Jak žít s vitiligo

Vitiligo - jeden z nejvíce zanedbávaných jevů v medicíněJedná se o stav, kdy se na různých částech obličeje a těla objevují oblasti s mnohem světlejším přirozeným tónem pleti. Na bělených ložiscích není žádný melanin, takže na slunci sotva ztmavnou nebo se mohou okamžitě spálit. Nejčastěji se skvrny objevují a rostou pod vlivem stresu, ale proč se to děje, nikdo nemůže spolehlivě.

Vitiligo se nachází pouze v 0,5-1% světové populace, nezpůsobuje značné nepříjemnosti a otráví životy jeho majitelů pouze proto, že neodpovídá konvenčnímu pojetí krásy. Vitiligo nemůže být infikován, nezpůsobuje rakovinu kůže a neexistuje žádný potvrzený důkaz o souvislosti s dědičností. To vše není někdy pro lidi s touto funkcí zřejmé - často se bojí, vyhýbají se nebo urážejí. Modelka a fotografka Anastasia Olenichová vyprávěla o svém životě s vitiligo, o nepřátelském prostředí ao tom, jak si v takové situaci udržet sebedůvěru.

Mám dvacet tři roky a tři z nich žiji s vitiligo. Pracoval jsem jako konzultant v obchodě s oděvy a jednoho dne na mě šéf zařval přímo v přítomnosti několika návštěvníků. Řekl, že jsem špatný zaměstnanec, že ​​se mnou nikdo nechce pracovat - to vše je před klienty, kteří se otočili a odešli. Tato situace mě přivedla do stavu divokého stresu a reakce byla monstrózní alergie - červené skvrny po celém těle, které byly svědivé, bránily mi v spaní a normálním pohybu.

Nejprve jsem byl léčen na alergie. Když svědění a zarudnutí konečně prošlo, všiml jsem si, že teď moje tělo bylo pokryto světlými skvrnami různých velikostí. Skvrny nezpůsobily fyzické nepohodlí: neublížily se, svěděly a neodlupovaly se. Většina z nich se projevila okamžitě, ale později jsem si všimla, že pod silným stresem se mohou protáhnout a měnit. Pak jsem nevěděl, že mám vitiligo, a rozhodl jsem se, že to jsou důsledky alergií. Začal čekat, až všechno půjde sám. Týdny šly a skvrny nezmizely.

Myslel jsem, že mi může pomoci opalovací lůžko: opálení dá kůži rovnoměrnější stín. Kůže bez melaninu je však proti ultrafialovému záření bezbranná, takže jsem dostal těžké popáleniny. Bylo to neuvěřitelně bolestivé. To, co se stalo, mě donutilo prohledat celý internet a hledat odpověď na otázku, co se se mnou děje. Pak jsem se dohodl s dermatologem. Zaplatil jsem slušnou částku peněz, složil spoustu průzkumů. Výsledek byl neuspokojivý, musel jsem slyšet: "Tohle je vitiligo. Není to ošetřeno, nespokojeno s ním."

Výsledek byl zklamáním, musel jsem slyšet: "To je vitiligo.

Moje rodina a přátelé nikdy nedovolili mluvit o vitiligu špatně. Naopak mě podporovali, sympatizovali se mnou a starali se o mě. Moji přátelé mi hodně pomohli tím, že neustále snižovali všechno na vtipné vtipy a nevěnovali pozornost změnám vzhledu. Pokud jde o příležitostné lidi, je to jiný příběh, složitější. Urážky a boční pohledy od cizinců byly velmi mnoho. Lidé mi nedovolili své děti na pláži, několikrát se posadili v metru od mě. Jakmile mě dokonce požádali, abych si zakryl nohy, ale ta nejsměšnější událost v mé paměti nastala, když neznámý dospělý muž zanechal takový komentář pod mojí fotografií: "Co je krásné v mrtvole s odlupováním kůže?"

Na pozadí takové averze jsem začal s těžkou depresí. Myšlenky byly jiné. Upřímně jsem se považoval za ošklivého. Zavřela se na sebe, dva nebo tři měsíce, co se odtáhla od lidí, a když to bylo nutné, vyšla na ulici. Kvůli obrovskému tlaku ze svého vlastního sebehodnocení jsem ztratil víru v sebe. Myslel jsem, že to byla moje chyba, že jsem si to zasloužil. Pak jsem nechápal, že takový postoj vůči sobě je chyba a prohloubil depresi. Cope se situací pomohl, jak jsem řekl, podporu příbuzných a přátel, kteří mě vzali. A rozhodla jsem se jít do modelové školy, abych začala bojovat s mými komplexy. Tam náborový pracovník na mě upozornil, který nabídl, že odejde na modelářskou agenturu. Takovou šanci nebylo možné odmítnout.

V prvních třech měsících práce jako model se můj názor na mnoho věcí dramaticky změnil. Když jsem začal, na druhém konci světa, Chantel Winnie získala nesmírnou popularitu. Díky ní a jejímu příkladu se lidé stávají více sympatickými k těm, kteří mají vitiligo. A nyní, obecně, přichází éra, kdy se modely s neobvyklým vzhledem, které se liší od kánonu přirozenými daty, stávají více žádanými než komerční typy. Obecně platí, že vitiligo byla poslední sláma, která převažovala nad rovnováhou ve směru rozhodnutí o zahájení modelovací kariéry. Nyní na to agentury reagují naprosto klidně, protože vše je v předmětu. Větší pozornost je věnována růstu nebo účesu.

Dospělý muž zanechal poznámku pod mojí fotografií: "Co je krásné v mrtvém těle s pochvou?"

Když jsem se začal podílet na profesionálním natáčení a sdílení fotografií se mnou na webu, začal jsem přijímat zprávy od lidí z celého světa. V těchto zprávách lidé dělají slova vděčnosti za to, že se projevuji a neváhám. Pro mnoho jsem se ukázal být motivátorem a příkladem. Jednou, jeden z mých partnerů sdílel nápad: bylo by skvělé, kdyby na internetu byl projekt o lidech vitiliga. S touto myšlenkou jsem vystřelil a stal se mým snem. Tak se objevil můj fotografický projekt, za který střílím ty, kteří žijí s vitiligo.

Zahrnuje lidi různých profesí a věků. Projekt se nezastavil: neustále hledám nové postavy a příběhy. Abych byl upřímný, je poměrně těžké najít odvážné lidi, kteří jsou připraveni postavit se před objektiv a ukázat se, jak jsou. A přesto mnozí z těch, kteří mi psali, žijí v jiných městech a nemám možnost je zastřelit v Petrohradu. Teď se občas přemáhám a přistupuji k lidem přímo na ulici - ale občas se dostanu do rozpaků a okamžitě se ztratí a odmítnou. Ti, kterým se podaří setkat, se stanou mými hrdiny. Z vlastní zkušenosti vím, jak těžké je překonat sebe sama, takže jsem každému z účastníků nesmírně vděčný. V budoucnu bych chtěl udělat malou výstavu fotografií věnovanou vitiligu.

Pokud jde o některé speciální péči o pleť pro vitiligo, skvrny, teoreticky, by neměly být otevřeny na slunci, jinak může dojít k popálení. Moje zkušenosti v této věci jsou velmi velké. Každé léto odpočívám v Bulharsku s rodiči - a slunce je samozřejmě mnohem aktivnější než v Petrohradu. Opalovací krémy zvláště nepomáhají, i když mají vysoký ochranný faktor. A přesto se nesnažím zavřít skvrny - moje vitiligo reaguje docela slušně na slunce, pokud není zneužíváno. Díky spálení sluncem, ve velmi krátkém čase, více než polovina míst ztmavla a trvala.

Vitiligo není nakažlivé onemocnění, ne virová infekce a ne odchylka od normy - je to jen kosmetický prvek

Pokud se vitiligo stále přenáší geneticky a mé dítě má kdysi skvrny, vysvětlím, že je to jen taková vlastnost. Co Sasha, například, pihy, mateřské znaménko Masha, a on má vitiligo. Nemůžete se omlouvat za člověka v takové situaci - zabíjí sebeúctu a činí ho velmi slabým, zejména v dětství.

Podle mého názoru, se všemi hojnost informací na webu, není dost takové, že by se tvořit v lidech bez této funkce jasnou představu, že vitiligo není nakažlivé onemocnění, ne virové infekce a ne odchylka od normy - to je jen kosmetický prvek. Není nutné se ho zbavit, nic neohrožuje, a co je nejdůležitější, nemůže existovat důvod pro výsměch a urážky.

Pouze tři roky po objevení spotů jsem byl schopen přijmout vitiligo jako součást sebe sama. A já bych nechtěl nic změnit. Jsem ráda a vděčná, že se mi to stalo. Během těchto tří let jsem pochopil několik důležitých věcí: pouze blízcí a milí lidé mohou projevit opravdový soucit a porozumění. Nemůžete se zapojit do sebeobviňování, obviňovat se za to, co se stalo. A přesto stojí za to se snažit opustit komfortní zónu, ukázat sebe a své skvrny ostatním - postupně, aby nepřinesla výrazné psychické nepohodlí. Nejdůležitější věc na zapamatování: vitiligo není nemoc, ale funkce.

Fotky: Efim Shevchenko, Svetlana Boynovich