Fibromyalgie: Jak žiju s přetrvávající bolestí

O něco méně než před měsícem řekla lady Gaga na Twitterukteré trpí silnou bolestí způsobenou fibromyalgií; zpěvák musel jít do nemocnice a zrušit část plánovaných koncertů. Fibromyalgie se nazývá „neviditelná choroba“, protože nemá žádné jiné vnější projevy než ty, které prožívá pacient: neustálá bolest svalů a kostí celého těla, únava a poruchy spánku.

Tam, kde tato nemoc pochází, dosud není známo - existuje hypotéza, že v fibromyalgii mozek nesprávně zpracovává nervové impulsy a mnohonásobně násobí signály bolesti. V testech nebo radiologických vyšetřeních se nezjistí žádné změny a diagnóza často nemůže být podávána po celá léta. Anya Kuzminykh nám řekla, co cítí osoba s fibromyalgií a jaké potíže musí čelit ona a její rodina.

Mám dvacet tři, nyní žiji v Nižném Novgorodu: kreslím, píšu scénář a předávám pozorování lékařů - psychiatra a psychoterapeuta. Před čtyřmi lety, když jsem studoval na VGIK, jsem se bolela záda - samozřejmě jsem se rozhodl, že problém je ve špatné matraci, a koupil jsem si nový - naložil se na princezny na hrášku. S blažeností si na něj každý večer ležela, ale bolest nešla nikam. Pak jsem se nejvíce bál o záda a krk.

Nálet na lékaře trval více než rok - v centru Dikulu jsem byl diagnostikován s osteochondrózou a několik měsíců jsem šel za nimi k procedurám: cvičení, manuální terapie, fyzikální terapie. Začnu, když si vzpomínám: každý den po studiu, které jsem nemohl vydržet kvůli bolesti, jsem musel vzít tašku se sportovní uniformou a jít někam metrem, s transfery. Pro člověka s fibromyalgií je to peklo - ale pak jsem nevěděl, že se mnou jsem čekal na něco, co by pomohlo, pomyslel jsem si, že je zapotřebí pravidelnost a malá trpělivost.

Jsem pevně přesvědčen, že od samého počátku lékaři ve stejném centru Dikulu pochopili, že to není osteochondróza - nemohlo to ublížit celému tělu z důvodu mírného posunu krčních obratlů. Pak tam byla Myasnikovova klinika - stejná odpověď, léky proti bolesti a tak dále. Nikdo nevěřil, že po injekcích ketonalu nebo něčem jiném to pro mě nebylo jednodušší. Lékaři se na mě začali dívat tázavě: prosil jsem o blokády Novocainů, které asi hodinu ztrácí bolest a někdy mi to udělali. Většinou však používali k prorokování běžných léků proti bolesti a svalových relaxancií a také doporučovali navštívit psychiatra. Téměř nikdo neví o fibromyalgii v Rusku, a pokud vše bolí, ale nemůžeme vyléčit, pak půjdete k psychiatrovi.

Fibromyalgie je, když všechno bolí. Bolí to sedět, bolí to stát, bolí to pohyb, bolí spát. Bolí to z toho, co by nemělo

Několik let jsem vedl deník, byl publikován v časopisech "Art of Cinema" a "Banner", ale zároveň je velmi osobní. Před několika lety jsem popsal fibromyalgii následovně: „Fibromyalgie je, když všechno bolí. Bolí to sedět, bolí to stát, bolí to pohyb, bolí to spát. Bolí to z toho, co by nemělo dělat. Dveře, jazyk a rty jsou necitlivé, pocit otravy, teplo, jedna bolest vteká do druhého, pak se každý dostane do předchozího, hoří, otravná, bolest, může to být cokoliv a kdykoliv, bez závislosti. pak se jedna věc, kterou se snažíš nadechnout tsya, ale jakmile se dostanou do druhého. "

Mám velmi adekvátní rodiče a ve všem mě podporovali a podporovali. Ale upřímně, dvacet čtyři hodin denně, není možné, aby si někdo vážně onemocněl. V průběhu let se moje nemoc stala něčím obyčejným kusem nábytku - například nočním stolkem. A největší problém s touto nemocí je, že o tom nikdo nic neví. Ani lékaři, ani nemocní. Odkud pochází nemoc a jak ji odstranit - nikdo ještě neví.

Bohužel, fibromyalgie není jen bolest. V průběhu času, tam jsou vážné problémy s játry v důsledku obrovské množství léků a sekundární imunodeficience, kdy tělo není schopen překonat. V tomto případě nemůže být nemoc vyléčena. Od samého začátku jsem dostal léky proti bolesti, které nepomohly svalovým relaxanciam ke zmírnění svalového spazmu; Měsíc a půl jsem byl v nemocnici a podstoupil procedury - dělal jsem fyzioterapii, pak mi bylo doporučeno spát. Tam, v nemocnici, když po měsíci lékaři zjistili, že jejich metody nefungují, psali ty nejzřejmější léky předepsané na celém světě pro fibromyalgii: pregabalin a antidepresivum. Je pravda, že na prohlášení stále psali nějaký nesmysl, jako by se báli přiznat, že měli pacienta s fibromyalgií.

Byl jsem poslán více než jednou k revmatologovi, který provedl předběžnou diagnózu systémového lupus erythematosus. Výsledky krevního testu pokaždé tuto skutečnost popíraly. Systémový lupus erythematosus a fibromyalgie jsou ve skutečnosti spjaty - často se stávají jedné osobě ve stejnou dobu nebo se vyvíjejí jeden z druhého. Jako výsledek, to byl revmatolog, který mě diagnostikoval s fibromyalgií, a později byl potvrzen dobrými neurology a psychiatry. Vzhledem k tomu, že fibromyalgie nebyla ve skutečnosti studována, mám tři doktory: neurologa, revmatologa a psychiatra - získá se dobrý soubor.

Zpočátku jsem čekal, až zjistím tuto neznámou diagnózu a řeknu mi, proč to všechno tak bolí. Pak jsem poznal diagnózu a uvědomil jsem si, že neexistuje žádný lék. Pravděpodobně jsem to ještě nepřijal.

Omezení, která tato choroba ukládá, již nejsou jen omezením, ale zcela novým způsobem života. Předtím jsem mohl během dne dát věci do pořádku, jít do obchodu, něco vařit a večer s někým mluvit. Nyní jsou příznivé dny, kdy můžu udělat něco ze seznamu případů a nepříznivý, když musím lhát. Samozřejmě, že jsou cesty nebo cesty - je to všechno velmi bolestivé a nepříjemné. Je důležité mít s sebou recepty. V Berlíně, kde diagnózu potvrdili, ale také neví, jak se léčit, mi bylo milosrdně podáváno léky proti bolesti opioidů - samozřejmě, pokud jsou s nimi, pak je předpis také lepší držet v sáčku.

Také, protože vypadáte jako zdravý člověk, je velmi těžké požádat o pomoc. Ale teď už jsem na všechny plival a nebral jsem tašku vůbec; Přistupuji k nějaké osobě, žádám o pomoc a pomáhají mi. Tam jsou docela absurdní situace. V Moskvě na nádraží, zdá se, Leningradsky, neměl jsem čas trénovat a musel čekat na další. Samozřejmě, pro mě to bylo velmi bolestivé, i když v tabletkách. Tam je takový plot, za nímž jsou židle, ale tam jsou povoleny pouze osoby se zdravotním postižením. Nemám zdravotní postižení, protože to v Rusku nelze dokázat. Znám Američany a Evropany, kteří to mají - a život je v těchto časech mnohem snazší.

Zpočátku jsem čekal, až zjistím tuto neznámou diagnózu a řeknu mi, proč to všechno tak bolí. Pak jsem poznal diagnózu a uvědomil jsem si, že neexistuje žádný lék. Pravděpodobně jsem to ještě nepřijal. Rok a půl po diagnóze jsem jen položil obličej do polštáře. Byly chvíle, kdy jsem se nemohl umýt z bolesti. VGIK začal mizet z mého života, kde jsem studoval jako scenárista. Je tam spousta projektů - a já jen ležím doma. Měsíc po měsíci. Nemohu zařídit schůzku - najednou dojde ke zhoršení? Musím pracovat, musím psát scénáře a dělat filmy, ale nevím jak. Abych byl upřímný, nejsem hrdina, ne #fibrofighter (v instagramu je takový top tag) - bojím se všeho a vidím svou slabost. Je to pro mě velmi obtížné - ale stále žiji ze dne na den.

Myslím, že i při přetrvávající bolesti nebo bipolární poruše, kterou mám také, nebo systémovém lupus erythematosus, který může začít kdykoliv, se musíte pokusit vstávat každé ráno a něco udělat. Ano, první rok a půl jsem ležel tváří dolů do polštáře a navštívil invalidní vozík; i teď je těžké se osprchovat. Ale jsou ty dny, kdy jsem vstal a šel udělat film, jsem na dvoře a jsem připraven pít všechny drogy světa, jen abych zůstal na vlně - to je jediná věc, která pomáhá. První film jsem natočil s Peterem Mamonovem, ukázal jsem ho na světových festivalech, získal ocenění, připravuji další práci - to vše se stejnou fibromyalgií jako na začátku. Je pro mě velmi důležité mít na čem něco stojí za to. Není nutné být Lady Gaga, ale najít důvod, proč vstávat každé ráno s takovými bolestmi, je nezbytné.