, že mám epilepsii, jsem nevěřila se vší pevností. A ruská medicína mi s tím hodně pomohla.

Největší chybou byl můj vlastní infantilismus ve vztahu k záchvatům. Pak, když jsem se musel vzdát všech silných stránek, příležitostí a času důkladně prozkoumat, co se se mnou stalo, jsem líně naříkal: "Jen epilepsie mi nestačila!" Když toto onemocnění začíná v dětství nebo alespoň v adolescenci, je snazší se s ním vyrovnat, zvyknout si na jeho náklady, lze říci, že se stává součástí vaší osobnosti, a když máte 22 let, je těžké náhle začít a lámat svůj život pod úhlem tabu. překryté epilepsií. Ale co je tam opravdu těžké, je těžké přijmout skutečnost, že teď budete záviset na svém životě na drogách, které byste neměli vynechat pod hrozbou záchvatu na pozadí tohoto syndromu.

Spočítal jsem alespoň pár let bezstarostné mládeže: obdržel jsem žurnalistický diplom, diplom 0,3 překladatele, dostal práci s „velmi konkurenčním“ platem a nezávisel na mých rodičích za nic, někdo, skončil opravy v bytě, ve kterém ani žít, ale snít, unhooked vlek z zastaralý vztah, barvené vlasy v popel barvy, udělal tetování na zádech, cestoval, dělal hloupé věci - obecně, se snažila, jak ona odkázala " Sprite (v mém případě s ginem), b AMB vše od života. Zdálo se mi, že konečně to byl můj čas, abych se trochu vznášel ve vesmíru - všechno je uspořádané a přizpůsobené životu, který jsem chtěl od školních let. Kdy, oni říkají, je mi líto, ale zdá se, že nikomu nic dluží. A pak na vás: "Ahoj, já jsem epilepsie, a budu žít s tebou." Víte, ten pocit, když vyšla nová epizoda vašich oblíbených seriálů, přišli jste domů, postavili jste si jednoduché jídlo, posadili se pohodlněji a tiše, dali telefon do tichého režimu, podívali se na pět minut - a pak byl problém s internetem, musíte ho nejprve načíst s krátkými výňatky. Vypadá to, že vypadáš, ale nálada není stejná - bzučení bylo přerušeno, abych tak řekl.

Proto ve skutečnosti, že mám epilepsii, a to je navždy, jsem nevěřil ve vším, co je ve mně vlastní tvrdohlavost - a držel se jakékoli možnosti „ne epilepsie“. Mimochodem, ruská medicína mi s tím hodně pomohla. Po druhém záchvatu mě kamarádi, příbuzní a milovaný člověk provedli v nemocnicích maraton. Nejprve jsem se obrátil na státní polikliniku, kde jsem byl poslán k neurologovi KS, který mi poklepal na klouby a řekl, že epilepsie nezačala jako dospělý. „Ano, ano, nezačne,“ radoval jsem se s nadějí. Pak se mezi námi konal takový dialog: "Bylo močení?" - "Jaké další močení?" - "Napsali jste to během záchvatu?" - "E, ne." "Hmm, no, pak nevím, co s tebou dělat a co je příčinou epilepsie, nevím ani."

Od té doby začali navzájem přecházet, podobně jako míjející červená vlajka, různí neurologové. Jako pacient jsem byl velmi nepříjemný: nevěděl jsem, co dělat diagnózu, lékaři to nevěděli, ale nikdo nechtěl nést odpovědnost - najednou se mi něco stalo. Měl jsem výhodu soukromého

pojištění od nakladatelství, kde jsem pracoval - a její čas přišel. Je pravda, že to neudělalo velké počasí. Zpravidla jsem byl poslán ke stejným lékařům ve veřejných nemocnicích, ale v soukromí. Byl jsem vyšetřen úzkými odborníky, epileptology (počítali se na prstech v Moskvě) a také neurology se širokou specializací. Stojí za to říci, že epilepsie, stejně jako všechny nemoci spojené s prací mozku, byla málo studována a špatně, a všechny diagnózy začínají nejistým ", ale zkusme to." Tak například na Sechenovce mi bylo nabídnuto, že se budu snažit podstoupit léčbu po dobu dvou let s lékem s takovou mírou toxicity, že bych každé tři měsíce musel odebírat vzorky jater. Navíc slíbili, že za dva roky budu v remisi a já "stále rodím děti." I když teď vím, že v mém případě není uzdravení možné. Jiní lékaři navrhli, abych měl záchvaty na pozadí "veverek" - dobře, myslíte si, delirium tremens na pozadí alkoholismu ve 22 letech.

Hlava neurologického oddělení v Pyrogovce rozhodla, že jsem příliš nervózní a moje tělo se „vypnulo, jak to bylo,“ a předepsala mi dávku koňských sedativ. Dodal, že je sám přijímá, aby se lépe vyrovnal s každodenní prací. Poté jsem se rozhodl slyšet alternativní názor od svého kolegu, který řekl, že, jak říkají, drahý drahoušku, sledoval jste spoustu „Dr. House“, jak víte, že je to epilepsie? "Vy sám jste neviděl záchvat." Promiň, ne, neviděl - byl v bezvědomí.

Pak jsem byl testován mladým neurologem s bohatou představivostí pro mitochondriální encefalopatii - vše je jasné. Jako všechna ostatní vyšetření - MRI, EEG. Tam byl také mozek nádor v pochybnost - říkají, že se stává, že maligní nádory vyvíjet tlak na určité oblasti v mozku, což provokuje záchvaty. Ukázalo se však, že všechno je v pořádku s hlavou. Jak mi lékaři řekli, pokrčili rameny, podle testů, které jsem udělal, jsem zdravý člověk. Už jsem si začal myslet, že mám lupus. Mimochodem, dva a půl roku jsem nebral žádné léky a všechny diagnózy byly jako anekdota, když důchodce umírá kuřata, chodí každý den k léčivému kouzelníkovi, pokaždé jí dává průvodce k akci. černý kruh a viset v slepičím domě a tak dále. Nakonec všechna zvířata umírají a kouzelník-léčitel s povzdechem uzavírá: "Je to škoda, ale stále mám tolik nápadů."

Zvláštní pozornost si zasluhují činy, nebo spíše jejich úplná absence, náhodnými svědky zabavení. Lidé trpící epilepsií znají mnoho příběhů o tom, jak mohou být lhostejní lidé. Tolik, že jedna dívka M. padla tváří dolů do hluboké louže a udusila se. Měla jsem štěstí - téměř vždy se mnou byli velmi blízcí lidé, kteří dělali všechno, na čem záleželi, takže útok pro mě neskončil smrtelně. V těch časech, kdy jsem měl menší štěstí, mě sanitka zařídila jako narkomana s předávkováním - bohužel, nejen kolemjdoucí, ale i zdravotníci berou pěnu z úst a křeče, ne kvůli epilepsii. Mimochodem, když jsem byl přiveden do nemocnice, pak navzdory všem ujištěním o epilepsii dali kapátka na detoxifikaci.

Horší cesty k lékařům se ukázaly být jen surfování na fórech a lékařských stránkách. Mluvím o tom, o čem jsem hodně četl: nevratné změny osobnosti na pozadí epilepsie, mentální abnormality, postupný rozvoj demence (jeden přítel se je dokonce snažil povzbudit, říkají, že budete dlouho padat) o agresi. Téměř jsem byl připraven, abych si oblékl straitjacket až do jednoho laskavého člověka, moc mu děkuji, otočil prstem na jeho chrám a řekl, že na internetu v ruském jazyce je lepší na takových tématech nehledat vůbec nic - a přešel mě na britské a americké zdroje. . I když to neudělalo ani situaci - samo-diagnostika mě přivedla do velké džungle.

Docela náhodou jsem se prostřednictvím pracovních kontaktů jednou setkal s Olyou, dívkou z počátku třiceti let, s epilepsií diagnostikovanou v dětství. Samozřejmě, řekla jí o svém eposu s křečemi. Olga se mě nesnažila diagnostikovat, ale s povzdechem doporučila: „Nemusíte se oblékat jinak. No, je to reprezentativní, je to solidní ... To se na ulici vždycky děje.“ T Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Jmenuje se další dívka - na čelo nechceš sekat nic? “Dokonce i někteří lékaři, jejichž profese, jak se mi zdálo, implikují imunitu vůči jakémukoli protivědnému odpadu, navrhli spojení mých záchvatů s tetováním:„ No, máte Tohle, dobře, kresba, běží podél páteře ... Je to všechno spojené, nevíte, kam to jde. “Netřeba říkat o philistinském postoji k epilepsii. Musel jsem odpovědět na ty nejsměšnější otázky, počínaje„ A to není nakažlivé ? "a končící" Není to v psycho Jsou také léčeni lnem? “Také mi poradili, abych šel do kostela, protože jsem„ dokončil hru “a„ lidé se tak snadno nezkoušejí. “

Snad bych ještě doufal, že všechno bude rozhodnuto samo o sobě, poslouchat směšné diagnózy a předpoklady lékařů, ale epilepsie zřejmě pochopila, jak je to pro mě obtížné, a rozhodla jsem se jednat bezohledně - doslova mi to strkala do tváře děje se mnou. Nezpomínám si na události toho rána, protože

každý můj záchvat je spojen s amnézií. Vyšel jsem z postele, šel do koupelny. A to je vše. Následné, velmi vágní vzpomínky - jak jsem ležet v nemocničním sále, je moje hlava obvázaná podle pocitů, můj manžel je blízko, krev je odebírána ze žíly. Stav uvíznutí mezi spánkem a realitou. Poznávám svého manžela, všiml jsem si, že má nějaké červené oči, ptám se, říkají, že jste nespali? Zakryje si obličej rukama. Odpovím na lékaře na stroji v angličtině a pochopím, že jsem ve Velké Británii. Příští půlhodinu jsem tvrdohlavě obnovuje data o mně ao událostech posledních měsíců: tak jsem Dasha, jsem novinářka, bývala jsem v Moskvě, ano, ano, pak jsem se přestěhovala do Londýna, takže z nějakého důvodu Bali vyleze do mé hlavy, oh ano Byl jsem na Bali ... Pak zase spadám do těžkého spánku, který zřejmě odčerpává poslední zbytky vědomí.

Znovu se probudit. Paměť je stále rozbitá, ale alespoň si uvědomím, že se mi něco stalo. Ptám se svého manžela, K., abych řekla, že jsem nervózní, mám strach, snažím se cítit své tělo kvůli zraněním. Hrozné bolesti hlavy. Zbytek se zdá být úplný. Manžel mi říká, že jsem měl záchvat. Začínám být ještě nervóznější - mé myšlenky se odtrhnou, vzpomínky jsou roztříštěné, a proto jsem nebyl kvůli monitorům připojen k monitorům. Se vší silou se snažím udělat jednoduchou sebeidentifikaci, ale v hlavě je naprostý zmatek. Nemohu si uvědomit svou vlastní osobnost a je to děsivé.

Znovu jsem odpojen. Vidím doktora, pro sebe se smál jeho vtipnému bangu, drží se velmi profesionálně. Vysvětluje mi, že je nutné ránu co nejdříve vyšívat. Jakou ránu? Kde Ukazuje se, že kromě silných otlaků hlavy jsem se s tváří rozběhl do rohu podstavce. Moje obočí a víčko jsou řezané a můj obličejový nerv je poškozen.

Jen o tři dny později jsem konečně přišel ke svým smyslům a skutečnost, že jsem si dokázala vzpomenout téměř na všechno, co jsem chtěla, mi přineslo divokou radost. A pak přišla divoká hrůza, která měla přijít i po prvním záchvatu, ale zdá se, že můj sebezáchovný instinkt je špatně rozvinutý - já, jak jsem si mimochodem uvědomoval, že každý z mých předchozích útoků mohl skončit v nejlepším případě. Polouzavřené oko s modro-šarlatovým hematomem, otok v polovině obličeje, stehy - sedm stehů utahujících okraje rány. Takový obraz. Ale tato připomínka o mně, kterou epilepsii zanechala na mém obličeji po zbytek mého života, mě velmi trápila. Zvířecí strach zpíval: "Dopřejte, nemůžete odložit!"

Příštích pár dní jsem strávil v předepsaném lůžku a přemýšlel o tom, jak k tomu došlo a jak jsem se mohl chovat tak hloupě a neudělal všechno, abych získal lékařskou péči, kterou jsem potřeboval. Opožděné poznání, že je nutné vzdát se všeho a vypořádat se s vlastním zdravím. To bylo nutné navštívit ne deset lékařů, ale sto, dvě stě. Tady se samozřejmě dá říci spousta věcí - že když den za dnem spěcháte nad něčím podmíněně důležitým a podmíněně zajímavým, zůstane v okolí jen rozmazaný obraz, který rychle ztratí i zjevné problémy v důsledku nízkého rozlišení. Bylo pro mě také těžké vyrovnat se s tím, že jsem se s problémem nedokázal vyrovnat sám, že jsem neměl tyto vnitřní rezervy - byl jsem zvyklý vnímat životní problémy s herní silou vytrvalostního testu.

Dalším důvodem je, že vás společnost neustále strká, že jsou lidé, kteří jsou tvrdší než vy. Co říkáte, posaďte se a radujte se, že nemáte rakovinu. Slyšel jsem to mnohokrát od všech lidí, včetně lékařů. Samotná myšlenka je docela divoká - jak si můžete být jisti, že někdo jiný je horší? Je to, jako byste se snažili, aby se vaše práva líbila sebe sama: musíte si zoubkovat zuby a „sedět a radovat se“. A co je nejstrašnější, tato pozice byla jen na dosah ruky - další příležitost s čistým svědomím nepřiznávat to zjevné. Lžíce dehtu v mém sudu medu, který se mi zdál mít svůj vlastní život.

V době mého posledního záchvatu jsem se již přestěhoval do Londýna. Podařilo se mi seznámit se s místním lékem a pokračovat v vyšetření. I když jsem opravdu nevěřil, že dostanu konečnou diagnózu. Ale všechno bylo rozhodnuto rychle: byla jsem diagnostikována s juvenilní myoklonickou epilepsií a také jsem popřel vše, co jsem v Rusku slyšel. Stalo se to neslušně rychle, ve srovnání s tím, jak jsem dlouho pracovala. Epileptolog O'Dwyer podrobně rozhovor nejen já, ale také můj manžel - svědek záchvatu. Odpověděl na všechny mé otázky a rozhodně rozptýlil všechny pochybnosti.

Jak jsem se dozvěděl, existuje více než 40 typů epilepsie se zcela odlišnou dynamikou vývoje a stále existují mezinárodní standardy pro diagnózu epilepsie, kterou Rusko nepodporuje. Je také možné, že se v Rusku objevily také diagnostické potíže, protože můj typ epilepsie se vyskytuje v 10% všech světových případů onemocnění. V mém případě, za prvé, neexistuje žádný koncept dětství, ve kterém se předpokládá epilepsie, onemocnění se může projevit až do 25 let. Za druhé, nedostatek močení také není důvodem k vyvrácení epilepsie.

Pokud jde o skutečnost, že za dva roky lze dosáhnout prominutí, jak jsem slíbil ve Sechenovce, v mém případě to také neplatí. Drogy budou muset být přijaty na celý život, ale to není záruka, že se čas od času nezachytí. Skutečnost, že všechny testy a zkoušky, které jsem provedl v Moskvě, se ukázalo jako „čisté“, je způsobeno tím, že epilepsii je těžké zachytit na monitorech. Těhotenství v příštích několika letech, jsem také lepší neplánovat. Nemohu říci, že jsem plánoval, ale poznámka se ukázala jako důležitá, protože ani v tomto případě nemůžu přestat užívat lék - a zde vyvstává otázka o nebezpečí pro plod. Ale toto je další rozhodnutí, které musím učinit.

Ukazuje se, že jsem byl celý život nemocný. Ve věku 22 let už tělo nemohlo odolávat a záchvaty mikro-epizod se vyvinuly do plnohodnotných

Především v rozhovoru s doktorem O'Dwyerem jsem byl, samozřejmě, zasažen jeho důvěrou v diagnózu - kategorickou důvěru. Nevím, kolikrát jsem se ho zeptal, jestli si byl jistý, ale pokaždé, když byla odpověď: "Ano, jsem si naprosto jist, že máte juvenilní myoklonickou epilepsii." Dále mi citoval tucet studií, citovaných ve statistikách. Mluvili jsme asi hodinu - a pochopil jsem. Nakonec jsem si uvědomil, že mám juvenilní myoklonickou epilepsii. Když mi řekl, jak se nemoc děje, měl jsem husí kůže - poznal jsem se. Ukazuje se, že s mým typem epilepsie se těžké záchvaty objevují pouze v průběhu nemoci, dříve než se objeví tyto mini-záchvaty, které si většina lidí nevšimne. Když se najednou prudce dotkly rukou nebo těla, prudce se otřásly. Po tom se obvykle objeví zmatek. Celý ten život mě pronásledoval: stalo se to, jako bych vypadl z reality, a pak jsem se dlouho nemohl soustředit. Blednutí, mrknutí očí a pohled někam v dálce. Kdysi jsem to psal pro informační přetížení.

Pokud jde o ostré záškuby končetin, moji přátelé a já jsme mě vždy považovali za nejpříjemnější osobu. Kolik práškových krabic náhle vypadlo z mých rukou a zlomilo se - tak obecně je to děsivé vzpomenout si. Dokonce i ve škole, bez ohledu na to, jak jsem psal kaligrafický rukopis, jsem byl často snížen o známky blotů - náhlé tahy uprostřed diktátů a domácích úkolů. Ale ukázalo se, že jsem byl nemocný, přemýšlím, celý život. Ve věku 22 let už mé tělo prostě nemohlo odolat a záchvaty z mikro epizod se vyvinuly do plnohodnotných. Pro mě to bylo zjevení. Nebojím se tohoto slova, jsem připraven podělit se o osudové setkání s Dr. O'Dwyerem se všemi těmi, kteří budou tyto informace užitečné. Řekl například, že si můžu dovolit jeden nebo dva koktejly, ale pro mě to bude horší než jakákoli droga - alkohol má nejvyšší toxicitu. Při rozhovoru s lékařem jsem žertoval: „Doufám, že nebudu mít tendenci k podrobnostem ...“ Dr. O'Dwyer okamžitě odpověděl: „Nebojte se, vy a pan Dostojevskij máte různé typy epilepsie. Po opuštění doktora O'Dwyera jsem se rozplakala.

V předvečer začátku léku, který mi předepsal doktor O'Dwyer (Levetiracetam, v Rusku v registrační fázi), jsem měl záchvat, který jsem popsal výše. V koupelně. Jeho účinky můžete vidět na fotografii po pěti dnech. Teď si představte, jak těžší by byli, kdyby měli záchvat ve více traumatickém prostředí než vlastní koupelna. Například u vody. Nebo na okraji plošiny. Nezemřou z epileptického záchvatu, ale z pomoci, která nebyla poskytnuta včas. Nevím, co by se stalo, kdybych nebyl v blízkosti své milované osoby, která zastavila krev, otočila mě na bok, abych se neudusila pěna z úst, smíchaná s krví, zvaná lékaři, kteří se snažili, abych nakonec otevřela oči a mohla zakroutí obočí. Mimochodem, tato "osoba blízká" pro stovky dalších trpících epilepsií může být i vy. Při epileptickém záchvatu člověk prudce klesá, po kterém se jeho tělo začne třást křečemi, může vydávat podivné zvuky a jeho dýchání se obvykle zastaví - to může vyděsit. Ale je velmi důležité najít sílu a pomoc: nejdůležitější je držet hlavu při záchvatu. Z toho, zda tyto jednoduché manipulace spácháte, bude život záviset - i když ne na vás, ale z toho ne méně unikátní a neméně unikátní.