Rokitansky-Kyustnerův syndrom: Narodil jsem se bez dělohy
Komplexní design "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauserův syndrom" (MRKH) označuje situaci, kdy se žena narodila s chybějícími nebo nedostatečně vyvinutými pohlavními orgány. Varianty nemoci mohou být různé: často s MRKH není děloha, a vagina je zkrácena, ačkoli vulva vypadá jako obvykle; Stává se, že syndrom postihuje ledviny. V každém případě ženy, které čelí diagnóze, nemají žádnou menstruaci. Žena si nemůže vzít těhotenství sama, ale může se stát genetickou matkou dítěte, které umístila náhradní matka. Přesné příčiny anomálie jsou neznámé a samotný syndrom se vyskytuje u asi 1 ze 4 500 žen. Mluvili jsme s jedním z nich: Anna vyprávěla o životě bez menstruace a o tom, jak tento syndrom ovlivnil její pocit sebe sama.
Rozhovor: Irina Kuzmicheva
Nedozhenshchina
Začátek menstruace je pro mnoho dívek jakýmsi iniciačním obřadem. V jedenácti jsem sledoval film „Zvíře zvané člověk“ a začal čekat na „ten velmi“ den - po čtrnácti letech jsem se však bál: všichni moji spolužáci měli měsíční období kromě mě. V „knize pro holky“ jsem četla, že pokud menstruace nepřichází do sedmnácti let, je to normální - ale stále jsem se bála a neustále se zeptala své matky na její zkušenosti. Maminka se snažila těmto rozhovorům vyhnout, takže jsem se obrátila na své kamarádky: zpočátku byli ochotni to říct, ale po několika letech se mi vyhnuli, někteří se dokonce posmívali. Bylo to těžké období: hádky s rodiči, šikana ve škole, výkyvy nálady a myšlenky, že „se mnou něco bylo špatné“.
Když mi bylo patnáct, moje úzkost byla předána mé matce a šli jsme k gynekologovi. Lékař mě vyšetřil a řekl, že není nic strašného - stačí jen udělat ultrazvuk a pít pilulky. Nicméně, na první ultrazvuk, se ukázalo, že jsem prostě neměl dělohu. Byl jsem poslán na další vyšetření, daroval jsem krev ke studiu karyotypu - takto kontrolují, zda má člověk genetické abnormality. Ukázalo se, že mám genetickou poruchu, která se může objevit u plodu přibližně ve třetím měsíci těhotenství matky - během tohoto období se tvoří genitálie. Před narozením není možné identifikovat.
Máma odmítla dát peníze na operaci na zvýšení vagíny, vysvětlující, že v nemocnici budu považována za prostitutku. Zakázala vyprávět o diagnóze
Zdá se, že jsem prošel další milion ultrazvuků. Když mi bylo šestnáct, v jednom z nich viděl ředitel genetického centra, světlo vědy, malé dělohy, ale pro přesnost jsem byl poslán na diagnostickou laparoskopii. Operace se provádí v celkové anestezii, jsou provedeny dva řezy: pod pupkem a v blízkosti pánevní kosti; do řezů jsou vloženy speciální trubice s kamerami a pohled dovnitř. Druhý den po zákroku jsem seděl v ordinaci, v okolí nebyli žádní blízcí lidé a na obrazovce se objevil starší, unavený profesor, monotónně popisující to, co viděl. Laparoskopie potvrdila, že ještě nemám lůno - světelný vědní obor se zdál.
Tak jsem se dozvěděl jistě: moje vejcovody jdou do břišní dutiny, vagina je zkrácena - může být chirurgicky zvýšena na standardní délku, v průměru o deset centimetrů. Zároveň mám vaječníky a fungují tak, jak by měly. Byl jsem diagnostikován Rokitansky-Kyustnerovým syndromem. Delší jméno (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) naznačuje, že se tento syndrom může projevit různými způsoby: kromě dělohy, například, nemusí být vůbec žádná pochva, nebo může být děloha bez průchodu do pochvy.
Všechny tyto detaily mi byly vysvětleny později. Pak jsem ze slov profesora vzpomněl jen na jednu věc: nemám žádné lůno a nikdy nemůžu otěhotnět. Stehy na mém žaludku zraňovaly, zoufalství pokryté vlnou - zdálo se mi, že jsem byl „ženatý“.
"Promluvme si doma"
Další den lékaři oznámili diagnózu mé matky. Řekla jen: „Promluvíme si doma,“ a odešla, a nechala mě několik dní v nemocnici, abych tyto informace strávila. Sousedé na oddělení tvrdili, že jsem měl "štěstí": nepoznávám bolest během menstruace, nebudu mít děložní myomy, bolestivý porod a jiné problémy, můžu mít sex stejně jako já bez otěhotnění. Následně jsem to opakovaně slyšel, zatímco jsem se chytil na sebe sympatických názorů. Dlouho jsem se utěšoval s takovými „plusy“, ale úplně jsem nepřijal fakt, že bych některé z těchto věcí nezažil.
Máma odmítla dát peníze na operaci na zvýšení vagíny, vysvětlující, že v nemocnici budu považována za prostitutku. Zakázala komukoli mluvit o diagnóze - kvůli tomu se začal zdát něčím ostudným a těžkým. Sotva jsme o tom diskutovali, zejména s mým otcem. Řekl jsem svým přátelům všechny stejné, ale odpověď jako "vy chudá věc" mě jen rozzlobila. A můj přítel byl dokonce rád, že bychom konečně mohli mít sex a určitě bych otěhotněla - takové věci se zdají v pohodě teenagerům.
Dlouho jsem byl ztracen, když jsem hovořil měsíčně nebo PMS. Měla strach, že by někdo hádal a křičel: "Ty nejsi skutečná žena!" nebo "open" mě kvůli tomu, že nemůžu sdílet pad nebo tampon s přáteli. Postupem času jsem se naučil dostat se z takových situací: hodně jsem četl o menstruaci, snažil jsem se předstírat, že jsem „normální“. Přesvědčil jsem se, že jsem kvůli této zvláštnosti zcela nepatřil do ženského světa. Byl jsem hozen z jednoho extrému do druhého: od úplného odmítnutí notoricky známého "ženskosti" až po přehnanost zdůrazňující vysoké podpatky a minisukně. Nepovažoval jsem se za sebe, zapojil se do toxického vztahu. Myslím, že kdyby mě rodina podpořila a nestyděla by mě, všechno by se ukázalo jinak.
Gynekologové
V každodenním životě se necítí Rokitansky-Kyustnerův syndrom. Nemám žádnou menstruaci, ale folikuly dozrávají, takže je stále ještě zdání menstruačního cyklu - jednoduše bez krvácení a vysloveného PMS. Je obtížné sledovat cyklus, protože je nepravidelný, ale jednou za měsíc mám otok a zvětšení prsou. Nikdy jsem nedal podrobné hormonální testy - lékaři říkali, že protože jsem se o nic nestaral, nemusel jsem dělat nic konkrétně - ale ty, které jsem udělal, byly normální. Zároveň není dostatek informací, a to ani na internetu - nikdy jsem se nesetkal s odborníkem, který tento syndrom chápe.
Samostatným problémem je návštěva gynekologů. Během prvních zkoušek se kolem mě konala lékařská konzultace, studenti byli přivedeni. Bylo to hrozné, cítil jsem se jako opice v zoo. Matka málokdy šla se mnou, takže téměř všechno, co jsem zažíval sám. Jeden doktor, který se o diagnóze dozvěděl, mě dlouho zkoumal na gynekologickém křesle, ptal se na pocity a byl překvapen, když řekl, že nic takového neviděl. Další, během vyšetření, tak intenzivně prohledávala děložní čípek pomocí gynekologického zrcadla, že jsem křičel bolestí. Předložila mi také sadu testů, mezi nimiž byla i analýza rakoviny děložního čípku, kterou samozřejmě nemůžu mít, ale naučil jsem se to až poté, co ji vzali a zaplatili za ni.
Během prvních zkoušek se kolem mě konala lékařská konzultace, studenti byli přivedeni. Bylo to hrozné, v zoo jsem se cítil jako opice
Jakmile jsem našel rusky mluvící fórum pro ženy s takovou diagnózou - bylo to pro mě snazší, protože nejsem sám. Byl jsem ohromen postem jedné ženy: je jí čtyřicet sedm let, je potřetí potřetí, nemá děti, žije pro vlastní potěšení, cestuje a nic nelituje. Já sám se snažím vytvořit uzavřenou podpůrnou skupinu pro ženy s Rokitansky-Kyustnerovým syndromem, takže společně můžeme najít sílu, abychom se nestyděli za to, že se liší od ostatních.
Žádná hanba
Muži, se kterými jsem se setkal a mluvili o syndromu, reagovali klidně. Někteří byli rádi, že mají sex kdykoliv a bez kondomu: byli jsme mladí, nemluvili jsme o dětech. Od té doby jsem se samozřejmě dozvěděl více o důležitosti bariérové antikoncepce a STI. Problémy s pronikavým pohlavím také nebyly. Uvědomil jsem si, že není třeba chirurgie, jen si gynekologové stěžovali na délku vagíny. Četl jsem, že s takovou diagnózou může být jeden a půl centimetru, a moje je asi sedm. Téměř okamžitě jsem se přiznal svému budoucímu manželovi. Vzal si zprávy klidně, zeptal se jich pár otázek. Stejně jako já nesníval o dětech. Dříve jsem odpovídal na otázky příbuzných: "Tohle není vaše podnikání" nebo "nechci děti." Ale už mě nenabízejí - teď mě obklopují taktní lidé.
Minulý rok jsme s manželem přišli k psychoterapeutovi - bylo pro nás důležité zjistit, zda jsme chtěli děti. Terapie pomohla pochopit a přijmout, že jsem žena, bez ohledu na to, zda mám menstruaci. Je pravda, že hanba pronikla hluboko, takže s ním i nadále pracuji. Stalo se to pro mého manžela, že jsem se bál všeho: zdálo se mu, jako mnoho lidí, že jsem se s diagnózou snadno zajímal, protože jsem se snažil o tomto tématu diskutovat. I když byly různé situace. Jednoho dne například můj blízký přítel oznámil, že je těhotná. Blahopřál jsem jí a začal zuřivě vzlykat. Můj manžel a já jsme jeli v autě a on nechápal, co se stalo - a já jsem byl odtržen od bolesti, protože jsem mu nikdy neřekl „Jsem těhotná“. Ten den jsem plakala až do večera.
Teď jsem třicet jedna a nevím, jestli chci děti. Mám finanční a zdravotní příležitost stát se matkou, ale nespěchám. Možná, že zmrazím embrya z mých vajec pro případ, že si to rozmyslím. Transplantace dělohy byla úspěšně provedena pouze jednou v Německu, takže moje verze je náhradní mateřství. Nepřemýšlel jsem o přijetí, protože si stále nejsem zcela jistý, zda jsem připraven na děti - chci jen pochopit, jaké jsou možnosti.
FOTKY: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)