"Teď se tělo rozhodne pro mě": Model boje proti revmatoidní artritidě
Revmatoidní artritida postihuje asi 1% světové populace., je diagnostikována jednou ročně jednou osobou ve sto. RA se může projevit jak u dětí od útlého věku, tak u dospělých - jedná se o autoimunitní onemocnění, jehož příčiny dosud nebyly studovány. Lidé s touto nemocí mají mnoho fyzických omezení: nemohou hrát sport, někteří mají potíže s chůzí nebo se nemohou vůbec pohybovat sami. Současně je možné setkat se s osobou s podobnou diagnózou v jakékoli sféře - dokonce zdánlivě uzavřené těm, jejichž zdravotní možnosti jsou omezené.
Kupodivu se modelingový obchod stává jedním z nejobsáhlejších, kde jsou dnes myšlenky o „správné“ kráse stále naživu a výběr probíhá podle přísných kritérií. Na pódiu a v reklamních kampaních stále více lidí s albinismem, vitiligo a invaliditou různých skupin. O modelu boje s revmatoidní artritidou, její práci a sebereflexi s diagnózou jsme hovořili s modelem a autorem života telegramu Fabbova modelu života Sasha Sergeevy.
Text: Anna Eliseeva
Modelování
Dostal jsem se do modelování, když mi bylo pět let - moje matka mě přivedla do Zaitsevovy školy, první modelářská agentura ke mně přišla ve čtrnácti. Zúčastnil jsem se týdnů módy a dokonce i na výstavě v Yohji Yamamoto. Ale ve vzorovém světě jsem byl doslova naštvaný na všechno: čekání, série odlitků a odmítnutí. Někdy jsem prostě nemohl přijít do práce - to znamená vzít a vynechat show.
V mém studiu jsem získal první místo - vystudoval jsem oddělení mezinárodního obchodu a obchodní administrativy v MGIMO. Poté pracovala v marketingovém oddělení hotelového průmyslu a poté se dostala do IT. Hrála roli „civilní manželky“: žila s mladým mužem, pracovala v domácnosti - a líbila se mi to. Pak se však rozhodla, že se sama přestane vztahovat a odjíždí do Londýna, kde si uvědomila, že režim „dobrá práce a stabilní vztahy“ je jako by byl uložen a nepotřebuji ho. Cítil jsem se jako nejšťastnější člověk, zamiloval jsem se do města natolik, že jsem se rozhodl zůstat. Jedinou možností bylo modelování, i když mi bylo 23 let a v tomto věku bylo příliš pozdě začít pracovat jako model. Zaklepal jsem na agenturu a na svou předchozí „základní desku“ (mateřskou agenturu.) Poznámka ed.).
Nyní se práce na pódiu jeví jako nejlepší v této oblasti. Momenty, kdy jsem si položil ruku na záda, odpočítávám "jeden, dva, tři - Sasha, jdi!" A já udělám první krok - to je takový adrenalin! To nejlepší, co jsem kdy zažil. Teď už jsem rád, abych se sešli tři nebo čtyři hodiny před výstavou, abych si vytvořil tvář a osobně mluvil s designérem. Hodně cestuji a komunikuji s lidmi - a to je skvělé.
Samozřejmě, jsou tu i nevýhody. Neustále mě popírají kvůli mému věku a atypickému vzhledu - v tom jsem jen šampión. Ale naučil jsem se přijímat neúspěchy naprosto klidně. Když posílám agenturám na patnáct žádostí a každý odpoví „ne“, nebo projdu dvacet odlitků denně, pro které mi není řečeno, neexistuje žádný jiný způsob. To může být doprovázeno nedostatkem peněz, poruchami příjmu potravy, padlým sebevědomím a nejistou psychikou.
Diagnóza
V červenci 2017 jsem byl na London Fashion Week. Vrátil jsem se nějak po párty a cítil jsem se velmi špatně: bez pití jediné kapky alkoholu jsem byl jako opilý. Zdálo se mi, že se nedostanu do postele, a když zaspím, prostě se nebudu probudit. K ránu jsem přestal cítit nohy - zdálo se, že neexistují. Všechno bylo vzadu vzadu.
Napsal jsem příteli, a když přišla pro mě, nemohla jsem ani jít dolů k ní. Byl jsem v bolesti, bylo těžké zvednout ruce, jen jsem tam ležel a vzlykal. Dokonce ani nevím, jak porovnávat bolesti: když zavřete oči, zdálo se, že vás někdo bije nebo mačká ručník, místo toho jen vaše klouby.
Zatímco se mě kamarád snažil dostat nahoru, současně jsme se smáli: "Sašo, dva kroky, my jsme takhle neplazili, všechno je v pořádku." Sestoupili jsme deseti schody po schodech, možná dvacet minut - prostě jsem nemohl chodit. Už na cestě do nemocnice se moje nohy zvedly a staly se o dvě velikosti větší. Na klinice mi řekli, že nemohou pomoci, musela jsem se přihlásit k inspekci, za tři měsíce. Mezitím mi byl předepsán paracetamol a nezapomněl jsem vás upozornit, že byste neměli pít více než deset tablet denně.
Po chemii, tam byla terapie, ve které jsem se naučil jednoduché pohyby znovu. Například nebylo možné otevřít kohoutek pravou rukou - klouby byly deformovány
Musel jsem letět domů a matka a já jsme okamžitě začali chodit k doktorům. Krevní test byl vynikající, ale nebyl tam žádný rentgen. Vzpomínám si, jak nám doktor o diagnóze řekl. Podíval se na obrázky a bez obalu řekl: "Vaše dcera bude po šesti měsících zakázána." Položil je na stůl, přišel ke svým smyslům a řekl: "No, po třech měsících." A pak podal katalog invalidních vozíků. Máma začala plakat.
Lékař vysvětlil, že revmatoidní artritida je selháním imunitního systému, když tělo vnímá klouby jako cizí tělesa, a proto je zničí. To je, v určitém okamžiku, mé tělo prostě šel ořechy a rozhodl se: "Ale pojďme zase naše kosti do písku!" Jedinou možností léčby je chemie. Byli jsme připraveni zvážit vše - homeopatii, čínský šamanismus - než se rozhodneme, co dělat. Takže prostřednictvím známých jsme šli ven k ženě se stejnou diagnózou, která podstoupila léčbu, ale nakonec se obrátila k lidovým lékům. Řekla mi, že pije směs měsíčního svitu a - pozornosti - marsh Cinquefoil, a to není vtip. Dala jasně najevo, proč by neměla dělat chemoterapii a jak „zázračný“ lék jí pomáhá cítit se a chodit dobře. Stále jsem si vybral chemii.
Potřeboval jsem se rozhodnout pro den a čas, abych si mohl aplikovat injekce jednou týdně. Co jsem si vybral? Pátek večer. O čem jsem přemýšlel? Nevím. Další den po injekci piju šest pilulek, abych obnovil rovnováhu, a každý den piju léky proti bolesti, přípravky z jater a s velmi silnými bolestmi je mohu doplnit hormonálními léky. Také jsem dostal hroznou tekutinu s vůní hnoje, ve které můžete namočit gázu a aplikovat ji, pokud vaše klouby bolestí. Jakmile mě opilí přátelé omotali jako maminka a nechali mě celou hodinu ležet - bylo to velmi vtipné.
"Manželství"
Kromě mé základní desky jsem se rozhodl nikomu o diagnóze neřeknout: Byl jsem strach, že by se ke mně chovali jako k manželství. Pochopil jsem, že kdybych jen ležel na posteli, už bych se nevstal - ale nechtěl jsem to vzdát. Přes bolest jsem šel do sportu, i když je to samozřejmě kontraindikováno. Nemůžu vypít jednu kapku alkoholu, jinak bude lék marný, a můžu také běžet, skákat a chodit na patách (připomínám, že pracuji jako model). Nedokázal jsem si přiznat, že se mnou je něco špatně.
Jednou jsem letěl do práce v Miláně. Po injekcích jsem měl čelo pokryté akné, moje ruka byla trochu bolavá - no, cítil jsem se nejistě. Na stanici jsem se setkal s opilým fotografem a jeho asistentem, s nímž jsem měl příští den střílet. Jeden z nich - méně opilý - byl na motocyklu a já jsem se rozhodl jít s ním. Jak by to mělo znít: "Jízdíte v Miláně v noci, jdete na narozeninovou oslavu přítele, budete pít." Moje myšlenky v té chvíli: "Chci se teď rozejít. Bylo by skvělé jet do budovy a zemřít."
Když cítíš tyto bolesti, chceš zemřít. Ale pak dostanete nějaký lék proti bolesti a za patnáct minut si myslíte něco jiného: „Ne, život je v pohodě, všechno je normální.“ Po užití léků, které jsem propustil v rámci experimentální léčby, se začaly objevovat sebevražedné myšlenky, které nemohly být kontrolovány, ale alespoň si uvědomili, že to bylo kvůli lékům. Při fotografování v Miláně se mi náhle zvedla levá noha, takže jsem se nezapadl do bot. Asistenti si mysleli, že jsou s velikostí špatní. Pak se ruka odmítla, nohy ho bolelo. Pochopil jsem, že jsem nedal fotografovi obrázek, který by rád viděl. Bylo to pro mě těžké přijmout, protože obvykle pracuji dobře - chytím vlnu.
Byl to sen - projít se krásnými šaty Elie Saab, stát se součástí umění. Ale v tu chvíli ji vzali pryč - jako by se drželi v kleci
Rok po diagnóze jsem šel na vyšetření, během kterého se rozhodli hospitalizovat: lékaři byli překvapeni, že jsem ještě šel. Deska byla svolána tam, kde řekli: "Necháme tyto rentgenové paprsky jako příklad agresivní revmatoidní artritidy. Všechno se zhroutilo!" Ukázalo se, že v průběhu roku jsem měl takové změny, že se lidé s touto diagnózou vyskytují deset let. Bylo mi řečeno, že pokud to bude následovat, budu muset vyměnit nohy za protetické přístroje (to bude trvat pět až deset měsíců na rehabilitaci) a ruce (tři až pět měsíců). A musel jsem letět do Paříže Fashion Week. Byl to sen - projít se krásnými šaty Elie Saab, stát se součástí umění. Ale v tu chvíli ji vzali pryč - jako by byli drženi v kleci.
Před chemií během hospitalizace jsem byl „očištěn“, to znamená, že nedal žádné léky proti bolesti. Byl jsem v soukromém pokoji, kde bylo tlačítko SOS. Je dobře, že tam nebyly žádné vidličky nebo nože, protože bych je strčil do sebe. Stiskl jsem tlačítko a požádal mě, abych si něco podal, protože jsem už nemohl tolerovat tyto pekelné bolesti. Po chemii, tam byla terapie, ve které jsem se naučil jednoduché pohyby znovu. Například nebylo možné otevřít kohoutek pravou rukou - klouby byly deformovány. Dali také bochník bílého chleba, který musel být celý řez a přinesen zpět. Perfektní trénink pro model.
Budoucnost
Teď tělo rozhoduje všechno pro mě a volba v budoucnosti nemusí být já. Možná se musí vzdát všeho, co mám. Ale teď nejsem připraven vzdát se a chci znovu vstoupit do posledního vozu modelování, teprve teď s touto fází RA.
Je těžké si představit, jak těžké bude pro mě v modelovém světě, když se dozvědí o diagnóze. Každý se na to buď chytí, nebo mě vyhodí ven: stále je tu mnoho rudovlasých dívek s neobvyklým vzhledem, proč se se mnou obtěžovat? Zajímalo by mě, kolik takových „vadných“ modelů je v zásadě? Na druhé straně, jako v případě vitiliga, transgenderu, jen nestandardního vzhledu, revmatoidní léčba by měla být léčena normálně.
Vím, že v budoucnu se budu věnovat charitativní práci v této oblasti, protože nemoc nebyla plně studována a neexistuje jediná osoba, která by se z ní mohla zotavit. Chemie, která se koná každých šest měsíců, stojí čtyřicet tisíc rublů, asi dvacet tisíc měsíčně na léky proti bolesti se utratí měsíčně, každá stříkačka je jeden a půl tisíce a ceny se mění. To znamená, že ti, kterým jsou povoleny finance (nebo ti, kteří čekají na to, aby se obrátili na volnou chemii a hospitalizaci), podstoupí léčbu a protézy. Abych například porodila, musím být na chemii. A pokud si nemám brát léky dva týdny - mám pocit, že jsem zdravý - nemůžu chodit. To je celoživotní boj.
Jsem připraven na to, že musím dát protézy. Doufám, že chemoterapie pomůže a nemoc se zastaví - bolest zůstane, ale tělo alespoň přestane ničit klouby. Snažím se milovat všechno, co se děje v mém životě. Obávám se, že bolest bude nesnesitelná.
Redaktoři Wonderzine děkují novináři a autorovi telegramu Golden Chihuahua Sasha Amato za pomoc při organizaci rozhovoru.
